Dernières nouvelles

Le 31 Août 2011

Nous voudrions vous remercier tous pour ces témoignages de soutien, je voudrais vous dire à quel point cela nous touche.

Si nous sommes si "courageux" c’est grâce à notre fils; à toutes les personnes qui nous entourent; à tous les messages que nous avons reçu, et que nous recevons encore.

Au cours du mois d’août l’état de santé s’est vite dégradé.
Le 22 août, Christophe et moi avons eu la chance de pouvoir lui dire qu’il pouvait partir en paix, qu’il serait toujours avec nous, qu’il ne fallait pas qu’il s’inquiète pour nous.
Nous sommes persuadés qu’il connaissait l’issue, qu’il nous protégeait, depuis le mois d’avril il a toujours dit que la maladie serait plus forte...
Sur terre nous n’avons rien pu faire pour battre cette maladie.
Il fallait que nous acceptions de le laisser partir : là où il est il peut à nouveau, sourire, rire, courir, sauter, dessiner, parler !!!

Il nous manque même si nous savons qu’il est près de nous, il nous a tellement apporté...
Nous allons continuer à nous battre contre cette maladie : les gliomes malins.

Nous pensons très fort à ceux qui ont perdu un enfant, un proche, et à tous ceux qui se battent...

Le 22 Août 2011

Thomas a rejoint les anges aujourd'hui à 19h15.

Le 15 Août 2011

Nous sommes toujours à l’hôpital , Thomas est nourri par sonde naso gastrique par petite quantité ( 250 ml sur 10h : 09h-19h).
Il est très fatigué et a beaucoup de mal à déglutir. Nous lui faisons des massages pour soulager son dos et ses muscles.
Hier soir il a fait une crise d’épilepsie: des glaires coincés dans sa gorge l’ont empêché de respirer.
Je vais me préparer pour relever Christophe qui a passé la nuit avec lui.
Nous avons fait installé un lit médicalisé dans sa chambre. Il devrait sortir de l’hôpital demain.

Valérie


Le 25 Juillet 2011

Chimio du 25 juillet 2011
Thomas vomit beaucoup malgré le zofren en intra veineuse.
Nous rentrons à Périgueux et vu la dégradation de son état, nous décidons de l’hospitaliser à Périgueux pendant 24h afin qu’il prenne ses médicaments en Intra veineuse et surtout qu’il soit hydrater .
Thomas a perdu du poids.

De plus en plus nous nous demandons si nous devons lui faire continuer la chimio...
Décision difficile...
Vendredi 5 août: prise de sang pour le bilan :
Difficile car ses veines sont petites et “claquent” rapidement.
Samedi 6 août : l’état de Thomas se dégrade :
Tous les aliments reste collés au palais ce qui rend son alimentation difficile.
Heureusement il aime et boit les yaourts à boire.
Il fatigue beaucoup et ne tient pratiquement plus sa tête.
Il a beaucoup de mal à parler : nous avons fait des dessins afin d’essayer de comprendre ce qu’il veut nous dire. Il devient incontinent et nous lui mettons des couches...
Devant ce triste constat, Christophe et moi avons pris la décision de ne pas lui faire faire la chimio du 8 août.


Le 23 juillet 2011

Comme régulièrement depuis quelques temps , passage obligatoire à la caserne des pompiers de Périgueux avec Tatie sassa (merci à Mamie Michelle d’avoir été la première à faire visiter les lieux à Thomas).
Thomas , depuis tout petit rêve d’être pompier, il a d’ailleurs une belle collection de playmobil sur ce sujet !!
MERCI INFINIMENT aux pompiers de Périgueux qui prennent le temps de faire visiter la caserne à Thomas !
Pur moment de bonheur pour lui et donc pour nous !


Le 21 Juillet 2011

Il faut positiver... pour Thomas, lui envoyer de l’énergie, des ondes positives...

Il adore les serpents...
Donc direction Aquarium Passion à Marsac, merci à eux d’avoir pris du temps pour Thomas.

Comme au début nous mettons toutes les chances de son côté: homéopathie, magnétiseur, lithothérapie...

Le 27 juin : première séance de Chimiothérapie à Limoges.
(dur de revenir 2 ans en arrière de brancher le pack etc...)
mais bon tout s’est bien passé, nous sommes rentrés à Périgueux en soirée sous une chaleur accablante;.
Le lendemain Thomas a vomis puis tout est rentré dans l’ordre.

Ensuite nous sommes partis à SAUVIAN à côté de Béziers , voir papi Michel et mamie Joëlle, Thomas a pu profiter un peu de la piscine, du jardin et d’une sortie exceptionnelle au zoo de Sigean.

Les activités que nous faisons avec Thomas sont écourtées car il fatigue de plus en plus.
Ensuite retour à la maison pour Chimio le 11 juillet La journée se passe bien.
Depuis cette dernière chimio , Thomas a beaucoup vomi durant les 2 jours suivants malgré les médicaments anti vomitif.
Il n’a rien gardé même pas les traitements contre les crises d’épilepsie...
Le 13 au soir direction l’hôpital car Thomas a fait plusieurs convulsions durant 45 minutes. il a donc été hospitalisé jusqu’au 15 juillet.
Perfusion médicaments etc...

