A propos de Charlène et Mylène

Je suis un ancien de l’arme, retraité, et réserviste dans l’Hérault et voici l’historique de mes filles
J'autorise Notre Président à faire paraître tout ce qui suit et dégage l'association de toutes responsabilités des propos ou indications tenues et écrites par moi-même et qui n'engage que ma responsabilité.

 

CHARLENE ET MYLENE

Elles ont  4 ans, elles ne grandissent pas vite, on les habille avec dû deux ans, elles n’assimilent  pas les vitamines ou difficilement, et elles ne fixent pas le fer, elles ne dorment presque pas la nuit ou très mal, elles ne peuvent manger que des aliments moulinés. Elles ont un parcourt assez dur comme tout ces enfant sur se site.
Merci a notre Président d’avoir un coeur énorme d’avoir pensé à créer un lien entre tous ceux qui rencontrent des difficultés au quotidien.

L’histoire de nos filles est un parcourt difficile, comme pour vous tous, semé d’embûches mais surtout pour nos petits bout d’choux qui n’ont rien demandé, à subir de tout ce qu’elles vivent.

Une pensée très profonde d’amitié sincère avec un pincement au cœur à un réserviste de gendarmerie de l’Hérault qui vit également une douleur de cœur car avec 2 enfants handicapés à la naissance, l’un avec des problèmes physique, l’autre autiste. Il se trouve séparé de ses enfants suite à un divorce. Il vit très mal cet état et adore ses enfants comme ses enfants l’adorent. Bien qu’il ne vienne pas sur notre site car il ne possède pas  d’informatique donc pas de liaison Internet encore une grande pensée a lui et a ses enfants.

L’historique décrit ci dessous expliquera tout, mais également la volonté et les parcours déjà vécu pour affronter et surmonter tout cela, et a une grande maîtrise de caractère et de sang froid de la maman merveilleuse de nos jumelles. En fait il s’agit presque d’un roman dont vous allez en suivre les étapes.

Historique de notre famille
Revenons à nos filles  avec une histoire  assez particulière.  Tout au commencement Danielle ma compagne âgée de 38 ans ne pouvait avoir d’enfant.
 Moi âgée de 47 ans j’avais deux enfants d’une première union. Matthieu et Anne-Julie  respectivement âgés à ce jour de 26 ans et 22 ans lesquels m’ont fait la joie de me donner des petits enfants, un garçon  et deux petites filles.
Matthieu né a Dijon (21) a eu des difficultés de la naissance et pendant un an, car sauvé in extrémiste il était mort né à cause de la négligence volontaire et au laxisme d’une sage femme (15 heures de contractions col ouvert et perte des eaux). Anne-Julie née à  Jonzac (17) y a échappé également car il a fallut que je fasse un scandale dans l’hôpital pour avoir une personne compétant, qui n’était pas disponible puisqu’elle dormait et qui voulait attendre le délai de 12 heures de contractions col ouvert et perte des eaux pour se décider. Pour ces deux cas il fallait absolument une césarienne.

Danielle enceinte
Au cours d’une visite chez une gynécologue, nous avons la joie d’apprendre que Danielle était  enceinte. Super pour nous, mais remontrances incorrectes de ce professionnel de la santé qui nous trouvait en âge trop avancé. Ce n’était pas son problème, mais le notre. Echographie, le professionnel de la santé s’est un peu amusé pendant l’échographie. Il nous apporte les résultats de lecture. Monsieur, Madame est bien enceinte. Joie confirmée. Visite a nouveau chez la même gynéco. C’est bien Madame, vous êtes enceinte. Mais pensez aux risques à votre âge.

Pour fêter cet événement, nous visitons Montpellier avec de la famille. Le petit train nous emmène au gré des rues. Le conducteur un peu malade au volant de son véhicule, passe dans des trous de la chaussée pour charmer et faire rire des jeunes filles installées un peu plus en avant des petits wagons. Un choc violent en passant dans un trou. Danielle a eu mal au bas du ventre.

 

Découverte de Charlène et Mylène
Environ une semaine et demie de ce fait, elle ressent des bizarreries dans le bas ventre, elle s’inquiète. A la maison nous possédons 2 chats et de plus un de nos chats, 2 vient se câliner contre le ventre de Danielle à l’endroit même du bas ventre où elle ressent des choses qui ne lui semble pas normal.
A l’heure avancée de la soirée, nous nous dirigeons vers une clinique d’urgence dans le centre de montpellier. Un Gynécologue nous reçoit, examine Danielle, ne comprends pas ce qu’elle peut ressentir. Il nous demande si nous avons une échographie avec nous. Il la porte au niveau de ses yeux une seconde environs et nous dis tout simplement : Tout ceci est tout a fait normal, vous avez une grossesse gémellaire. Imaginez l’étonnement. Il va falloir vous faire suivre par un spécialiste.
Il nous donne quelques noms et nous conseil un de ses confrère un plus particulièrement spécialisé dans ce type de grossesse « à risque » du fait de notre âge.
Rendez-vous est pris, première visite, chez cette personne très ‘ pro’ lequel nous oriente vers un Radiologue compétant.

