41 - DÉCEMBRE 2016

: épilepsie, problèmes de vue et d au- dition, hypotonie axiale plutôt sévère et éventration diaphragmatique. Là en- core, Franck et Catherine sont laissés dans l ignorance. Comment Pauline va-t-elle évoluer ? Quel type de prise en charge existe-t-il ? Dans quel éta- blissement la placer lorsqu elle sera en âge d être scolarisée ? Pour seule réponse, on leur dit qu il fait laisser faire le temps Sauf que ses parents se sentent bien démunis. La prise en charge de Pauline demande beaucoup de temps. Sa maman est à mi-temps. Il faut aussi s occuper de sa grande sœur, qui elle aussi a besoin de ses parents car elle est encore petite. Elle ne comprend pas encore bien ce qu a sa petite sœur. Elle voit bien qu elle est différente et que les interactions sont quasi-inexistantes.

DES PETITS PROGRÈS SE PROFILENT À L'HORIZON

En octobre 2014, Pauline, malgré la stabilisation de son épilepsie, continue de vomir et finit par avoir à nouveau des manifestations épileptiques sous forme de spasmes. Sa neurologue lui prescrit alors un traitement à base de cortisone. Les débuts sont difficiles et très fatigants pour tout le monde car Pauline est très excitée, irritable et dort très peu. Mais cela en vaut la chandelle. Lors de l EEG de contrôle, il n y a plus de trace d activité épileptique. Depuis,

Pauline fait des petits progrès, même si cela reste insignifiant par rapport à un parcours traditionnel : elle se retourne du dos au ventre, elle mange solide, elle attrape ses pieds et ses mains, elle

sourit, elle tient de mieux en mieux sa tête, elle suit mieux du regard. La route est longue encore pour elle, d autant plus que ses parents ne savent pas si elle marchera, parlera un jour et à quel point elle pourra être autonome ou pas. UNE VIE SOCIALE COMPLIQUÉE

La vie sociale de ses parents a été beaucoup affectée : il leur est très diffi- cile de confier Pauline à une personne extérieure ne serait-ce que pour aller au cinéma, au restaurant ou diner chez des amis car elle a des besoins spé- cifiques : il faut savoir quand elle va avoir envie de dormir, quand il faut lui donner à manger... Partir en vacances relève du parcours du combattant : lit parapluie, transat, poussette, siège de bain, coque, tapis de sol, petits pots fait-maison... Pauline se lasse vite de la position assise dans sa poussette ainsi que de sa coque qui lui maintient le dos droit pour éviter l affaissement. Elle prend également très peu de poids et ne mange toujours pas de morceaux. Ses repas sont préparés en fonction de ses besoins nutritifs, donc enrichis et toujours mixés finement Elle boit aus- si depuis peu à l aide d une tasse. Et enfin, son sommeil, surtout la nuit, ne doit pas être perturbé sinon cela au- gure une nuit d insomnies, pour toute la famille

ARTICLE Catherine GERY et Franck PORTENIER