61 - DÉCEMBRE 2016

enfants en bas âge, à base de thé vert. Coût du traitement : 25 euros par mois sans les frais d acheminement.

Le papa de Joséphine a dû s arrêter de travailler pour la conduire à toutes ses séances de soins. C est un travail à temps complet pour lequel la maison départementale des personnes han- dicapées alloue l allocation d enfant handicapé. Mais cette allocation de 130 euros mensuels est bien faible en contrepartie de la perte d un salaire et des coûts très importants des soins de Joséphine.

Le dossier de Joséphine, déposé à la maison départementale des personnes handicapées a été traité très lentement, laissant sa famille sans droits pendant un an. Et même, si les droits étaient ensuite rétroactifs, le découvert sur le compte bancaire n a fait que croître du- rant plusieurs mois obligeant souvent la famille à commencer le mois avec ce découvert.

La MDPH ne leur a pas accordé la carte de stationnement, rendant tous leurs déplacements chez les médecins très compliqués. La plupart des hôpitaux font payer leurs parkings et en ville ils perdent parfois plus d une heure pour se garer.

Nous aimerions lui faire suivre des stages d équithérapie qui ont fait leurs preuves auprès d enfants atteints de tri- somie 21, pour l aider à communiquer et à vivre mieux avec son corps. Mais à l heure actuelle nos finances ne nous le permettent pas. (Plus de 30 euros de l heure).

La thérapie par l eau est, elle aussi, envisagée, car Joséphine se sent très à l aise dans ce milieu, mais pour les mêmes raisons nous ne pouvons pas nous le permettre.

Sans oublier que nous sommes pa- rents de Joséphine mais aussi de Loui- son 3 ans et demi et Marylou 6 ans que nous essayons de ne pas négliger. : nous dit encore Paméla.

Un parcours de soins très important :

LA KINÉSITHÉRAPIE

Joséphine est trisomique 21. En plus de sa trisomie, elle présente d autres particularités souvent liées à son han- dicap. Dans un premier temps elle est très hypotonique et hyperlaxe. Depuis sa naissance elle est suivie deux fois par semaine par une kinésithérapeute qui collabore étroitement avec l ortho- phoniste de Joséphine. Les séances de kiné sont pratiquées même avant

l acquisition de la marche au moyen de jeux-exercices, elles permettent de toni- fier la musculature, travailler l équilibre et la coordination. La fillette a presque deux ans mais ne marche pas encore. Elle essaye de se tenir debout et y par- vient très fièrement durant quelques se- condes. Chaque jour elle gagne un peu plus en assurance et chaque séance lui permet de progresser. La praticienne (une épouse de gendarme) est d un grand secours, autant pour le moral que pour la motricité. La famille de Jo- séphine y est très attachée, elle est un peu comme un membre de la famille.

Par chance cette dernière vient faire les séances à la maison, deux matinées par semaine. La Gendarmerie ayant octroyé un logement de plus grande capacité par rapport à la composition de la famille de Pamela, Joséphine dis- pose d une pièce pour travailler avec sa kinésithérapeute. Pour pouvoir pour- suivre ses séances à domicile il faudra acquérir du matériel pédagogique très onéreux en vente sur Internet.

L ORTHOPHONIE

Depuis sa naissance Joséphine pré- sentait des difficultés à se nourrir et à rester éveillée. Elle voit une orthopho- niste toutes les semaines depuis sa naissance dans le cadre d un proto- cole de soins visant à améliorer cette situation. Elle soutient et veille au bon développement de l enfant dès le plus jeune âge jusqu à l entrée à l école. On parle d éducation précoce : cela permet d accompagner l enfant et sa famille, selon les possibilités de chacun, au niveau langage, motricité, neuromotrici-