A la deuxième visite chez ce radiologue, il préconise une amio-synthèse, qui sera effectuée avec succès par notre nouveau gynécologue. Le gynécologue craignait une fausse couche suite à ces ponctions, il en était quasiment certain, mais nous l’avait caché. Heureusement cela ne s’est pas produit.
Au résultat, aucune anomalie n’est décelée malgré notre âge.

Mauvaise nouvelle mais moral d’acier
Le radiologue est insistant sur des visites plus systématiques. En fait, aux 3 suivantes effectuées à raison d’une par semaines, il nous annonce qu’il s’agit de 2 petites filles, nous voyons cela en 3D sur grand écran et nous annonce en même temps que l’une d’elle a une fente labio-palatine. Peu nous importe, cela nous travail un peu, mais avec les techniques en place, nous ne pensons pas qu’il puisse y avoir des conséquences physiques. Nous avons déjà élaboré un plan de reconstruction plastique.

Un suivi est programmé plus complet à l’hôpital de Montpellier.
A 5 mois et demi, il fait entrer Danielle pour une hospitalisation de 15 jours minimum avec suivi échographique et cardiaque des jumelles.

 

Arrivées imminentes
Le lendemain, en service de renfort d’unité dans le nord du département à mon arrivée à la brigade, j’informe le CB de l’éventualité d’une fin de service rapide pour cause d’hospitalisation de ma compagne. Ils m’offrent le café, et a peine terminé les explications sur les raisons des problèmes éventuels,   que Danielle m’appelle avec une voie peu rassurante, un césarienne est programmée fin de matinée. Sans plus attendre et en remerciant l’accueil chaleureux de cette unité, je prend congé et rentre rapidement, très rapidement  sur Montpellier.

Rejoint par ma belle sœur dans la salle des pas perdu en face des salles d’accouchement et d’obstétrique, j’use une paire de chaussures, pendant que Christine qui suivait sa ligne au jour le jour, s’enfournait d'un paquet de bonbons.

 

J’attendais caméra à la main, mais je n’ai pas eu le droit d’entrer puisqu’il s’agissait d’une césarienne. Chance pour moi, le Médecin a accepté qu’une infirmière immortalise la naissance de nos bouts de choux.

Elles sont arrivées
Elles  étaient impatientes de découvrir le monde, elles sont nées le 07 Octobre 2004 au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier 13h51 et 13heures 52 à 5 mois et demi, pour des poids respectifs de 700 et 800 Grs.  Charlène et Mylène nos petites crevettes sont là.
Quant on me présente mes filles, elles sont empaquetées dans du filme transparent avec un petit bonnet sur la tête, elles tiennent dans une main. Elles sont immédiatement dirigées aux soins intensifs et réanimation service néonatalogie.
Que les couloirs sont longs jusqu’à ce service. Pendant plus de deux heures, je n’ai plus aucune nouvelle, je remonte vers la maman, laquelle ne pourra pas voir ses filles avant 2 jours.

 

 

Angoisses
On nous laisse peu d’espoir quant à la viabilité de nos chéries. Mais le tout pour tout sera tenté.
Peu importe on les aime on se bat et on va se battre. Effectivement c’est ce que l’on devra faire.
Nous menons une présence au quotidien dans ce service et nous  avons un contact  quasi permanent. Elles sont dans de grandes couveuses. Ils nous ont séparé nos filles dans des box différents. Premier point de désaccord, nous nous battons pendant quelques heures pour qu’il les rassemble. Nous obtenons gain de cause. Nous filmons tous ces événements. Réunion avec les médecins qui nous informent que nos filles n’ont pas terminé leur formation (on s’en doutait) qu’elles seront sous oxygène, caféine etc. etc. une multitude de produits.
Premières semaines des angoisses, elles ne peuvent s’alimenter, trop petites et pas assez de force elles sont donc mis en sonde de gavage.

Quelques jours après pour manque de place, ils les changent de box. Super, en box de 3 avec un petit garçon. Quelques jours passent, elles s’en sortent, mais catastrophe, le petit garçon est très malade. Je passerai les détails de ce que nous avons vu mais malgré les soins le petit garçon décède. Grande inquiétude, l’une de nos filles présente les mêmes symptômes.

Maladies nosocomiales
En urgence, elles sont de nouveau déplacées, et mise ensemble dans un box unique. Isolement on nous annonce que nous devons prendre énormément de précautions. En fait Charlène a chopé un staphylocoque. On essaye de nous endormir, mais au médicament préconisé, nous nous attendons au pire. Elle se bat, nous aussi, Elle s’en sort. Sa sœur n’a pas été touchée. Levée d’isolement Ouf !

Instinct maternel
Nous décidons d’essayer de passer une soirée correcte. Nous prenons une douche et direction le restaurant. Danielle est inquiète. Vite il faut que l’on retourne voir nos filles.
Arrivé dans le service, on nous rassure, nos filles vont bien, les médecin rigolent et nous disent de prendre plus de temps pour décompresser.

