Discours du papa-président lors la clôture du 16 sept 2011

Monsieur le Sénateur,
Monsieur le Député,
Monsieur le Vice-président du Conseil Général,
Monsieur le Conseiller Général,
Monsieur le Maire-adjoint,
Mon Colonel,
Mesdames et Messieurs les représentants d'associations,
Mesdames, Messieurs,
Cher Ami (es)

Aujourd'hui, … il fallait bien que cela arrive un jour …, l'aventure humaine qui a vu le jour afin de soutenir Sébastien et les siens, il y a plus de 11 années, .. va s'arrêter.

C'est avec une immense émotion que je vous accueille, … que nous vous accueillons …, toutes et tous, ici à la Bruyassière, chez nous, chez Sébastien pour cette soirée de clôture.

Durant toutes ces années, bon nombre de personnes se sont mobilisées, … se sont engagées pour aider Sébastien et sa famille dans cette épreuve.
Ce soutien, … comme je l'ai dit lors de ses funérailles et au cours de la dernière assemblée générale, a été certainement le succès de cette tranche de vie passée à ses côtés.

Je remercierais encore une fois, l'ensemble des anonymes ou amis qui ont oeuvré, toutes ces années, pour récolter, triés et expédiés au final 742 tonnes 549 de bouchons.

Remerciements également, et vous êtes certains présents ce soir, ... aux associations, formations ou groupes qui ont proposé des spectacles, organiser des manifestations en faveur de notre Sébastien.

Remerciements aux municipalités et en particulier de Saint-Chamond et de Saint Paul en Jarez … pour leur aide logistique et matérielle à chaque manifestation.

Remerciements à la gendarmerie nationale pour avoir pris en compte ma situation familiale depuis le début afin d'être présent aux côtés de mon fils et ce sans négliger mon déroulement de carrière.
Remerciements à tous les intervenants : auxiliaires de vie, infirmières, kinés, docteurs, thérapeute, soignants qui ont oeuvré pour le bien être de notre fils.

Remerciements particuliers, ... et une partie d'entre eux sont présents ce soir, … à ceux qui ont par leur engagement physique … portée haut les couleurs de notre association, … guidé cette année par une étoile qui brillait pour nous faire avancer et courir lors des raids nocturnes entre Sainté et Lyon et lors des 24heures de Roche la Molière.

Pour tout cela résumé rapidement, une fois n'est pas coutume, soyez-en ... toutes et tous remerciés, vraiment sincèrement.

L'aide morale apportée, … mais également l'aide matérielle, … a facilité cet échange pour nous parents avec notre enfant. Nous pensons que cet amour et cette présence lui ont donné l'envie de se battre au quotidien durant ces nombreuses années.

Peut-être que le handicap était trop lourd et qu'il en avait assez de vivre, … de souffrir, … de se battre tout simplement. Qui peut le dire ??? …
Mais ceux qui l'ont connu de près, … qui ont vécu à ses côtés en sont convaincus.

Aujourd'hui, une page de notre vie … avec Nicole, mon épouse … et David, mon autre fils …. se tourne définitivement.

Nous allons passer à autre chose, … vivre tout simplement … certes avec son souvenir présent … mais prendre la vie à bras le corps, … à 100% pour profiter de tous les instants qui s'offrent à nous, … réussir notre chemin qui se déroule devant nous pour la suite, … tant sur le plan familial … que professionnel, … et un peu de loisirs …(plein de projets futurs pour nos coureurs !!!) ... mais surtout en étant toujours présent à côté de David.

Nous allons également … essayer, modestement et progressivement, … de soutenir ceux qui en ont besoin : les accidentés de la vie .. et ils sont malheureusement trop nombreux. Vous en savez quelque chose car beaucoup d'entre vous oeuvre dans ce sens.

Ce soir, nous ne sommes pas les seuls : Nicole, David et moi-même a avoir le coeur serré.

L'ensemble des membres de notre association « Un but pour Sébastien » éprouvent le même sentiment. Ils ont tout donné, … étaient toujours présents … et se reconnaitront. Je voudrais du fond du coeur encore une fois les remercier en particulier.

Comme nous l'avons évoqué lors de notre assemblée générale du 21 janvier dernier, …. et conformément à la loi de 1901 et selon nos statuts… certains n'ont pas manqué de nous rappeler nos obligations en la matière pour quémander de l'argent rapidement après le décès de Seb…, … 6 associations oeuvrant pour les enfants vont dans un instant … se voir remettre proportionnellement les actifs en notre possession … à savoir 32800 euros.

Le choix a été difficile … il fallait le faire ... mais il y avait encore plein d'autres associations à aider.

Dans un premier temps, le matériel médical de Sébastien à trouver preneur dans 4 familles touchées par la maladie et/ou le handicap, dans le cabinet de kinésithérapie qui avait en charge Sébastien et au centre Les Petits Princes.

Pour autant, même si elles ne vont pas bénéficier d'aide financière directe, d'autres associations ont et vont être aidées directement ou indirectement par notre identité.

Je voudrais citer :

L'association Vol Papillon d'Amour à Saint-Just-Saint-Rambert.
Cette association familiale a été créée pour soutenir Maxence, âgé de 7 ans. Ce garçonnet est atteint de 2 maladies rares : la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique). En clair, il ne peux pas manger car son système digestif ne fonctionne pas. De plus, il est victime trop souvent de septicémies.

Afin de l'aider, nous lui avons offert le dernier lit médical, assorti à la chambre de Sébastien. Grâce à cet équipement, le quotidien de ses parents est amélioré. De plus, le stock d'eau stérile disponible lui a été cédé gracieusement pour lui prodiguer des soins.

