Catherine, sa maman reprend le travail à mi-temps, pour pouvoir s occuper d elle et l amener chez sa kiné. Vers la mi-septembre, Pauline est confiée à sa nounou qui s occupe également de sa grande sœur Angélina. A la mi-octobre, alors que Catherine travaille et qu elle est gardée par sa nounou, Pauline fait deux malaises pendant lesquels elle est devenue toute bleue. Sa nounou a eu très peur mais fort heureusement, ça n a duré que une à deux minutes. Le soir, lorsque ses parents viennent la cher- cher, celle-ci leur explique les ma- laises. Ils rentrent chez eux, un peu an- goissés. Peu de temps après son repas, Pauline refait un malaise : elle devient bleue mais reste consciente. Cela ne dure que quelques minutes mais elle est hagarde. Ses parents s interrogent, que faire ? Une heure après, un autre malaise, mais cette fois-ci, elle cesse de respirer et ils ont du mal à la réa- nimer. Prise de panique, sa maman l amène aux urgences de l H.M.E. Elle est prise en charge immédiatement afin d être examinée par l interne de garde devant qui elle fera un nouveau ma- laise. Là-bas, ils ont ce qu il faut pour la réanimer, oxygène, ballon Elle res- tera hospitalisée deux semaines et sa maman se met en congé de présence parentale afin d être toujours présente à ses côtés. Après plusieurs examens, rien de nouveau n est trouvé. Mais de quoi souffre-t-elle ?

UNE ATTENTE INTERMINABLE

Les médecins décident alors de contac- ter l hôpital Necker, à Paris, référent pour les troubles de la succion-déglu- tition. Il est décidé de la transporter

par avion médicalisé, accompagné d un urgentiste pendant que sa maman fait le trajet en train. Arrivée à Necker,

elle est installée dans la nurserie avec deux autres enfants, juste à côté du bu- reau des infirmières, pour que celles-

ci puissent intervenir rapidement, au cas où Impossible pour sa maman de dormir sur place, elle est hébergée à la maison des parents, sur le site. Après deux semaines d examens, dont un prélèvement d ordre génétique, Pau- line fait un malaise devant un méde- cin : elle a des mouvements des bras cloniques qui lui font penser qu il s agit d une forme d épilepsie. Un traitement est mis en place. Pauline réagit mal au traitement puisqu elle vomit par salve. Mais au bout de quelques jours, tout semble se stabiliser. Plus de vomisse- ments, plus de malaises ! Alors, elle et sa maman retournent sur Limoges, toujours en avion médicalisé. Elle est gardée en observation quelques jours à l hôpital puis finit par enfin retourner chez elle.

NOUVEAUX MALAISES NOUVELLES HOSPITALISATIONS

Mais hélas, Pauline recommence à faire des malaises, surtout au réveil, le matin. Heureusement qu elle a son oxymètre qui permet d alerter ses pa- rents, dont l un des deux dort toujours à côté d elle, sinon, elle ne serait plus de ce monde Peut-être à cause de l habitude et parce qu ils savent main- tenant gérer, ses parents ne l amènent pas à l H.M.E. Pourtant lors d une visite médicale, sa maman parle de ses ma- laises et la pédiatre décide de la garder. La neurologue de Pauline met en place en autre traitement, en complément du précédent. Après quelques semaines d observation et un premier Noël à l hôpital, Pauline rentre chez elle, sans oxymètre ! Il faudra tout de même y re-

39 - DÉCEMBRE 2016