Beaucoup de pleurs, car il ne veut plus des hôpitaux et encore moins y dormir. il veut sa maison, son chez lui.

Depuis ces quelques jours sont état général s’aggrave.
Il ne mange pratiquement pas et fait beaucoup de fausse route lorsqu’il boit.
Il parle avec beaucoup de difficulté, et nous avons énormément de mal à le comprendre.
Nous avons fait plusieurs dessins afin de pouvoir communiquer plus facilement avec lui.
Il ne tient plus assis, n’arrive plus a tenir sa tête droite, et a du mal a ouvrir les yeux.
Il faut une surveillance permanente à 100%, même la nuit un de nous deux dort a coté de lui...
Nous passons nos journées à faire des câlins et être près de lui.
Il est conscient de tout ce qui se passe, nous le voyons dans son regard...
La maladie ne lui laisse aucune chance, malgré sa force, son courage...
Il nous dit qu’il en a marre.
Combien de temps lui reste-t-il ?
Pourquoi toutes ces souffrances à un petit garçon de 6 ans qui ne demande qu’à vivre...
Mon Dieu quelle torture psychologique... Quelle impuissance...

Thomas voulait faire de la moto.
Nous avons donc trouvé un compromis en faisant une balade en Quad à Badfols sur Dordogne avec Rev’quad.

Thomas était super content de monter sur le plus gros quad conduit par son papa. Nous l’avions harnaché avec des sangles.

 

 


Le 21 Juin 2011

IRM passée hier le 20/06/2011 en fin d’après midi à PERIGUEUX, de retour à la maison, nous avons regardé les images, et ce que nous redoutions le plus au monde, est arrivé...

Sans être médecin, mais avec nos 4 années de combat et d’expérience, nous avons vite remarqué des formes et des couleurs qui ne devraient pas être dans le cerveau de notre petit Thomas...

Le compte rendu reçu cet après midi 21/06/2011 confirme qu’il existe une nette évolution des lésions avec prise de contraste intense avec de multiples lésions “filles”...
Ce qui veut dire dans notre langage, qu’il y a plusieurs tumeurs (métastases) dans le cerveau de notre fils...

Nous savons que la récidive veut dire grade supérieur donc un glioblastome...

Thomas doit commencer sa chimio le 27 juin 2011 à LIMOGES, pour gagner du temps,car le gliobastome est une maladie incurable...
L’espérance de vie est très courte quelques semaines au plus 5 mois...

Nous venons d’avoir une nouvelle discussion avec Thomas sur la mort, il pleure beaucoup et a peur, il ne veut pas partir au ciel.
Nous lui avons lu l’histoire de FALIKOU (merci à Elodie, maman de nino parti trop vite, pour ses conseils), pour lui expliquer ce qu’est la mort, et le chemin que tout le monde est obligé de prendre “des papis des mamies, des papas, des mamans, des enfants et des bébés”.
Thomas nous dit qu’il ne veut pas partir au ciel, qu’il est très bien dans sa maison...


Le 14 Juin 2011

Vendredi 17 Juin, sur France 5, à 13H35, sera diffusée l'émission "Le magazine de la Santé"

Un des reportages présentera la pose d'une valve afin de faciliter l'écoulement du liquide céphalo-rachidien.
L'opération présentée se déroule à l'hopital Necker. C'est le docteur Puget qui opère et c'est Thomas qui est enregistré.
A voir...


Le 10 Juin 2011

Le mercredi 1 er juin 2011, Christophe part de Périgueux pour être à 12h00 à l’IGR , rendez vous avec le Docteur GRILL.
La zone où a été retirée la deuxième tumeur a déjà été irradiée donc plus de radiothérapie et il vaut mieux car cela détruirait des cellules saines du tronc cérébral donc causerait de graves séquelles.

Comme nous l’avons expliqué aux médecins qui suivent Thomas nous ne voulons pas d’acharnement thérapeutique...
Tout ça pour gagner un mois et le voir souffrir...
Il est conscient de tout, avant qu’il parte au bloc nous lui avons expliqué que nous pleurions car nous avons peur qu’il parte au ciel.
Lui aussi a peur, il a peur que la maladie soit plus forte...

Nous lui avons promis qu’il aurait deux cochons d’Inde en rentrant à la maison car c’était un super petit garçon et qu’il saurait s’en occuper.

Nous gardons espoir : il est tellement courageux...

Thomas commence la chimio : Irinitecan + avastin aux alentours du 30 juin 2011.
Il faut lui laisser le temps de cicatriser. Une chimio tous les 15 jours en hôpital de jour au CHU de Limoges.
Nous attendons le résultat de l’analyse de la tumeur qui nous dira si elle est exactement de même nature que la première ou si elle est complètement différente.

