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Noël 2009

Nous avons eu la surprise de recevoir un chèque de notre association pour le noël de nos filles.
A ce moment là elles étaient hospitalisées et nous sommes sortis de l’hôpital après les fêtes. Elles ont eu besoin de soins et surtout de protocoles particulier pour du veinofer.
Depuis leur naissance elles n’ont pas eu la joie de faire un  seul vrai Noël à la maison. Elles sont petites et n’ont pas encore la notion du temps. Peu importe le Père Noël est passé après et elles ont pu grâce a cela avoir leur jouets désirés, c’est a dire un petit chien qui se dandine, ainsi qu’un tableau Magique ainsi qu’un joli bébé trotteur. A ce jour elles s’en occupent toujours avec passion.

De surprise en surprise.

Début de l’année, j’ai reçu un courrier émanant de la compagnie de gendarmerie d’Haguenau du Capitaine ROUDEILLA. Le comité des fêtes de cette compagnie organisait une soirée, et qui était dédiée à Charlène et Mylène.
Nous avons été très touché par cette intention où nous étions les invités d’honneurs. Mais nous n’avons pas pu nous y rendre a cause des traitements médicaux que j’avais dont une chimiothérapie qui a été arrêtée pour effets secondaires d’une paraplégie avec atteinte neurologique importante, mais avec reprise d’un autre protocole.
Nous avons été gentiment informé du déroulement de cette soirée par le Président de notre association Michel SCAT, lequel suite a cette dernière nous a remis pour nos filles un chèque de 2000,00 € de la part de ce comité des fêtes.

Encore des soucis de santé.

Depuis cette fin d’année de rendez-vous en rendez-vous, Mylène et Charlène furent hospitalisées pour des examens complémentaires faisant suite à des douleurs abdominales, des Reflux Gastro œsophagiens.
Sur une période de trois jours, les examens sont pratiqués, dont un peu probant. Sous anesthésie générale, on leur a posé dans le nez jusque dans l’estomac une sonde de Phmétrie.
Dans la salle de réveil, prés de nos filles, nous nous rendons compte que Mylène a un petit problème au moment de son réveil, elle déglutie d’une manière anormale. Après avoir insisté  auprès du personnel hospitalier un médecin vint enfin la voir. En fait la sonde avait été mal posée et se trouvait lovée au fond de la gorge. Une fois retirée, cette derniere laisse clairement apparaître  une grosse oesophagite aigue avec des stries sur les parois.

Nous sommes redirigés vers la chambre où à son réveil complet Charlène se plaint à nouveau d’avoir mal. C’est une enfant très dure et nous prenons ses plaintes au sérieux. Elle a très mal au nez là où passe la sonde. Nous ne pouvons rien voir car des pansements la recouvrent même de trop puisqu’une infirmière est obligée d’enlever une partie restée collée sur l’oreille et sur les cheveux.

Au bout de 6 heures, Charlène est de nouveau en larmes, un médecin constata une fois de plus que le sonde était de nouveau mal positionnée, il l’a rajusta.

A peine parti Charlène se plaignit toujours de manière plus insistante, nous nous demandions ce qui pouvait lui faire tant mal du fait que l’on nous avait affirmé que l’intervention était indolore et que cela ne pouvait occasionner qu’une petite gène au niveau de  la déglutition.

Ne voyant  que la sonde reliée a un appareil de mesure et passer derrière l’oreille, je posais la question à l’infirmière de savoir où elle avait été placée. Celle-ci me répondit dans la narine gauche. Ceci nous révolta, car nous avions bien précisé préalablement que Charlène suite a sa fente labio palatine avait un problème de sensibilité justement à cette narine et qu’il fallait éviter de trop la toucher.

Même avec un regard et un discernement logique, ils étaient sensés ne pas placer la sonde dans cette narine. L’infirmière prit en compte mes remarques et à notre demande remonta  l’information.

Nous demandâmes à Charlène si elle voulait que l’on la lui retira ou si elle préférait attendre encore un peu. Elle préféra la première solution ce qui fut fait avec l’assentiment du Docteur estimant qu’il n’était pas nécessaire de la lui remettre.

Les examens suivant montrèrent les mêmes signes cliniques pour les  jumelles. Elles pouvaient enfin sortir de l’hôpital sans avoir prit rendez vous pour une éventuelle intervention chirurgicale au niveau de l’œsophage et des intestins.

Cette dernière est elle vraiment nécessaire ? Y a t-il un autre moyen du fait de d’un taux de réussite relativement bas d’une fois sur 2 ? C’est à suivre.

Merci de votre patience avec mes écrits car je ne suis pas toujours opérationnel à la limite de l’aplasie, je suis très très fatigué où même le fait de taper sur un clavier d’ordinateur m’est pénible. Entre toutes ces visites et hospitalisations, j’ai un manque d’énergie, je dors souvent.
Merci de votre indulgence concernant les fautes ou les tournures de phrases employées dans ce texte.

Cordialement et gros bisous à tous

Quand la maladie vient se rajouter au malheur
Le Papa de Charlène et Mylène s’excuse auprès de tous pour n’avoir pas répondu ou donné des nouvelles de ses filles depuis de longs mois. En fait, atteint par le cancer, il a du subir plusieurs traitements lourds qui ne semblent pas encore apporter d’amélioration de son état. A cause de plusieurs chimio il a du être mit en invalidité et suivre de nouveaux protocoles avant une radiothérapie qu’il vient de terminer. Tout cela lui a occasionné une fatigue intense aggravée par des douleurs intenses devenues insoutenables.