Le 27 juin 2013, après une grossesse mouvementée et loin d être sereine car il a fallu ef- fectuer de nombreuses échographies et une IRM, Pauline est née à l Hôpital de la Mère et de l'Enfant de Limoges. Tout semblait normal, si ce n est qu elle ne voulait pas téter et avait du mal à se réchauffer. Elle a donc été mise en couveuse et le deuxième jour, les médecins se sont enfin aperçus qu elle avait une fente vélaire.

UN DÉBUT DE VIE DIFFICILE

Elle a été transférée au service de néo- natologie. Là-bas, le personnel a bien pris soin d elle, a épaulé et écouté Franck et Catherine, ses parents, un peu désemparés. Il lui fallait un bibe- ron et un lait appropriés pour se nour- rir afin d éviter fausses routes et ré- gurgitations. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : syndrome de Pierre Robin, certainement associé à d autres problèmes, mais les médecins ne veulent pas se prononcer et en dire plus. Ce syndrome, s il n est associé à aucune autre pathologie, n est pas han- dicapant : l enfant souffre de problèmes

de succion-déglutition plus ou moins sévères qui se résorbent avec l âge. Les parents et l entourage familial sont effondrés par la nouvelle et ne savent pas quelle démarche entre- prendre. Au bout de trois semaines, vers la mi-juillet, et une vie de famille en pointillé, Pauline rentre à la mai- son, avec, comme condition, de dormir sur le ventre avec un oxymètre, un ap- pareil qui bipe chaque fois que le taux d oxygène est trop bas. Des séances de renforcement du tonus musculaire, chez une kinésithérapeute, lui ont éga- lement été prescrites, à raison de trois fois par semaine.

DES SIGNES AVANT-COUREUR

A la maison, Pauline a un comporte- ment un peu spécial : elle ne regarde pas les gens, ne répond pas et ne se retourne pas quand on l appelle, ne tient pas sa tête, fait beaucoup de pe- tites siestes dans la journée et dort très mal la nuit. Vers la mi-août, elle se met à avoir des mouvements étranges, comme des spasmes. Ceux-ci se re- nouvellent quelques jours plus tard. Ses parents l amènent alors aux ur- gences de l H.M.E. et elle est hospitali- sée deux jours. Elle subit un électroen- céphalogramme (EEG) mais rien n est détecté. Elle retourne donc à la maison.

38 - DÉCEMBRE 2016