Pour être tout à fait complet, l'association Vol Papillon d'Amour s'est engagée pour son financement à récupérer les ordinateurs défectueux, les cartouches d'encre usagées et les téléphones portables desués. Nous lui serviront de point « relais » pour la vallée du Gier.

Association VML (Vaincre les maladies lysosomales), antenne de Saint-Etienne :
Sous l'appellation de «maladies lysosomales» sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l’enfant et de l'adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome, situé au coeur de chacune de nos cellules.

Pour cette association, qui collectait déjà les bouchons, c'est avec grand plaisir … que nous l'avons mis en relation avec nos principaux fournisseurs quantitatifs situés sur la région stéphanoise et la vallée du Gier pour que leur action perdure et se développe.

Association A.G.I.R. 43. (antenne Le Puy en Velay) :
Là encore cette association récolte les bouchons sur la région du Puy en Velay et plus largement dans le département de la Haute-Loire où nous étions fortement implanté grâce à Jean-Guy ici présent. La collecte se poursuit et le financement de l'association est possible.

Maintenant, nous allons remettre si vous le voulez bien à chacune des associations le pourcentage prévu, comme annoncé le 21 janvier dernier. Je vais appeler à chaque fois un membre de notre association pour remettre au président ou son représentant le chèque « grand format »

Association Kilian : 15% des actifs soit 4920 euros.
L'association Killian a été créée en janvier 2004 dans le but d'aider la famille de Kilian qui souffre du Syndrome d'Angelman. De plus, elle contribue annuellement au financement de la recherche via l'association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A).

Pour ce faire, j'appelle Olivier Cressens, son papa et Nicole, de notre association.

Association Charles : 15% des actifs soit 4920 euros.
Charles est né , il y a  17 ans bientôt, avec de graves lésions cérébrales à la naissance. Une méthode américaine intense et difficile  est mise en place mais le programme demande beaucoup d'investissements en temps et en argent. Charles , depuis tout petit, a compris l'enjeu de la situation, c'est pour celà qu'il continue à se battre jour après jour, avec beaucoup de courage .

Pour ce faire, j'appelle Bernard Seytre, son papa et Monique, de notre association

Association Un élan pour Valentin : 15% des actifs soit 4920 euros.
Valentin vient d'avoir 14 ans. A l'âge de 18 jours, suite à un déficit en protéines C ( maladie génétique) il a été victime de thromboses veineuses cérébrales et rénales qui lui ont laissé de lourds handicaps moteurs et cérébraux ainsi qu'un rein atrophié.
L'association a pour but de récolter des fonds pour financer les divers appareillages, installations et besoins afférents à son handicap tant sur son développement physique et intellectuel. Valentin, depuis quelques années, est scolarisé sur Toulouse, le langage est acquis, et Valentin fait beaucoup d'efforts pour obtenir des progrès au niveau de ses déplacements.

Pour ce faire, j'appelle Philippe Pautet, son papa et Sandrine, de notre association.

Association Les Gendarmes du Coeur : 15% des actifs soit 4920 euros.
L’association nationale Gendarmes de Cœur a pour principaux buts:
* D'aider les familles des militaires de la gendarmerie décédés qui seraient dans le besoin.
* D'aider les enfants des militaires de la gendarmerie atteints d'une grave maladie.
* D'aider les militaires de la gendarmerie en difficultés suite à un accident ou à une longue maladie.

Pour ce faire, j'appelle Pierre Fraisse, vice-président et Colette, de notre association.

Association Brins de Soleil : 20% des actifs soit 6560 euros.
L'association a pour but la qualité de vie d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes atteints de maladie grave, en priorité de cancer, et de protéger leur avenir en mettant tout en oeuvre pour : assurer un suivi scolaire à domicile comme à l'hôpital, permettre des animations ou des ateliers, réaliser leurs rêves d'enfant.

Pour ce faire, j'appelle Bernard Viel, président de Brins de Soleil et Annie, de notre association.

Association AEC Aide aux Enfants Cancéreux : 20% des actifs soit 6560 euros.
L’association "A.E.C. Aide aux Enfants Cancéreux" a été créée en 1988, à la suite d’un élan de solidarité, pour venir en aide à la famille de Fred, enfant de Saint Just Saint Rambert, qui nécessitait des soins à Paris. Depuis l’A.E.C. a poursuivi et amplifié son action en faveur des enfants malades et/ou hospitalisés de notre région Loire Sud.

Pour ce faire, j'appelle Jean Laroux, président de l'AEC et Virginie, de notre association.

Maintenant, avant de laisser la parole aux élus pour quelques petits mots, je voudrais vous indiquer que les vidéos présentées ce soir ont été réalisées par Patrice Brun, de la société VIP Production. Elles ont été tournées lors de la dernière randonnée nature organisée en 2010 et lors des derniers chargements de bouchons de cette même année. Un grand merci à Patrice, le montage définitif viendra plus tard.

Parole laissée aux élus.

Je terminerais en remerciant notre Sébastien qui malgré lui … nous a apporté beaucoup de choses.
Merci mon Seb, prends bien soin de toi où tu es, … reposes en paix.
A vous tous ici présents, je vous rappelle comme à chaque fois que la plus grande richesse de l'homme est la santé. Il faut la préserver et savoir la valoriser.

Maintenant, avant de replier définitivement toutes les banderoles et de clôturer définitivement l'association « Un but Pour Sébastien », … je vous invite à partager le verre de l'amitié, de la solidarité et de la générosité.

Bonne continuation à vous tous. A bientôt ….