En attendant cet après-midi,  1ère séances de Kiné. En effet, Thomas est toujours en fauteuil roulant. Il a du mal à tenir sa tête droite et ne se sert pas de sa main ni de sa jambe droite. Il a une paralysie partielle de la face (donc pas d’expressions sur son visage) et ses yeux sont fixent).
Il passe donc son temps assis. Heureusement que ses cochons d’inde (Bazar et Minion) sont des animaux très calme qui acceptent de rester des heures sur ses genoux sans bouger...

Demain on va faire un petit coucou aux copains de l’école, ça va faire du bien.

Merci à tous pour vos mails, messages, sms, pensées...
Ca fait du bien au moral


Le 28 Mai 2011

Le Docteur Puget a encore réalisé une prouesse technique lors de l’opération effectuée le mercredi 25 mai.

L’ I R M passée vendredi est nickel.
Elle a tout enlevé : quand on dit tout ce sont les 2 tumeurs.
Car il y en avait deux (bilobée), c’ est-à-dire côte à côte,apparues en moins d’ un mois.

Jusqu' à quand la tumeur va-t-elle encore pourrir la vie de Thomas et celle de ses proches ?
Nous gardons à l’ esprit qu’il s’agit pour cette fois d’une intervention palliative.
Pour l’ avenir, les rayons ne semblent pas envisageables : la zone a déjà été irradiée.
Prévoir une deuxième irradiation plus puissante impliquerai des effets secondaires catastrophiques sur le tronc cérébral et nous ne voulons pas que notre petit Thomas souffre.
C'est une certitude.

Dans tous les cas, Thomas va rentrer dans une étude clinique dirigée par les Docteurs Puget et Grill sur les gliomes malins chez l’enfant.
3 Groupes de gliomes ont été mis en évidence (par analyse de leur ADN) et une chimio est essayée sur chaque groupe.

En attendant c’est l’incertitude : où serons-nous la semaine prochaine ? Dans un mois ?

Thomas est toujours en réa, il se remet doucement. Suite à l'opération il a quelques séquelles, ( marche, main droite...).
Il faut attendre les jours peut-être les semaines qui viennent afin d'évaluer le degré des sequelles.

Nous lui expliquons que nous allons essayer de battre la maladie qui est revenue.
Elle est toute seule et nous, on forme une équipe : papa, maman, Caroline, Charline, les papis, les mamies, toute la famille, les amis, les voisins, les collègues, les copains et les copines de l’ école et j' en passe.


Le 25 Mai 2011

Thomas a été opéré, aujourd'hui, mercredi 25 Mai.
L'opération s'est bien passée... C'était une opération hyper délicate.
Les médecins n'ont retiré qu'une partie de la tumeur.
Thomas a été plongé dans un coma artificiel pour 24 Heures.

Il sera réveillé Jeudi.
Thomas va passer une IRM Vendredi afin de voir le reste de la tumeur.
Les médecins se réuniront, après, afin de voir la suite à donner.


Le 23 Mai 2011

Mauvaise nouvelle

Suite aux crises d’épilepsie de Thomas, les chirurgiens avaient dit que le liquide céphalorachidien ne s’écoulait pas suffisamment bien.
Thomas a été opéré Mercredi 18 mai afin qu’on lui pose un dérivation (valve).
L’opération s’est bien déroulée. Thomas est sorti de l’hôpital vendredi 20 mai, dans l’après-midi.
Il avait beaucoup de difficultés pour marcher, sa main tremblait, difficulté d’expression, difficulté pour uriner etc…

Depuis Dimanche soir, son état ne s’améliorant pas, ce matin lundi 23 mai Thomas a été hospitalisé à Périgueux. Il a passé un scanner et une IRM. Malheureusement , l’IRM révèle un récidive de la tumeur dans le tronc cérébral, d’environ 2cm sur 3cm. L’IRM a été expédiée à l’hôpital Necker pour une analyse plus approfondie et plus précise.

Les docteurs de Necker confirme que c’est bien une récidive, et proposent d’opérer Thomas le mercredi 25 Mai dans la matinée.
L’opération parait plus délicate que les premières car la tumeur est plus enfoncée dans le tronc cérébral, ce qui provoque tous les troubles que Thomas a.

Autant dire que nous sommes abattus par cette nouvelle...
C'est dur, très dur.

Dès que possible nous donnerons d’autres informations.

BON COURAGE THOMAS.


Le 25 Avril 2011

Début février, mêmes horaires, même cas de figure
Thomas fait une nouvelle crise d'épilepsie!

Pompiers, SAMU....
Connaissant malheureusement les symptômes de la crise, Christophe et moi , paniquons moins mais le voir dans cet état est toujours aussi impressionnant, choquant notamment pour ses sœurs qui ,vu l'heure matinale, étaient présentes.
la crise dure 01h15........ c'est long...