Nous entrons dans le box, chacun de nous prend une de nos puces dans ses bras. Je prends Mylène, Danielle prend Charlène. Danielle est angoissée, elle ne sait pourquoi ? 3 médecins sont devant le box et discutent avec des infirmières. Nos filles sont sous surveillance électronique pour surveiller leurs constantes ainsi que tout ce qui va avec.
Tous a coup l’appareil de Charlène sonne sur toutes la alertes, Danielle voit que tous les voyant et signaux sont à zéro, respiration, cœur, s’est l’alarme complète. Elle devient toute mole dans les bras de Danielle. Personne ne réagit. Danielle appelle, c’est une puéricultrice qui réagit qui  crie aux médecins de venir. On nous fait sortir et la commence une attente interminable. Quand on sait qu’une minute peut paraître une éternité comprenez que nous avons attendu 20 minutes à regarder impuissant notre petite puces aux mains des trois médecins. Ouf ! Elle s’en est sortie elle a repris conscience, respiration et le coeur bat à nouveau.  Réaction des médecins. « Oh !  Ce n’est rien, la maman a eu peur », voici les seules paroles de ces professionnels de santé. Je demande, puis j’impose une échographie cérébrale. Elle est effectuée, il ne semble pas qu’il y ait eu de lésion du fait qu’elle ait été prise en main rapidement.

Vaccinations danger
 Autre problème on se rend compte qu’ils vaccinent nos filles, je ne suis pas contre ce genre de choses, mais je le veux sans aluminium. En fait les vaccinations actuelles ont des bases d’aluminium et pour moi il est inconcevable que l’on injecte a qui que se soit des métaux dans un organisme, et sous qu’elle forme que se soit. Trop tard déjà des vaccins injectés. Mais ils acceptent cela et trouverons pour les autres des vaccins sans aluminium.

Vite chez Toy's rus

Pendant ce temps elles grandissent petit à petit dans les couveuses, elles y sont arrivées nues avec une toute petite couche. Elles ressemblent toutes deux à Obélix dans le dessin animé, avec son grand pantalon. On nous demande de faire le nécessaire pour avoir de quoi les habiller un peu maintenant. Gros problème pour nous, pour elles, pour l'hôpital. Ils possédaient quelques petits vêtements pour dépanner, mais trop peu.
Nous sommes mis en recherche de vêtement de petites tailles. Nous avons fait 3 jours pour rechercher un magasin et lorsque nous avons cru trouver chez Kiabi pour leur taille, même les triples zéro étaient trop grands. J'ai téléphoné aux fabricants et j'ai eu comme réponse que de produire ce type de vêtement pour enfants de cette taille, c'est à dire plus petite que 000 ne les intéressaient pas car financièrement ce n'était pas rentable. Il ne va pas sans dire que j'ai été dure en réponse, et qui plus est, je ne suis pas devenu un de leur client, mais client des maisons concurrentes. Pour trouver leurs tailles, il a fallu aller dans des magasins de jouets ou là nous avons trouvé des habits de poupées pour le confort de nos filles.

 

Tentative de suicide
Nous sommes déplacés dans le service de neo-nat. Là dans le nouveau box, Charlène toute petite soit-elle n’arrête pas de retirer ses sondes gastriques et autres.
Une puéricultrice que nous appelons se refuse à les remettre en place car elle venait de le faire plus d’une dizaine de fois. La vie de notre fille est encore en danger. Nous demandons l’intervention de leur chef et nous interdisons que cette femme s’occupe de nouveau de nos filles. Par la suite cette puéricultrice changée de box a eu un petit souci avec une famille, car au cours d’un change d’un autre bébé, elle a cassé un bras.

Une nouvelle puéricultrice est désignée pour s’occuper de nos petites crevettes. Et en quelques heures, elle nous demande de parler à Charlène, car elle a constaté dans son comportement qu’elle montrait en enlevant ses sondes qu’elle voulait se suicider.  Elle nous demande de parler à Charlène et de lui dire que l’on va se battre ensemble pour qu’elle vive et qu’elle aille bien. C’est ce que nous avons fait. Et de ce jour, Charlène a  arrêté de retirer ses sondes. Encore une partie de gagnée.

 

Quelle Horreur

Du fait de leur grande prématurité, une réunion est organisée avec médecins, pédiatres, psychologue. Que va-t-on nous dire. Stupeur, on nous propose de prendre nos filles et qu'elles soient entourées de médecin et tout ce qui s'en suit, que nos filles seraient mises en maison médicalisée et que l'on ne reprendrait nos  filles avec nous qu'un an après. C'est quoi cette C….rie.'' Nous avons conscience que vous aurez a géré d'énormes difficultés'' nous dit-on ''mais pour pallier à cela c'est une solution d'attente. Nous refusons systématiquement cette solution de facilité. Nos filles se battent et nous ne sommes pas, des lapins de 6 semaines, nous assumerons.

 

Premiers repas
Arrive le premier moment d’alimentation pour nos filles on nous donne deux petites seringues avec du lait de la maman. Elle ne pouvait jusqu’à ce moment les allaiter car leur bouche était trop petite. Les seringues comprenaient 1 ML pour chacune. Quel régale de voir cela. .

