62 - DÉCEMBRE 2016

té, socialisation etc. C est une mesure éducative qui n est en aucun cas une sur-stimulation. Le cabinet de cette pra- ticienne, spécialisée dans la trisomie, est assez éloigné du domicile de Jo- séphine et cela entraine de nombreux trajets aller-retour pour un total de cent kilomètres par semaine.

LA KINÉ RESPIRATOIRE

Joséphine a contracté pas moins de quarante-deux bronchiolites en deux ans, nécessitant de la kinésithérapie tous les jours pour aider les muqueuses à expulser les glaires et permettre le dégagement des bronches afin de faci- liter la respiration. La kiné respiratoire ne peut pas être pratiquée par la même thérapeute qui suit Joséphine pour la motricité car cette pratique est un peu barbare et cela marque les enfants. Il a fallu faire appel à un autre kinésithé- rapeute pour que Joséphine ne soit pas perturbée et garde sa confiance envers la personne qui la suit pour la motricité. La kiné respiratoire se déroule en ca- binet pour éviter tout amalgame. Suite à ses nombreuses bronchiolites, José- phine est également suivie par un pé- diatre spécialisé en pneumologie.

LA PSYCHOMOTRICITÉ

Joséphine ayant de gros troubles de la motricité, elle voit une fois par semaine une psychomotricienne qui l aide à pro- gresser dans ses acquisitions. Cette psychomotricienne se trouve à vingt ki- lomètres du domicile familial et chaque séance revient à 65 euros, non pris en charge par la sécurité sociale. Seules trois séances par an sont prises en compte par la mutuelle à hauteur de 20 euros chacune.

LA PÉDIATRIE SPÉCIALISÉE

Joséphine est immunodéprimée. Son organisme est alors moins résistant aux agents infectieux que sont les bac- téries, les virus, les parasites et les champignons. L inefficacité de la ré- ponse immunitaire chez une personne immunodéprimée se traduit par des infections plus fréquentes, potentielle- ment plus graves, souvent récidivantes, et dont l évolution est parfois trainante malgré un traitement adapté. Elle est

donc régulièrement suivie par un pé- diatre spécialisé se trouvant à quinze kilomètres de la maison.

A cause de l immunodépression José- phine a été beaucoup malade, et conti- nue de l être. Les infections des pou- mons, des reins, des oreilles, des yeux sont récurrentes. Sa santé est plus que fragile et nécessite des hospitalisa- tions fréquentes. Cette même immuno- dépression nécessite une surveillance régulière chez l ORL pour des infections à répétition. A plusieurs reprises José- phine a été hospitalisée soit à domicile soit en hôpital. Entre autre pour une infection des reins plus lourde que les autres. Joséphine a fait, à plusieurs re- prises, des hypothermies qui auraient pu lui couter la vie.

L ENDOCRINOLOGIE

Joséphine présente une hypothyroïdie qui doit être régulée par la prise d un traitement journalier à vie. Cela en- gendre un défaut de croissance, des difficultés à l apprentissage. A ce titre elle consulte régulièrement un endocri- nologue pédiatrique.

LA GASTROENTÉROLOGIE

Pour sa calcification de la vésicule bi- liaire et ses problèmes de transit José- phine consulte régulièrement un gas- troentérologue pédiatrique spécialisé qui exerce à trente kilomètres de chez elle.

L OSTÉOPATHIE

Joséphine voit, une fois toutes les deux semaines, un ostéopathe travaillant sur le crâne et les difficultés de tran- sit. En effet, à cause de son hypotonie, Joséphine, comme beaucoup d enfants trisomiques, est sujette à une consti- pation chronique nécessitant norma- lement une prise médicamenteuse. Les séances d ostéopathie empêchent ce traitement et soignent très bien ce problème. Mais ces séances ont un coût : 65 euros. Non remboursés par la sécurité sociale. Seules trois séances par an sont prises en compte par la mu- tuelle à hauteur de 20 euros chacune.

Des progrès sensibles

Grâce à tous ces soins, Joséphine com- mence à essayer la position debout. Ses parents espèrent qu elle marchera avant ses trois ans. Pour le langage, elle est loin de parler, mais sa maman ne désespère pas de pouvoir se for- mer au langage des signes et ainsi ap- prendre à communiquer autrement avec sa fille. La formation est payante : 450 euros non pris en charge.

Joséphine se rend quelques heures par semaine à la crèche pour se socialiser car ses parents espèrent la voir faire sa rentrée scolaire en maternelle, l année prochaine.

Article MDC Pamela ROSSET

A présent, pour notre famille, ce qui a surtout changé, c est que nous savons à quel point de- main peut être différent d aujourd hui. A quel point la solidarité est importante. A quel point nous avons besoin les uns des autres. Grâce à mes supérieurs et mes collègues, grâce à nos familles et nos amis, grâce à l association et ses membres, grâce à toutes ces personnes, nous voyons un peu de lumière au fond du long tunnel. Nous arrivons maintenant à voir les mains tendues et à croire à un avenir. Et pour vous remercier je ne vois pas d autres mots que : MERCI.

Merci du fond de mon cœur de maman, merci pour Joséphine, merci pour mon conjoint, mer- ci pour mes enfants et ma famille. Si j avais dû vous lire ce texte dans lequel j ai mis mes tripes, vous y auriez vu mes larmes. Mais vous y auriez vu aussi mon sourire. Car retracer sur papier chacune de nos difficultés me fait me rendre compte à quel point j ai de la chance. De la chance d être en vie, et de connaître ce sentiment de plénitude et de satisfaction. Celui qui n est possible que lorsque vous vivez dans un monde parallèle. Un monde où vous n avez plus le temps de vous arrêter sur des futilités, un monde où le meilleur est possible et où chaque moment de bataille est suivi de victoires

Voilà, voilà ce qu est la vie d un parent différent . Voilà ce qui a changé pour nous MERCI