Joies et peines

Un deuxième petit frère, Mathis, arrive en 2013, il aurait préféré une fille mais «ça va quand même!» Début 2014 il perd sa grand-mère pa- ternelle, sa mamie France ou mamie cadeau. La mère de Frédéric a été longtemps malade et lorsqu Hugo est né elle s est battue avec lui. Elle avait beaucoup d admiration pour ce petit bout combatif. Ils étaient très fusion- nels. Ce fut très douloureux pour lui. Malgré ses difficultés, La famille ROVE- LON a beaucoup de soutien, un cama- rade de l unité de Frédéric a pris béné- volement Hugo pendant deux années en natation pour qu il puisse bénéficier des bienfaits du sport. Des progrès au niveau physique ont pu être observés mais également au niveau de la gestion de la fatigue et une amélioration de son appétit. Le jeune garçon est très atta- ché à son maitre-nageur. Des camarades de l unité, encore, orga- nisent une journée pour emmener Hugo courir une épreuve sportive en joelette. C est toujours une journée où il est lar- gement applaudit sur les bords de la route. En 2016 Hugo entre dans un nouvel établissement l IEM de la «Marière» proche du lieu de résidence de la fa- mille. Il va bénéficier de trois jours dans une classe spécialisée, intégrée au sein d un établissement scolaire et deux jours en centre. C est une nouvelle étape qu Hugo se sent prêt à franchir.

Au quotidien :

Hugo est toujours participant et vo- lontaire. Il aime regarder le sport, les spectacles, les émissions de variété. Il adore les concerts (il est allé voir LOUANE au zénith de Nantes). Il aime aller à la piscine et venir faire du sport avec son papa. Il est totalement dépendant physique- ment. Un accompagnement lui est né- cessaire pour chaque acte quotidien. Au cours de la journée ou la nuit il uti- lise différents matériels : attelles de nuit verticalisateur motilo (lui permettant de se déplacer) siège adapté pour aller au toilettes transat pour prendre le bain pour l apprentissage scolaire, un or- dinateur portable sur lequel il arrive à

écrire et à lire a été acheté une tablette multimédia, dont il se sert de façon autonome, pour les loisirs et les jeux. (tablette dont il a du mal à se séparer) un fauteuil roulant manuel, a été changé cette année car Hugo grandit, ses parents ont prévu un dispositif pour les balades et le sport. des orthèses pour ses pieds des chaussures orthopédiques un corset siège pour le maintien du dos aménagements divers dans l appar- tement.

Son projet est de découvrir son autonomie

Un des axes de son projet est de dé- couvrir son autonomie. Depuis un an il apprend à se déplacer en fauteuil élec- trique. Il a encore besoin d entraine- ment et ne peut se déplacer que dans un milieu protégé. Il en aura besoin dans son nouvel établissement pour al- ler seul en soin. Aujourd hui Hugo mange mieux et prend du poids, il présente toujours des troubles du sommeil. Il adore ses frères qui le lui rendent bien. Hugo est bavard, il aime apprendre, faire des bêtises (ou les fait faire à ses frères) et est plein d humour. Ses parents tentent de lui faire décou- vrir le maximum de choses (bateau, avion, sport, montagne, ski, etc ) pour qu il puisse s épanouir au mieux.

Article Maud et Frédéric ROVELON

112 - DÉCEMBRE 2016