Elles grandissent petit à petit et les problèmes semblent diminuer, sauf qu’elles ont d’énormes problèmes de régurgitation et donc des étouffements, elles font d’énormes fausses routes. Tout cela est dû en cause physique à tous les tubes de gavage, et autre qu’elles ont eu.

Super Véronique
On essaie le sein Charlène  ne peux pas le prendre alors qu’elle le voudrait a cause de sa fente labio-palatine, Mylène ne le prends pas par solidarité (Hé oui !). Mais la puéricultrice cette merveilleuse personne qui s’occupe de nos filles tente et fait  téter Charlène quelques petites fois.
Charlène quant à elle ne peut pas téter, ni prendre le biberon ordinaire, il lui faudra prendre ses repas au biberon tasse et biberon de gavage. Un médecin grand spécialiste des fentes labio palatin vient rendre visite à nos fille et s’occupe personnellement de Charlène. Pour qu’elle puisse s’alimenter, ce Médecin chirurgien vient avec son équipe pour estimer son futur travail à faire et trouver un moyen de confort à Charlène pour qu’elle puisse boire plus ou moins normalement.
Ils lui font une petite prothèse, un petit palais en résine.

Prothèse du palais
Aucune forme de moulage ne peut aller car sa bouche est trop petite. Il faut donc en confectionner une sur mesure. C’est la première fois qu’ils ont une petite patiente aussi petite.
Pendant la confection et la prise d’empreinte pour former le palais à la bouche de Charlène, il y a eu quelques gros soucis, car elle étouffait sans cesse.
Grâce au professionnalisme d’une puéricultrice présente, le pire a été évité.
Il est important de savoir que Danielle a tout de suite su poser le petit palais à Charlène, sans jamais s’y reprendre a plusieurs reprises et en mettant le fixateur à la juste dose sans que cela puisse occasionner une gène à Charlène. (Important pour la suite)

 

Sortie à la maison
Elles arrivent à prendre du poids donc bientôt la sortie, pour rentrer à la maison L’opération pour Charlène est programmée pour 4 mois après sa sortie.

Nous arrivons à la maison, quel bonheur enfin encore une victoire de nos filles. Mais les jours à venir ne sont pas des plus faciles. A chaque repas, de nouveau RGO avec étouffement.
Visite d’une PMI qui nous propose ses services et son matériel a notre disposition, balance de pesage bébé etc. Nous déclinons l’offre, nous avons tout pour nos filles. Mais nous acceptons l’aide éventuelle en cas de gros problèmes.

 

Reflux Gastro oeusophagien (RGO)
Pourquoi ces reflux. A force d’en avoir où, à chaque repas nous risquons de perdre nos filles, nous effectuons des recherches par Internet. Merveilleux outils de communication.

Un contact est pris avec une correspondante belge qui a vécu les mêmes problèmes, elle nous conseille de nous rapprocher de notre pédiatre car sa fille était allergique aux protéines de lait. Merci encore à cette personne et je suis ignoble d’avoir perdu son contact et son nom.

Visite chez le pédiatre, il aura fallu plusieurs mois de visites pour qu’elle accepte de prendre en considération cette remarque, car pour elle, il fallait encore attendre des mois avant de pouvoir déterminer par des signes cliniques si elles avaient une allergie.

C’est décidé enfin nous avons été écouté, on préconise du néocat, un lait synthétique. Celui ci va améliorer considérablement les prises de biberons, mais avant cela nous sommes passés par toutes les phases d’essais des laits existants sur le marché, de même que tous les biberons qui pouvaient exister, en passant par les godets paille etc.

Le néocat
Maintenant, il s’agit du prix, peux importe, on ne regarde pas le prix mais quand même on passe a 10 euros la boite. Tentative de négociation avec une pharmacie qui nous fourni, je demande de ne pas prendre de dépassement d’honoraires, rien ni fait.

Je contact d’autres pharmacies on descend à 5 euros la boite en dépassement d’honoraires  puis dans Montpellier, entre 2 et 3 euros suivant la quantité. Il faut savoir que l’on est arrivé à 20 boites par mois, et que ces boites sont prises à 100% par la caisse de Sécurité Sociale.

Lors d’un besoin urgent de médicament pour nos filles, je suis obligé d’aller dans une pharmacie de garde. La pharmacienne au demeurant très jolie et sympa se plaint que l’on ne vient chez elle que pour du dépannage. Je lui dis simplement que moins on voit les pharmaciens  et que mieux on se porte car se sont tous des profiteurs au détriment de la santé. Elle s’offusque. Je n’ai pas ma langue dans ma poche et je lui dis qu’elle redore l’image des pharmaciens. Je lui demande de me faire une proposition de 20 boites de lait néocat, qu’elle ne semblait pas connaître. Je m’en vais avec mes médicaments et a noter également que nous avions sur les médicaments pris en pharmacie environ 100 a 150 euros de dépassement d’honoraires à chaque fois sur 760 euros mensuel en médicaments remboursés ou pris en compte directement.
Quelques jours après, cette pharmacienne m’appelle et me dit qu’elle ne prendra aucun dépassement d’honoraires sur les boites de lait.
Elle a gagné un client malgré les 10 km à faire, je prends tout chez elle.

