111 - DÉCEMBRE 2016

seignants très investis. Hugo est très entouré et progresse énormément au contact des autres enfants. En 2010 Hugo doit avoir un fauteuil rou- lant, Frédéric et Maud demandent un changement d appartement. Ils doivent de nouveau effectuer un dossier com- plet et ils obtiennent un appartement au 9ème étage mais avec un as- censeur pour fauteuil, pour monter les marches du bas ! Le couple arrive à avoir une place dans un Institut d Education Motrice où Hugo peut bénéficier de Kiné, d ergothéra- peute, de psychomotricien, d enseigne- ment spécialisé et d autres éducateurs spécialisés. Hugo est un enfant très so- ciable, il aime les gens, les rencontres et ses parents voulaient continuer à le socialiser. Il s y rendra jusqu à 9 ans, ses semaines se décomposeront en deux jours d école avec un Auxiliaire de Vie Scolaire et trois jours en IEM.

Un protocole de gastrostomie est proposé

Hugo est suivi dans le service de gas- tro-entérologie du CHU Nantes à cause de ses problèmes d alimentation. Le médecin propose, au vu de la courbe de poids d Hugo et de ses difficultés à manger, de mettre en place un proto- cole de gastrostomie. Ses parents dé- cident de redoubler d efforts et de lui apprendre le gout des aliments et l en- vie de manger. En cela, ils sont aidés par l IEM qui travaille dans leur sens.

Au début, Hugo prenait cinq à six repas par jour qui duraient plus d une heure chacun. Hugo vomissait beaucoup au cours des repas ou au coucher. Ce fut long, mais ils ont eu une aide de plus les frites de Mc DONALD. Maintenant Hugo aime goûter et manger des petits bouts.

Une gestion de toutes les pathologies d Hugo bien compliquée

Le jeune garçon bénéficie d un suivi dans un établissement spécialisé en ophtalmologie, plusieurs journées par an puis en centre basse vision. Sa posture impose des soins dans un service d orthopédie du CHU de Nantes. Tous les six mois il a des injections au niveau des jambes, bras, mains avec parfois des immobilisations. Maud est infirmière (horaires décalés, nuits, ) le couple rencontre des pro- blèmes de garde. Hugo angoisse lors de la séparation, peur de se réveiller sans sa maman. Il a des troubles du sommeil très importants. Il peut, lorsque Maud doit travailler tôt le matin, se réveiller toutes les heures (voir plus) jusqu à son départ. Elle a laissé son emploi en sec- teur hospitalier pour tenter de trouver des horaires de jour. L arrivée d un petit frère, Nathan en 2011, demande aux parents un peu plus d organisation. Mais Hugo l a ado- ré tout de suite.

De nouveaux changements se profilent à l horizon

En 2012, une réorganisation impose à la famille ROVELON un nouveau démé- nagement. Ils arrivent, non sans mal, à bénéficier d un appartement rendu accessible (construction d une rampe d accès), et plus spacieux que les pré- cédents pour la mobilité d Hugo. Ce dernier change donc d école et ses parents sont confrontés à un pro- blème d intégration au sein de l éta- blissement avec la directrice qui est sa première maitresse. Heureusement il bénéficie d un AVS exceptionnel. Ce dernier arrive à trouver des méthodes d apprentissage et se met en liaison avec l institut pour être complémen- taire de l enseignante spécialisée. Les difficultés cessent avec le changement de classe. L AVS rencontre des ensei- gnants qui prennent parfaitement Hugo en charge et lui redonnent le goût d ap- prendre.