Nous sommes dirigés vers les urgences de Périgueux , Thomas recouvre ses esprits lorsque nous passons l'entrée de l'Hôpital; Cette fois ci il n'est pas intubé, donc moins de souffrance "physique".
Thomas passe une IRM de contrôle...
Petit pincement au cœur, comme à chaque fois c'est papa qui s'y colle.
Ouf rien d'anormal....
Ensuite service de pédiatrie, en hospitalisation de jour.
Quasiment toutes les chambres sont occupées : c'est la période des gastros, bronchiolites...
Thomas est perfusé "Rivotril" et très agité: ce produit nous dit-on assomme ou énerve, bon ben dans le cas de Thomas c'est l'effet triple expresso serré!
Il n'arrive pas à trouver le sommeil, veut être débranché, veut rentrer à la maison, dur dur.......

Les résultats de la prise de sang montre que la dose de micropakine prise par Thomas n'est pas suffisante, celle ci est donc augmentée.
Nous sortons de l'hôpital deux jours après, il était temps!
Ensuite une semaine de repos car Thomas est très fatigué et il tremble beaucoup de la main droite.
De plus il est inquiet et appréhende de refaire une crise d'épilepsie.
Il ne comprend pas bien ce qui lui arrive …

Le Dr Puget (neurochirurgienne) est destinataire des deux dernières IRM effectuées après les deux crises d'épilepsie. Elle constate qu'un des lobes cérébrales est plus gonflé que l'autre : donc moins bien irrigué par le liquide céphalo-rachidien
Elle nous explique que cela pourrait être la cause des crises d'épilepsie donc : il faudrait envisager d'opérer et avec l'aide de l'endoscope, faire un petit trou qui permettrait de mieux faire circuler le liquide.

Donc: Lundi 11 avril à 08h00
IRM précis à Necker , ensuite rendez vous avec une neurologue (plus précisément épileptologue), puis le point sera fait pour déterminer si l'opération est nécessaire ou non.

Bon ben nous nous préparons... Nous préparons Thomas .... (qui s'exclame "encore des travaux dans ma tête!")
Nous attendons donc le 11 avril pour être fixés sur une éventuelle opération.

Ca y est ! Ca c'est fait !
A 08h00 comme un grand, Thomas passe l'IRM sans prémédication, ni anesthésie avec papa et maman à ses côtés bien sûr !
A 11h45 rendez vous avec la neurologue, elle souhaite changer de traitement contre les crises d'épilepsies : à la place de la micropakine, Thomas prendra du Keppra.
Ce traitement pourrait mieux lui correspondre à suivre...
A 14h00 rendez vous avec le Le docteur Puget...
Résultat : Opération nécessaire car sur les IRM une membrane obture partiellement la circulation du liquide céphalo-rachidien
Et …. une place est disponible pour opérer Thomas ce mercredi 13 avril !
Bon allez c'est parti ! Visite dans la foulée avec un anesthésiste.
Retour à Orléans, préparation des valises.

Mardi 12 avril, retour à Nécker.
Thomas a été examiné par les ophtalmos de Nécker (une vraie usine: 30 dans une salle d'attente 2 heures d'attente et ensuite un box pour chaque ophtalmo !)
Il est préconisé un bilan orthoptique et nous avons un nouveau rendez vous pour un fond de l'œil.
En attendant Thomas doit cacher son œil fort une heure par jour, pff...
Ensuite repas et nous avons promis à Thomas la visite de la Tour Eiffel...
Vu le monde et l'attente nous avons observé la Tour d'en bas.

Thomas Tour Effeil

A 15 h30 le 12 avril on rentre en chambre.
Thomas sera opéré au niveau du lobe temporal gauche, le 13 avril vers 10 heures.
Le mercredi 13 avril à 10 h30 départ pour le bloc.
Thomas, et ce pour la première fois, se fera endormir au masque qu'il a choisi au chocolat ! (en fait ce sera fraise)
A 12h00 visite autorisée en salle de réveil, Thomas est très grognon puis se rendort rapidement.
L'opération s'est bien passée.
A 13h00 retour en chambre, Thomas se reposera tout l'après midi. Les médecins profite qu'il soit perfusé, pour commencer le traitement à base de Képpra qui lui est injecté.
Ce changement de traitement lui donne d'importantes diarrhées .. Nous avons eu également la visite des clowns dont Mouche qui ont fabriqué à papa une perruque!

Clowns

Visite du docteur Puget: la membrane vue sur l'IRM est une fausse image. En ouvrant elle s'est aperçu que la liquide céphalo-rachidien circulait bien !
 Il s'agit donc maintenant d'un problème d'évacuation du liquide céphalo-rachidien ce qui comprime donc toujours ce lobe cérébral.
Donc... Nouvelle opération prévue le 18 mai 2011 pour mettre en place une dérivation. La chirurgie par dérivation ventriculo-péritonéale, est le traitement le plus commun pour l’hydrocéphalie.
Cette procédure neurochirurgicale fonctionne en faisant dériver l’excès de liquide (liquide céphalorachidien ou LCR) vers l’extérieur du cerveau.
Cela fonctionne comment ?
Le LCR est évacué à travers un tube flexible en silicone (valve) appelé dérivation (shunt) vers une autre partie du corps (en général la cavité abdominale) où la résorption du liquide se fait de façon sécuritaire.