 

7 réanimations le même jour
Au cours d’un repas, Charlène fait une fausse route et  Danielle a du mal à lui faire reprendre sa respiration, nous appelons la PMI qui nous avait dit que nous pouvions compter sur elle ou sur elles du fait qu’elles effectuaient des permanences avec ses consoeurs (Remarquez, je n’ai pas détaché le mot) Un répondeur  Je donne nos coordonnées, et demande rapidement leur intervention du fait qu’elles étaient soit-disant rompues a tous ces problèmes.
Nous n’avons jamais eu de réponse de ces personnes.
Charlène a été réanimée par Danielle, 7 fois dans la journée à cause des RGO. Elle s’étouffait à chaque fois. N’en pouvant plus à la 7 ème fois  appel au Urgence. Le 15  est composé,  une personne me demande mes coordonnées téléphoniques pour pouvoir intervenir. J’ai tellement l’habitude de m’appeler que le numéro et la panique m’on fait l’oublier. Je demande le conseil urgent d’un médecin. A 3 reprises elle me demande de nouveau mes coordonnées téléphoniques. Je ne peux avoir un médecin. Je raccroche.

Nous prenons Charlène dans nos bras et direction les urgences pédiatriques. En temps ordinaire il faut en moyenne 30 minutes de route. Pendant que Danielle fait du bouche à bouche et masse le petit cœur de Charlène, direction les urgences mais plus que très rapidement au diable les contrôles, sans prendre de risques ni en faire prendre aux autre usagers. Je passe de voie de circulation de l’une à l’autre. Le trajet devra durer entre 10 et 15 minutes. A environ 3 minutes d’arriver Charlène reprend ses esprits.
Arrivé aux Urgences pédiatriques, nous sommes pris en main pas des équipes compétentes. Charlène et toute rose, elle est en forme. Jamais les médecins n’ont cru à cette histoire.
Jamais je n’ai eu le médecin du 15 en ligne. Existait-il?

Premières sorties premiers problèmes
Nous faisons nos courses dans les magasins, la réaction des gens intrigués de voir des jumelles s’approchent qu’elles sont mignonnes, Ho ! Mon dieu que cela doit être dure dis-t-ils en regardant Charlène, la pauvre.
Elle n’est pas malheureuse dans son état et elle n’est pas pauvre. Nous l’aimons et n’avons jamais fait de cas de son petit problème physique. Au contraire vous trouverez peut être ridicule la constatation suivante, mais elle avait un charme avec sa petite bouche, elle s’exprimait certes avec difficultés, vis a vis de sa sœur, mais le moindre sourire prenait une dimension merveilleuse.
Pas de chance des cas de gastro courent. Nous sentons nos filles un peu fébriles. Nous arrivons rapidement en service pédiatrique pour demander conseil au médecin. Celle-ci convient qu’elles peuvent avoir attrapé un petit germe.

La maison de l’horreur
Pas de place à l’hôpital. Elle téléphone à un centre spécialisé dans des problèmes d’enfance, et s’ils ont de la place ils pourront y recevoir nos filles.
Effectivement ils peuvent nous y recevoir. Nous nous dirigeons vers le centre de fontcaude. Nous y sommes bien accueillis.
On nous demande de préciser ce qui nous tracasse. Nous leur faisons part de nos craintes concernant une gastro pour nos deux filles. Les personnes présentes rigolent, et nous disent que nos filles sont en bonne santé. Nous connaissons le comportement de nos filles. Un médecin du centre les examine. Il n’y a pas de signe clinique. ''Les parents, restez à votre place'' nous dit-on. Nous insistons.
On nous place dans une pièce qui nous semble avoir été aménagée spécialement pour nos filles, pour moi une ancienne pièce de stockage de balais vu l’exiguïté de ce local. Il y a quand même deux petits lit et un table à langer. A 4 dans cette pièce, c’est difficilement vivable.
Nous demandons un coproculture des selles. Ceci est refusé. Peu avant de partir, Je récupère les couches salles de mes filles, et je les emmène avec nous. Une puéricultrice nous court après et nous dis que nous n’avons pas le droit de faire cela. Nous n’avons rien à faire. Il est 18 heures 30 et nous laissons nos filles aux mains de ces personnes. C’est la première fois que nous les quittons d’aussi bonne heure. Notre intention est de passer à un laboratoire d’analyses.
Arrivé en ce laboratoire, nous expliquons nos craintes. Pour eux pas de problème, il lance l’analyse.
L’ordonnance peut venir après. Nous les remercions.
De retour à la maison nous téléphonons à plusieurs reprises, même dans la nuit pour avoir des nouvelles de nos filles. On nous dit qu’elles vont bien et qu’elles dorment. Nous entendons en fond, de pleurs de bébés. Nous avons des doutes.

