96 - DÉCEMBRE 2016

Un combat de tous les jours

Lorsque nous avons appris le handicap de notre fille, à 18 mois, ce fut un choc. Affectés en Corse, nous avons décidé de rentrer sur le continent pour qu elle puisse suivre une rééducation adaptée à l Institut St Pierre de Palavas. Les médecins ne se prononçaient pas sur une marche autonome, seul l avenir, en grandissant nous donnerait la réponse. En revanche, Eléonore était une petite fille très bavarde, qui recherchait tou- jours la communication avec les autres enfants. Nous souhaitions donc l ins- crire à la crèche. Après avoir essuyé un refus de la crèche municipale de Mau- guio, commune où nous résidions en brigade, c est finalement la directrice de celle de Palavas qui a intégré notre fille. Elle avait travaillé en centre de ré- éducation. Nous nous sommes battus pour qu elle intègre l école maternelle comme tous les autres enfants, mais cela n a été possible que les matins, par manque de personnel. L après-midi, elle apprenait à lire et à écrire avec sa maman, qui s est vite rendue compte qu elle avait des capacités. Notre fille

a appris à lire en très peu de temps. En grande section de maternelle, avec l aide d une AVS adorable, elle a pu fréquenter l école à temps complet. Cependant, après un déménagement pour convenance personnelle sur Mont- pellier, afin que toutes les rééducations se fassent sur une unité de lieu, nous avons eu de très grandes difficultés à trouver une école primaire qui l ac- cueille. Ses déplacements à l aide d un

déambulateur exigeaient un rez-de- chaussée ou une école équipée d un ascenseur. Les écoles de notre quartier ne souhaitaient pas s investir dans sa scolarité. C est Madame JEREZ, direc- trice de l école privée des Anges Gar- diens qui a pris Eléonore sous ses ailes protectrices .

Suivie jusqu à sa majorité à l Institut Saint-Pierre, pour des sessions de réé- ducation intenses pendant l été, elle en parle aujourd hui comme de sa seconde maison : je ne me rappelle pas bien des premières années. Aller à la kiné trois fois par semaine était très pénible mais les séjours au centre étaient plu- tôt amusants. Il y avait beaucoup d ac- tivités ludiques, des concerts et des soirées à thèmes qui rendaient la kiné beaucoup moins pénible !

Le cap de la marche

A l âge de 7 ans, alors qu elle marchait avec des cannes tripodes, Eléonore est parvenue à faire quelques pas toute seule. Quel soulagement ! Ce fut au