En attendant, Thomas est fatigué, manque d'appétit, se plaint du ventre.
Est ce que cela vient du nouveau traitement contre les crises d'épilepsie ?
Ces désagréments apparaissent dans la notice du médicament.
Nous allons contacter la neurologue qui nous l'a prescrit, voir si la micropakine n'était finalement pas mieux...


Le 16 Janvier 2011

Voila une nouvelle année commence.
Thomas, ses parents, ses soeurs et toute la famille remercient une nouvelle fois les familles, amis, collègues, proches, et tous les anonymes qui les soutiennent encore et toujours...


Le 5 Novembre 2010

Bonsoir

Après une semaine assez difficile, notre petit Thomas est enfin rentré à la  maison (valérie a bien négocié avec le pédiatre).

L’ électro-encéphalogramme passé cet après midi, montre une légère irritation au niveau des multiples opérations, pour le reste rien d’anormal.

Il doit prendre un traitement contre les crises d'épilepsie.

On respire, on souffle, on décompresse...

Bon week end à toutes et tous,

Christophe et Valérie.


Le 3 Novembre 2010

Merci pour tous vos messages, sms, etc...

Thomas est sorti du coma dans la nuit le 1er vers 23 heures. Malgré qu’il soit attaché au lit, il a réussi a arracher les tuyaux qui étaient dans sa bouche, et les perfusions.

Les infirmières ont appelé dans la nuit Valérie car il voulait voir papa et maman, et ne voulait pas avoir à faire aux infirmières ou médecins. 

On a retrouvé notre Thomas...

Il parle difficilement (c’est à cause de l’intubation qui a été arrachée...), il bouge normalement.

Il 'a fait un électro-encéphalogramme, qui semble bon, mais il doit en faire un autre en fin de semaine.

Il a été rapatrié sur PERIGUEUX, où il est en pédiatrie en chambre mère enfant. Il pourra dormir ce soir dans la même chambre que maman. OUF.

Les premiers résultats sont bons. Il n’y a pas de méningite, ni de pneumonie (liquide présent dans ses poumons). Il a en revanche une grosse bronchite.

Les médecins de LIMOGES nous ont conseillé un traitement contre les crises épileptiques.

Le Dr PUGET de NECKER, n’est pas inquiète. Elle a souhaité voir le scanner effectué le 1er.

On maintient son IRM le 2 décembre  et visite à l’IGR le 7 décembre.

Bises à toutes et tous,

Christophe et Valérie.


Le 1 Novembre 2010

Bonsoir à toutes et tous

Thomas a, ce matin 1er novembre vers 7 heures, fait une crise importante d'épilepsie avec phase de coma. Il a été rapidement pris en charge par les pompiers et le samu 24, une fois stabilisé, il a été transféré vers l’hôpital mère enfant de LIMOGES.

Il est actuellement en réanimation, et dans un coma artificiel. Les médecins attendent les résultats de tous les tests avant de se prononcer sur les causes de cette crise (il est également possible que l'on ne sache jamais exactement ce qui l'a déclenchée).

Le scanner effectué à PERIGUEUX, ne montre pour le moment, aucun problème au niveau de la cavité où se trouvait la tumeur (OUF).

Ce qui est le plus inquiétant ce sont les séquelles qu’il pourrait avoir... Mais là encore trop tôt pour avoir des réponses...

Nous vous donnerons des nouvelles dès que possible.

Christophe et Valérie.


Le 19 Mai 2010

Bonsoir à toutes et tous,

Nous sommes enfin rentrés de NECKER avec de très très bonnes nouvelles. L' IRM effectuée mardi, est parfaite, il n'y a rien du tout.

L'explication est que à PERIGUEUX, il y a eu un artefact de fluide. En fait sur l'IRM de PERIGUEUX, où il était indiqué une prise de contraste, il y s'agit en fait d'une grosse veine.

Le professeur Ste Rose qui nous a reçu juste après l'IRM est formel, IL N'Y A RIEN DU TOUT, pas de prise de contraste, pas de récidive, RIEN TOUT EST OK.

Après trois semaines d'angoisse et de stress, nous sommes super content et surtout soulagés.

Thomas quand à lui va super bien, comme d'habitude.............

Grosses bises à TOUS

Christophe et Valérie.


Le 8 Mai 2010

Bonjour à toutes et tous,

Nous avons eu hier soir le Dr GRILL au téléphone, actuellement les images de l'IRM, ne permettent pas à l'équipe de se prononcer sur la nature exacte de cette prise de contraste.

l'IRM effectuée à PERIGUEUX n'est pas assez détaillée. Ils ne savent pas si il s'agit vraiment d'une récidive ou autre chose...

Nous avons rendez vous le 18 mai à NECKER pour une IRM plus complète et plus précise, et nous saurons exactement de quoi il s'agit.

Donc 1 semaine et demi d'attente...

Christophe et Valérie.


Le 4 Mai 2010

Bonsoir à toutes et tous,

Comme vous avez pu le savoir la tumeur de Thomas récidive. Vendredi dernier nous avons transmis l'IRM à NECKER et lundi j'ai eu le Dr GRILL (oncologue qui suit Thomas).