Nos craintes commencent à se confirmer

Levé de bonne heure, nous nous rendons voir nos filles. A notre arrivée elles sont en pleurs. Nous les consolons, la journée se passe relativement bien. Danielle explique à une puéricultrice les précautions à prendre pour Charlène pour la pause de son palais. La puéricultrice en présence du médecin rit elle dit : « madame, cela fais 20 ans que je fais ce métier et j’en ai vu » « Je sais faire »
C’est ce que l’on doute. L’état de santé de nos filles va en s’aggravant, elles ont de la fièvre, elles vomissent, ont des selles nauséabondes et liquide. Nous insistons sur ce fait. De nouveau on nous dit laissez nous faire on sait ce que nous avons a faire. On doute un peu.
La journée est passée, il faut se séparer de nos filles, fermeture du centre. Nous regagnons le domicile.

Beaucoup de craintes et d’angoisses nous habitent. Nous nous couchons mais nous avions téléphoné peu avant. Comme à l’habitude, on nous entend dire, vos filles vont bien. En fond sonore nous n’entendons pas de pleurs. Nous sommes à demi rassurés.
Première partie de nuit, je ne dors que quelques heures, je suis angoissé. Je me réveille à 1 heure 30 j’ai envie de téléphoner pour demander des nouvelles. Je ne le fais pas je m’installe à internet. Pendant des heures, cela me démange de vouloir prendre des nouvelles, je pose souvent la main sur le combiné, et je me dis, je ne vais pas sans cesse les déranger.
A 5 heures 30 n’y tenant plus j’appelle.

Coup de téléphone terrible d’angoisses
« A c’est vous nous allions vous appeler. «Le médecin est là je vous la passe » je crains le pire.
« Vos filles ont été transportées aux urgences en pédiatrie elles ont eu un petit souci, c’est le SAMU qui les a transportées. Ils vous expliqueront sur place » Je demande depuis combien de temps. « Nous allions vous appeler pour vous le dire, nous étions en réunion » Je réitère ma demande « Depuis plus de 30 minutes qu’ils les ont emmenées » Je raccroche et réveille Danielle. Aux réponses fournies par ces personnes ce qui veut dire que depuis le temps de l’appel au SAMU, il s’est écoulé environ 1 heure.
Direction l’urgence. Nous arrivons, le médecin nous dirige vers un box ou nous voyons 6 personnes autour de deux petits bébés. Ils sont livides, cadavérique, branchées de partout. On ressort du box pour demander où se trouvent nos filles. Ils nous disent vous êtes dans le bon box.
Nous n’avons pas reconnu nos filles, dans l’état ou ils s’en occupaient.

Les couleurs de la mort toute proche.
Effectivement à bien y regarder, ce sont bien nos filles, elles sont méconnaissables, nous avons eu l’impression de voir deux petits cadavres.
Pendant les soins qui leur sont prodigués, réhydratation etc., avec Danielle nous regardons à leur insu la fiche de transport du SAMU Le descriptif de nos deux filles avec l’annotation de prise en compte cyanosées. Nous constatons dans un petit sac de plastique dans lequel ils  ont mis le palais de Charlène. Quelle horreur, il y a environ 1 centimètre de colle coréga dessus.
En fait Charlène s’est étouffée avec la colle, et Mylène à cause d’un RGO et de plus toutes les avaient une gastro très dangereuse.
Le personnel est très compétent et a réussi à sauver notre fille. Merci a eux de leur gentillesse en urgences pédiatriques.
Nous sommes dirigés après cet épisode dans un service de gastro ou nous en ressortirons seulement au bout d’une semaine et demie. Là nous n’avons pas quitté un seul instant nos filles.
On voulait à nouveau les séparer et qu’un seul parent reste sur place, mais nous avons eu gain de cause avec menace de médiatiser si on ne restait pas les deux avec nos filles.

 

Ils n’en n’ont rien à faire
A aucun moment de cet hospitalisation le personnel de fontcaud n’a pris de renseignement, je n’ai pas pu avoir la directrice malgré de nombreux appels que j’ai effectué ni le médecin, laquelle comme par hasard est tombée bien malade et a été arrêtée pour cause de dépression. La peur et l’incompétence fait bien les choses. Qu’elle reste à sa place de médecin. Instruction et intelligence sont parfois 2 choses bien distinctes. Certains peuvent avoir les deux mais d’autre ne pourront jamais n’en avoir qu’une.

 

Une Orfèvre
La première hospitalisation de Charlène qui avait été programmée est enfin arrivée. Dans se service il y a peu de place, mais on accepte que nos filles ne soient pas séparées, mais il y a seulement la possibilité qu’un seul parent soit présent. C’est donc Danielle qui restera avec nos filles. Mylène y a été acceptée par gentillesse de ce docteur qui est très humaine.
La première opération s’est bien déroulée. Le chirurgien une femme très attentive s’est occupée de Charlène et elle a fait un travail merveilleux. Elle se rend compte que Charlène ne dit rien, elle est très à l'écoute des enfants. Elle s'inquiète un peu et se rends compte dans son observation que Charlène a mal, mais qu'elle est très dure et ne montre rien de sa douleur. Elle préconise un antalgique. En effet nous voyons le visage de Charlène changer. Elle est plus sereine. Deux jours  passent tout va bien. Nous prenons nos repas à l'extérieur, car pour un prix identique nous avons la qualité et le goût en plus.

