A propos de Valentin


VALENTIN SOUFFRE D'UNE HYPOPLASIE PONTO CEREBELLEUSE

Valentin est né le 21 novembre 2011 à 23h25 après un accouchement très difficile. Karine est sortie de la maternité alors que Valentin est resté en pédiatrie.

Des signes inquiétants

Notre fils était hypotonique. L'hypotonie est une diminution de la tonicité qu'on appelle aussi tension musculaire. C'est aussi la baisse de l'excitabilité qui est la capacité de réponse à des stimulations nerveuse et musculaire.
Valentin est rentré à la maison une dizaine de jours après sa naissance. Il mangeait difficilement, dormait beaucoup et ne bougeait pratiquement pas.
Quelques semaines plus tard, lors de son bain, on a remarqué que notre "loulou", c'est son surnom, convulsait. Ses yeux étaient révulsés et ses membres très raides.

La sentence est tombée

Cet épisode convulsif s'est reproduit. On a décidé de faire examiner Valentin par un pédiatre. Il a été hospitalisé le 6 février 2012. Les premières conclusions étaient que Valentin souffrait du Syndrome de WEST. Un transfert au CHU de CAEN pour des examens complémentaires est organisé mais lors du transport, Valentin a fait une détresse respiratoire très importante. Il a été placé en réanimation pédiatrique. Les examens cliniques sont faits et la sentence est tombée : il a une hypoplasie ponto-cérébelleuse. Son cervelet est atrophié, ce qui explique les raisons de son état de santé. L'origine n'est pas connue. Il n'a aucune coordination. il ne tient pas sa tête, ne tient pas assis, respire très difficilement, déglutit très mal, etc,....
L’hypoplasie est l’insuffisance de développement d’un organe ou d’un tissu (ensemble de cellules) composant un organe. L'hypoplasie ponto cérébelleuse est une malformation d'une zone du cerveau le pont et le bulbe rachidien plus précisément. Les causes de cette malformation peuvent être dues à des anomalies chromosomiques, exposition in utero à des toxines et agents infectieux, désordres métaboliques ou à une large variété de maladies génétiques neurologiques rares. 

La vie reprend son cours

Valentin est retourné à l'hôpital de FALAISE, il y restera près d'un mois.  De retour à la maison  on a  installé le matériel médical nécessaire à ses soins.
Les journées sont rythmées par les séances de kiné deux fois par jour, ensuite la psychomotricienne, mais aussi les pédiatres, ..... Pas facile tous les jours !!!!! 
Valentin grandit, prend du poids et là un miracle, le jour de l'anniversaire de maman, Valentin sourit pour la première fois; les larmes du bonheur, enfin presque...
Le temps passe. Des tests génétiques sont réalisés mais toujours pas de réponses sur les causes de sa maladie.
Puis arrive octobre 2012, l'automne, la météo normande qui nous tombe dessus et qui apporte son lot de rhumes et autres maladies contagieuses. Les dents sortent. A trois reprises, Valentin, sera hospitalisé à FALAISE pour des problèmes respiratoires et des fièvres fulgurantes.
Valentin est sorti depuis dix jours. Cela va bien mais jusqu'à quand!!!!
Il n'arrive toujours pas à attraper les objets, il ne se tient pas assis, et ne tient toujours pas sa tête.
Mais il mignon comme tout. 
Et sa sœur dans tout ça. Laureen a compris ce qu'avait son frère, surtout le jour où elle est allée chez le kiné et elle a vu un petit garçon de l'âge de son petit frère mais qui n'était pas comme lui!!!!