Elea est dans sa chambre de néonatologie et sa maman ne veut plus la laisser, elle a peur que le personnel qui prenait sa petite pour leur mascotte, la regarde différemment et ne s occupe plus d elle. Elle se trompait bien sûr !

ACCEPTATION ET MISE EN PLACE DU PARCOURS DE SOIN

En fait, Caroline se rend compte qu elle ne pleure plus dès que sa fille est près d elle. La jeune femme essaie d ex- pliquer à son enfant ce qu elle ressent. Cette nuit-là, à trois heures du matin, Elea écoute sa maman, elle fixe son regard sur celle qui lui révèle son chagrin, qui lui précise que ce n est pas de sa faute, et qu elle fera toujours du mieux possible pour qu elle soit heureuse !

Suite à cela, tout s est mis en place, les rendez-vous au CAMPS (Centre d Action Médico-Sociale Précoce) dès le lende- main en néonatologie. Un parcours de soin a été mis en place avec des psychologues, psychiatres, pédiatres, psychomotri- ciennes ainsi que des examens cliniques : radio du squelette, échographies cardiaques, des hanches, du cerveau. Au fur et à mesure que les résultats des examens cliniques arrivent, Stéphane arrive à douter de celui du caryotype, car ils sont bons et ne révèlent aucun problème particulier.

Caroline a beau lui expliquer que le caryotype ne se trompe pas, il ne veut pas y croire... Ils ont passé de nombreuses nuits sans sommeil à chercher des cas où les médecins se seraient trompés dans la méthode FISH (Hybridation In Situ en Fluorescence - Le FISH est une technique de cytogénétique permettant de voir des éléments situés à l intérieur même de la cellule.) et bien sûr ils trouvent, comme on trouve tout et n importe quoi sur internet !!!

Caroline n en peut plus de cet hôpital, elle veut s enfuir, partir avec sa fille qui en a marre de ces examens. La jeune maman veut sortir de là, elle étouffe !!! Elle veut rentrer à la maison, se retrouver en famille. Elle explique au pédiatre que son bébé n en peut plus des examens, qu elles ont toutes deux besoin de rentrer, d être une vraie famille. Il comprend et les laisse sortir le jour même... Les jours et les mois qui ont suivi on fait comprendre à Stéphane et Caroline qu Eléa était une chance, qu elle leur permettrait de consolider des liens avec certains amis et d en évincer d autres. Maintenant ils voient son chromosome en plus dans ses yeux, mais c est aussi là, dans les yeux d Eléa, qu ils trouvent la force de se battre.

CAROLINE SACRIFIE SON EMPLOI POUR S OCCUPER D ELÉA

Pour accompagner au mieux Eléa dans son développe- ment, les premières années étant primordiales, Caroline est contrainte d arrêter de travailler. Le suivi d Eléa est perma- nent, c est un combat au quotidien auquel s ajoutent les mul- tiples rendez-vous chaque semaine. En effet, une semaine

105 - DÉCEMBRE 2016