 

Ce n’est pas un ange gardien
Un soir nous décidons de partir un peu plus tôt pour nous restaurer, mais ce qui nous permet de rentrer également plus tôt. Bien nous en a pris. A notre retour, nous arrivons dans la chambre, sans faire de bruit pensant que nos filles dormaient. Mais en ouvrant la porte nous constatons que Charlène est dans son lit qu'elle sanglote, et que Mylène ne se trouve pas dans le sien, mais semble se trouver dans la salle de bain qui sert au change. Nous ouvrons la porte et une puéricultrice porte Mylène dans ses mains à auteur de son visage. Mylène est en pleurs, et la puéricultrice la secoue en lui disant ''tu es colère, tu es colère''.
Nous intervenons aussitôt en lui demandant des explications qu'elle nie en bloc.
Nous allons aussitôt voir l'infirmière en chef et nous l'informons de ce fait. Nous interdisons de nouveau que cette femme s'occupe de nos filles. Ce qui a été fait.

Des jours meilleurs ?
Après cette hospitalisation tout semble aller un peu mieux, mais nous avons toujours les RGO, notre petite Charlène a un peu moins de mal pour s'alimenter. Mais ce n'est pas toujours le cas. C'est ce que l'on croit sans cesse. Le temps des gastros arrive et pour nous c'est toujours une crainte. Nous prenons les précautions nécessaires pour éviter cela, mais il y a toujours un microbe qui passe a travers. Nous sommes retourné à l'hôpital à plusieurs reprises mais dans des services spécialisé et avec des personnes compétentes. Nous avons toujours rencontré le problème des jumelles avec un seul parent en accompagnateur. Les chefs de services se sont mis à l'évidence que de gérer seul deux RGO  en même temps était impossible. En fait quand on dit jumelles se sont des vraies, elles font a l'identique en même temps le bon et le mauvais. Cela a fait rire plus d'un médecin, mais lorsqu'ils l'ont constaté par eux même ils en riaient moins.

Des petits tracas quotidiens
Il nous est arrivé de nous trouver  au dépourvu lors des repas le biberon tasse de Charlène venait de se fendre, certainement à force d'utilisation. On nous avait dis que ces biberons étaient très solides. En fait il s'agit d'un biberon composé d"un corps plastique  avec au dessus un pas de vis sur lequel vient une petite membrane anti-retour sur laquelle vient s'assembler une forme de tasse en plastique le tout assemblé par une bague. Il faut presser sur le corps de ce biberon pour faire passer le lait ou l'alimentation dans le réceptacle pour ensuite le mettre dans la bouche de Charlène. Sans ce système nous ne pouvons l'alimenter. Donc catastrophe Il faut passer commande pour avoir se type de matériel et 2 jours pour l'avoir en réception. Après un repas, comme il l'a été dis plus haut le biberon est hors d'usage. Nous en commandons un de suite, mais il fallait un trouver un immédiatement. Le repas suivant ne pouvait attendre, et pas moyen de bidouiller.
Après de nombreux coups de téléphone nous apprenons qu'un dépôt pour nous en envoyer un en express mais qu'il ne pourra pas être livré avant le lendemain.
En route pour ce dépôt. 200 Kms pour aller le chercher et faire le retour pour le repas. Effectivement il en avait en dépôt car ils étaient dépositaire de cette marque, il n'en existe pas d'autre. Du coup je reviens avec deux à la maison et Charlène peut continuer à être alimentée. (Bien nous en a pris d'en avoir d'avance, car il y a eu rupture de tétine a plusieurs reprises.)

 

Le gluten

Enfin nous commençons les repas avec des petits pots mais il faut faire attention à sélectionner ces derniers et regarder à la loupe qu'il n'y ait pas de traces de lait dedans. Les courses sont contraignantes mais il faut ce qu'il faut. Les petits pots ont du mal à passer. Nous avons de nouveau des gros problèmes de reflux. Elles sont sous mopral et malgré cela nous ne comprenons pas. En fait en ce moment là nous en parlons aux pédiatres. Aucune explication logique ne nous est donnée. Sur un forum une maman nous conseil d'essayer des petits pots sans gluten et sans traces de lait. Effectivement cela marche, mais pour la diversité des repas ils sont très limités.
De nouveau nous contactons les pédiatres qui doutent encore, et vu leur prématurité et leur petit âge, aucun test ne peut encore être effectué.
Aux renseignements que nous avons recueillis sur Internet, il se peut qu'elles soient allergiques au gluten et que cela puisse disparaître ou rester à vie. Encore une angoisse latente. Nous ne baissons pas les bras et nous nous battons encore plus.
Elles sont allergiques à certaines couches. Nous devons tout essayer, les résultats ne se font pas attendre.

A cause de ces problèmes incessants nous devrons également trouver tous les produits adaptés à leurs peaux. Pour les rougeurs aux fessiers, une seule sera vraiment efficace après 10 essais de marques différentes.