Il existe des moyens thérapeutiques pour essayer de contenir la tumeur (elle a repoussé dans la cavité que les neurochirurgiens ont créé lors des précédentes opérations) qui sont :

l'opération,  une chimio et de la radiothérapie.

Actuellement et d'après les recherches que Valérie a fait sur le net, il s'agit de soins palliatifs... Car dans les cas de récidives, cela ne laisse pas beaucoup de chance de survie...

Sur le net il est plus question de durée de vie courte (quelques mois) que de guérison.... Toujours sur le net, la chimio utilisée (avastin)  est très toxique (risque important d'hémorragie etc...) qui devra être effectué soit à BORDEAUX, LIMOGES ou directement IGR...

Concernant la radiothérapie, il s'agirait du cyber knife (séances qui durent entre 30 et 60 minutes  oui des minutes...) 2 appareils sont en France un à LILLE et l'autre à NANCY...

Le Dr GRILL se réunira avec les neurochirurgiens de NECKER et radiothérapeutes vendredi pour discuter des possibilités de soins pour notre Thomas. Nous serons informés par TPH, mais on ne sait pas quand...

La semaine prochaine nous allons à ORLEANS chez papi et mamie, et certainement à NECKER ou IGR, qui vont nous confirmer ce qui sera envisagé pour Thomas.

Concernant notre moral il est plus que bas, voir au fond et c'est peu dire  car l'avenir de notre petit bout est plus qu'incertain...

Et l'idée de savoir que Thomas puisse partir si jeune c'est insupportable, inimaginable...

C'est pour cette raison que nous ne répondons pas au téléphone, car toujours répété la même chose c'est usant... Et nous voulons garder le maximum d'énergie pour lui.  

C'est pour cette raison que nous tenions à vous informer par mail tous ensemble des éléments en notre possession. Car vous avez toujours été présents près de nous et il est normal que vos soyez informé...

Nous savons également que vos pensés positives vont vers nous et principalement Thomas. Et nous vous en remercions...

Merci également pour vos mails de soutien...

Dès que nous aurons des nouvelles, nous vous informerons par mail

Merci encore pour votre soutien.

Christophe et Valérie.


Le 30 Avril 2010

Bonjour,

Christophe est allé chercher le compte rendu d'IRM ce matin, finalement il n'est pas aussi bon que ça...

Il fait ressortir une prise de contraste (lorsqu'ils injectent le produit de contraste pour voir si des cellules sont actives ou non) au niveau de la cavité opératoire.

(donc une tache sur l'IRM en haut du trou où était la tumeur) évidemment cette prise de contraste n'était pas présente sur l'IRM du mois de janvier...

Nous envoyons l'IRM à Necker cet aprem et attendons impatiemment de leurs nouvelles mais on ne se fait pas trop d'illusion, cela ne présage rien de bon.

A bientôt

Christophe et Valérie


Lundi 1 février 2010

Bonjour,

Les filles et Thomas remercient gendarme de Coeur pour Noël : Elles ont eu chacune une micro chaîne hifi et Thomas un camion... playmobil bien sur...

La dernier IRM de Thomas en date du 26 janvier est très bon, nous attendons la prochaine visite à l'IGR programmée pour le 9 février.

Amicalement

Christophe et Valérie


Lundi 21 septembre 2009

Bonjour,

Jusqu'en fin d'année 2008, Thomas poursuit le protocole de chimiothérapie appelé BBSFOP : la tumeur reste stable. Thomas supporte bien son traitement. et les séjours à l’hôpital de PERIGUEUX.

L'année 2009 n'a pas très bien commencé :

-Thomas a attrapé la varicelle et en période de traitement par chimiothérapie cela vaut  une semaine d'hospitalisation : bilan : Il ne supporte plus, mais plus du tout les blouses blanches !

-Autre mauvaise nouvelle et non des moindres :   suite à l’IRM de contrôle en février, la tumeur a grossi : il a fallu que Thomas soit opéré en urgent à Necker car le liquide céphalo-rachidien avait du mal à circuler correctement. Il souffre de maux de tête. Le professeur Ste Rose  réalise un canal de dérivation interne afin que le liquide s'écoule à nouveau normalement.

-Une nouvelle opération est prévue le 18 mars 2009 : cette opération a été très difficile : la tumeur est très hémorragique, Thomas a perdu beaucoup de sang.  Mais le pire c'est qu'elle a pratiquement repris sa taille initiale : tout s'effondre ... peut être est-elle plus agressive, on attend l'analyse pathologique ...

-Résultat : La tumeur est toujours de grade 3 sur 4, heureusement elle n’a pas évolué.

Devant le courage, la volonté de Thomas, on s’accroche, on ne baisse pas les bras, on n’a pas le droit.

Comme la chimiothérapie n'est plus efficace, il faut réopérer rapidement pour essayer de mettre en minimum tumoral avant de commencer un traitement complémentaire, certainement la radiothérapie tant redoutée. L’opération est programmée le 14 avril 2009.

