40 - DÉCEMBRE 2016

tourner début janvier pour l opération de la fente vélaire [Les malformations du voile du palais sont connues sous le nom de fentes vélaires. Le voile du pa- lais est la partie de la bouche qui sépare la cavité buccale des fosses nasales. C'est sur le voile du palais que se situe la luette, (organe charnu d'environ un centimètre), au fond de la bouche] et début avril pour la pause d aérateurs transtympaniques, mais ce n est rien par rapport à ce qu elle a déjà enduré [Le drain ou aérateur transtympanique est un dispositif ayant la forme d un yo-yo qui, placé dans la membrane du tympan, permet de faire communiquer l oreille moyenne (partie de l oreille si- tuée derrière le tympan), avec l oreille externe (partie de l oreille communi- quant avec le pavillon de l oreille), à tra- vers la membrane tympanique. La ven-

tilation ainsi obtenue est à l origine de l élimination des sécrétions de l oreille moyenne]

LA NOUVELLE ORGANISATION DE LA VIE DE FAMILLE

Il faut maintenant organiser la vie fami- liale autour du handicap de Pauline. En effet, ses parents ont fait la démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour obtenir une aide financière car, rappelons-le, Catherine, la maman de Pauline est en congé de présence pa- rentale et ses ressources financières ont considérablement diminué. Sans compter que les biberons spéciaux, le lait et le matériel pour stimuler Pauline coûtent cher.

MISE EN PLACE DU PARCOURS DE SOIN

Des séances de kinésithérapie de sti- mulation, à raison de trois fois par semaine (lundi, mercredi et vendredi), ont été prescrites à Pauline. Elles tra- vaillent au renforcement de sa muscu- lature en lui faisant faire divers exer- cices pour qu elle puisse enfin tenir

mieux sa tête. Mais en discutant avec sa kinésithérapeute, elle pense qu il lui faudrait également un suivi en psy- chomotricité et en orthophonie. Après avoir contacté, sur sa propre initiative, les deux centres d action médico-so- ciale précoce (CAMPS) de Limoges, Catherine finit, au bout de six mois d attente, en juillet 2014, par obtenir une place dans l un des deux établis- sements. L orthophoniste s efforce de désensibiliser la sphère oro-faciale afin que Pauline puisse manger à la cuillère et enfin boire de l eau à la tasse. Elle travaille également sur le langage car Pauline ne babille toujours pas. Elle voit également une psychomotricienne pour l aider dans son développement moteur et cognitif, car elle ne sait rien faire seule et elle est très en retard. Entre temps, elle est retournée à Nec- ker afin de réaliser deux examens (oph- talmique et auditif) ainsi qu un autre prélèvement en vue d analyses géné- tiques. En effet, la généticienne aurait trouvé une anomalie. Celle-ci doit être confirmée et ses parents sont aussi prélevés pour voir s ils sont porteurs de cette éventuelle anomalie. En août, Franck, son papa est convoqué par la généticienne qui lui apprend que Pau- line souffre d une délétion 1p36, c est- à-dire un morceau du chromosome 1 manquant et que ceci est survenu par hasard car aucun de ses parents n est porteur La faute à pas de chance comme on dit. Ainsi est donc expliqué tout le tableau malformatif de Pauline