Nous avons écrit à bon nombre de fabricants ce qui nous a permis également de sélectionner savons, lait de toilette et autre. Certaines maisons n'ont jamais répondu ou ont répondu que cela n'était pas de la politique de leurs maisons d'envoyer des échantillons en essai. Par contre certaines maisons qui ont confiance en leur produit ne nous ont pas envoyé des échantillons, mais directement leurs produits sous conditionnement de vente, et chose plus sympa ont fait des petits cadeaux à nos filles.

 

2 ème opération programmée
De nouveau en préparation pour aller à l'hôpital pour l'opération de Charlène une avancée qui nous comble. On a expliqué à Charlène qu'elle serait comme toutes les autres petites filles. Au cours de différentes visites à l'hôpital elle a rencontré des enfants et adolescents qui avaient le même problème et que sa fente labiale va être refermée. Pendant ce temps Mylène commence à montrer des signes d'inquiétude, et elle dit qu'elle est inquiète. Cette fois ci il n'est pas prévu qu'elle accompagne sa sœur nous lui avons expliqué.

Mylène a un problème cardiaque
Départ de Charlène à l'hôpital. Nous attendons à la maison le coup de téléphone de Charlène. Elles viennent d’être séparées d'à peine  plus d'une heure qu'elle réclame sa sœur. Les sanglots commencent. On va jouer dans sa Chambre. Elle se calme un peu. Quant sa sœur téléphone, c'est l'euphorie. Ma petite sœur etc. etc.  La journée se passe sans trop de problème, Mylène commence à se prostrer, et montre des signes de fatigue. Elle me dit qu'elle a mal aux mains, en effet, je constate que ses ongles ont pris une couleur un peu bleuté. J'appelle le médecin de famille en urgence, il constate que Mylène a un petit souci cardiaque, il faut l'emmener a l'hôpital.

Arrivé en cet endroit nous sommes dans deux hôpitaux séparés de deux cents mètres, mais en réalité ces deux hôpitaux sont reliés par une passerelle de 50 mètres en deux points les plus proches.
Charlène se trouve au CHU Lapeyronie et Mylène au CHU Arnaud de Villeneuve 
Mylène est sous surveillance nous passons une nuit relativement calme et paisible. Avec Danielle et avec l'accord des médecins, nous faisons en sort que Charlène puisse venir voir Mylène.

 

Problèmes terminés pour Mylène
Quelle fête de ces retrouvailles pour ces deux petites. Nous les emmenons respectivement chacune dans les chambres l'une de l'autre et la les médecins ont constaté que Mylène avait ce petit soucis dû au stress de savoir sa sœur éloignée d'elle. A compter de ce moment Mylène n'a plus eu de petits soucis.

Opération de Charlène
Tout s'est bien passé Charlène est comme toutes les petites filles, elle ne présente plus de différence physique.
Cette chirurgienne est fabuleuse comme dis précédemment cette une orfèvre, elle a des mains en Or d'une grande gentillesse.
Elle nous avait préparés psychologiquement et notre petite Mylène aussi à ce renouveau. Nous avons mis un petit moment à nous habituer à sa nouvelle petite frimousse. Elles sont vraiment de vraies jumelles. Maintenant beaucoup de personnes arrivent à les confondre.

 

CAMSP Centre d'action médico social précoce

Du fait de leur grande prématurité, nos filles doivent être suivies par la CAMSP il s'agit de personnel spécialisé dans la motricité, le langage, l'audition, la vue, en résumé tout ce qui a attrait au corps humain et à son fonctionnement.
En fait à 5 mois et demi, elles ont dû seules terminer leurs poumons, leur cerveau, ce qui fait qu'elles sont en retard de langage dû aux gavages elles sont en retard de croissance physique 2 ans de retard au niveau vestimentaire. Elles sont suivies par deux orthophonistes pour leur apprendre la mastication et la déglutition.

Elles ont été suivies par une kiné pour l'équilibre, la préhension des objets. Enfin plein de choses.

Elles ont actuellement un langage comme nous, avec des petites phrases déformées, et elles ont leur langage à elles, elles savent se faire comprendre  et nous expliquer ce qui ne va pas. Quand elles ont mal.

Si les médecins nous écoutaient

Pendant 2 ans, nous avons bataillé pour tout. Nous avons signalé à une quinzaine de reprises au cours de diverses visites que nos filles avaient un problème d'assimilation de fer et d'assimilation de vitamines. Nous avons demandé un protocole particulier pour le fer. Du veineofer. Injecté directement dans les veines. Ils nous donnaient du fer en gouttes ou autre essayez donc de le prendre vous même. Ceci est impossible au goût. Imaginez des petits enfants. Obligé au bout de deux ans de me fâcher avec les médecins car en une semaine elles ont perdu tous leur ongles, elles avaient 3 ans. Là affolement des médecins qui conviennent qu'il faut faire quelque chose. Ils ont enfin fait le protocole.
De retour à la maison, leur teint avait changé et elles mangeaient seul à la cuillère mais on constate à nouveau une régression à 4 ans. Il va de nouveau falloir se battre.

A SUIVRE...