 C’est le 18 avril que nous pouvons enfin respirer : OH JOIE, les neurochirurgiens ont réussi à tout enlevé TOUT ;

- Il faut compléter la chirurgie par la radiothérapie conformationnelle à l’Institut Gustave Roussy -94- : 24 séances à raison de 4 séances par semaine.
Les rayons permettent  d’éviter aux éventuelles cellules cancéreuses restantes de proliférer.
La zone à irradier est importante : toute la cavité de la tumeur plus une marge de sécurité.
Heureusement les zones importantes du cerveau ne reçoivent qu’une faible dose.

radiotherapie

Le mois de juin est consacré à ce traitement. Thomas  doit mettre à chaque séances un masque (comme les escrimeurs) doit s’allonger sur la table, le masque est fixé sur une table pour éviter que Thomas ne bouge et la séance dure à peu près 5 minutes.

Pour éviter les trop longs trajets : L’un d’entre nous reste avec Thomas à Orléans (chez papy et mamie) et nous effectuons le trajet en ambulance de ST AY (45) à l’IGR (94) tous le matin ; l’autre reste à PERIGUEUX avec les filles. Chaque semaine on permute.

La radiothérapie le fatigue beaucoup  et lui donne des nausées mais comme d’habitude,  il est très courageux. Il perd ses cheveux aux endroits où les rayons entrent : au niveau de la nuque et au dessus de chaque oreille. Tous les soirs nous lui appliquons de la Biafine pour soulager les brûlures.

Le 18 juin, Thomas fête ses 4 ans.

Au mois de juillet et pour la première fois depuis la naissance de Thomas, nous partons tous les 5 en vacances à la Montagne. Activité principale : REPOS.

La première IRM de contrôle passée fin juillet est parfaite. Le 5 août 2009 : Bilan à l’IGR

Il faudra faire des IRM de contrôle tous les 3 mois avec en alternance des consultations à NECKER et à l'IGR. L’important est de vérifier par ce biais que la radiothérapie ne fait pas apparaître de méningiomes : tumeurs bénignes qu'il faut enlever rapidement, et vérifier qu’il n’y ait pas de récidive.

Concernant les "séquelles" de la radiothérapie, elles apparaissent généralement au bout d'un an de ce fait, l'année prochaine Thomas devra faire un bilan endocrinien par prise de sang (irradiation de l’hypophyse), un audiogramme (irradiation des coquelets) et un bilan neuropsychologique qui permettra de détecter d’éventuels problèmes de concentration, de mémoire.

Thomas en vacances

Le docteur Grill nous conseille de faire la demande pour un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour la rentrée 2009. Il pourra l'aider lors des exercices de gymnastique (THOMAS présente toujours des problèmes d'équilibre) Cela permettra de déceler d'éventuels problèmes d'apprentissage.

 

En août 2009, visite avec l’ophtalmologiste et les orthoptistes de BORDEAUX :

pirate

Thomas a une amblyopie de l'œil droit (en fait la tumeur a crée un strabisme convergent de l'œil droit et Thomas recevait deux images différentes, il voyait double en permanence. Comme la nature est bien faite, le cerveau a ignoré les images reçus par l'œil droit, et Thomas se servait uniquement de son œil gauche). Cet état explique les problèmes d'équilibre, et de positionnement dans l'espace que Thomas avait. Il a 10/10 à son œil gauche, mais uniquement 1/10 à son œil droit. Comme il est possible jusqu’à 7 de corriger ce problème, il porte un cache œil à l’œil gauche car il doit faire travailler l’œil droit, pendant 3 semaines jour et nuit. Au bout de 15 jours il a déjà récupéré toute la vision de près ! Thomas continue de jouer au pirate pour qu’il puisse récupérer de la vision de loin.

Septembre 2009 : Malgré son handicap Thomas fait sa rentrée scolaire en moyenne section, et il s’en sort très bien. Il ne va à l’école que le matin, le reste du temps il a une nourrice,  Danièle, qui vient le garder à domicile  lorsque nous travaillions.

Prochain examen :

Nouvelle IRM le 12 octobre et rendez vous à NECKER le 26 octobre pour faire le point avec le Professeur STE ROSE et le Docteur PUGET.


Jeudi 9 avril 2009
Bonjour,
Un petit mail pour vous donner des nouvelles qui ne sont pas les meilleurs.
La dernière opération de Thomas a montré que la tumeur avait considérablement grossie (3 cm par 2 cm) taille identique à l'année dernière.
Les chirurgiens après 5 heures d'intervention, nous ont expliqué que cela avait été très dur, que la tumeur était très hémorragique, et grande difficulté a faire la différence entre les tissus sain et ceux de la tumeur.
Après ces nouvelles nous avons été KO.
Devant le courage, et la volonté de Thomas, nous avons positivé dans le fait que la tumeur avait grossie au même endroit, sans faire de métastase et sans infecté des tissus proche.

De la réunion pluridisciplinaire, il est clair que la chimio de marche pas sur les tumeurs solides (comme celle de Thomas).
Ils ont décidé une nouvelle opération qui aura lieu le 14 avril. Nous sommes attendus pour le lundi 13 à midi.
Les chirurgiens vont essayer de mettre en minimum Tumoral, car ensuite Thomas devra faire de la radiothérapie.

Nous avions des espoirs dans la proton ou le cyberknife, mais la tumeur de thomas ne peut pas être traité par ce type de rayon car elle est infiltrante. il devra subir de la radiothérapie conformationelle qui commence le 19 mai pour 30 séances.

Voilà ce que nous redoutions arrive, et nous n'avons pas d'autre choix.

Pour le moment nous ne savons pas quelles séquelles Thomas pourrait avoir, sachant que l'hypophyse sera touchée.

Gros bisous de nous tous
Christophe



28/08/2008
Voici quelques nouvelles "fraîches" de notre petit "soldat"

Il a fini son premier cycle de chimio début jullet (BBSFOP) . Nous sommes allés à Necker le 21 aout, l'IRM de contrôle montre que la tumeur est resté stable (alors qu'elle avait grossie entre les deux opérations).
Le professeur nous a dit que les délimitations de la tumeur (partie "enlevable" chirurgicalement) était bien nettes; il voulait donc l'opérer fin aout. Le 22 août, une réunion pluridisciplinaire entre les oncologues et neurochir a eu lieu et Thomas doit pour l'instant continuer sur un deuxième cycle (9 semaines).
Parallèlement et récemment, nous nous sommes renseignés sur la méthode "Beljanski" (chimio par les plantes) qui n'est pas incompatible avec la chimio "chimique" par le bais d'un médecin et nous avons décider d'en faire bénéficier Thomas. à suivre...
Nous avons également changé notre système d'alimentation après avoir lu le très intéressant et passionnant livre "anti-cancer" de David Servan Shreiber. Mais il me semble que nous en avions parlé.
On met toutes les chances de son côté.
Après avoir été en aplasie  quasiment tout le mois d'août THomas a remonté ses globules blancs lundi dernier. ( il a 2 prises de sang par semaine  en pédiatrie à PERIGUEUX). Si la prise de sang est bonne lundi prochain, il pourra faire sa première rentrée scolaire mardi!
Ce qu'il attend avec impatience ... bon courage à la maîtresse...

A bientôt
Amicalement
Christophe et Valérie


25/04/2008
Thomas a été opéré à l'hôpital Necker.
L'IRM post-opératoire démontre que l'équipe du professeur Sainte-Rose et du docteur Puget a retiré de 80 à 90 % de la tumeur. C'est un soulagement et une réussite.
Cependant les résultats de l'analyse ne sont pas très bons :
Il s'agit d'un oligodendrogliome.
Les analyses révèlent dans la tumeur à la fois des cellules bénignes et malignes.

L'équipe et le Professeur Sainte-Rose effectuera à Neker le 11 juin 2008 une intervention chirurgicale pour enlever les 10 % restants de la tumeur.
Le 9 juin rendez vous avec l'anesthésiste...
Le 10 juin pour l'IRM pré-opératoire...
 
Cette opération sera plus risquée que la première car la limite entre la tumeur et les tissus sains n'est pas nette. Les séquelles peuvent concerner les nerfs optiques (motricité des yeux) et une hémiplégie partielle du côté gauche.
 
Ensuite il est  envisagé de faire des séances de chiomiothérapie pour éliminer les cellules qui ne seront pas enlevées par la chirurgie et qui peuvent donc se multiplier à nouveau. L'oligodendrogliome connaît de forts risques de récidive.


03/04/2008
Thomas va être hospitalisé à l'hopital Necker le 15 avril 2008.
Une opération est programmée pour le 17 Avril 2008.


01/04/2008
Depuis le 22 mars 2008, Daniel Bocquet, grand père du petit Thomas, a fait appel sur les radios du Périgord et la presse écrite a fait également plusieurs articles sur cet appel au secours.
Le professeur SAINTE ROSE de l' hôpital Necker propose d' opérer Thomas pour enlever, plus de la moitié de la tumeur, avec tous les risques que comportent une telle opération.
Cela permettra d' effectuer une nouvelle analyse de la tumeur (bien connaître l' histologie) car la tumeur évolue.

- Après soit qu' il y aura une nouvelle chimiothérapie, soit d' autres opérations, soit des rayons.

- Cela permettra peut-être à Thomas  d' attendre pour faire de la radiothérapie (le dernier recours) un peu moins dangereuse une fois passé l' âge de 5 ou 6 ans.


30/03/2008
L' hôpital de Boston désire récupérer les lames, c' est à dire une partie du prélèvement de la tumeur effectué sur Thomas en octobre 2007. A première vue du dossier, il désire bien confirmer que la tumeur est un astrocytome anaplasique de grade 3, si tel est le cas il serait favorable pour faire de la  radiothérapie, si la tumeur est moins maligne c' est à dire à un grade 2 ou 1 de faire de la protonthérapie.
Valérie, la maman de Thomas essaie de récupérer les lames.