A propos de Thibault

THIBAULT LUTTE D'ARRACHE PIED CONTRE UN CANCER

 

 

Nous sommes en septembre 2014, dans quelques jours, Thibault va avoir trois ans mais cette année,  ce ne sera pas la fête d'anniversaire insouciante et pleine de joie comme à l'accoutumée. Ce jour-là, la famille sera séparée, le petit garçon et sa maman seront à l’hôpital de Haute-Pierre à Strasbourg pour y suivre une troisième cure de chimiothérapie. Le reste de la fratrie devra demeurer à la maison auprès du père de famille.         

Tout a commencé par une banale laryngite

Courant mai 2014 Thibault a fait une laryngite soignée par le médecin traitant de la famille. Le petit garçon toussait beaucoup, puis quinze jours plus tard lors de la communion de sa grande sœur il a arrêté de respirer lorsque ses parents l'ont couché le soir. Les pompiers sont intervenus à domicile et il a récupéré après une semaine d'hospitalisation à l’hôpital de Sarreguemines. Tous pensaient qu'il s'agissait d'une épiglottite aiguë. Deux semaines plus tard, Thibault recommence à tousser, ses parents l'emmènent à nouveau aux urgences. Cette fois, le médecin insiste pour le garder et faire des examens plus approfondis. Selon lui, trois épisodes de laryngite pour un enfant dont le carnet de santé et vierge ce n'est pas normal. Les parents de Thibault remercient infiniment ce médecin de s'être intéressé de plus près au cas de leur fils car après une prise de sang et un scanner, une masse de neuf centimètres de diamètre est trouvée autour de son larynx.

Thibault a un cancer

Transporté d'urgence au CHU Haute-Pierre de Strasbourg (67) le 13 juin 2014, le diagnostic tombe. Le professeur LUTZ annonce à Sandrine et Olivier que leur fils Thibault a un cancer : une Leucémie aiguë Lymphoblastique de type T.

A cet instant, le temps s'arrête, personne n'y croit, ce n'est pas possible, pas Thibault, pas l'un de leurs enfants, c'est trop injuste. Le petit garçon est si plein de vie, il croque la vie à pleine dent, il court saute comme un fou avec son frère Quentin et ses deux sœurs Aurore et Manon. C'est pas vrai il n'a pas l'air malade. Le choc est tellement violent que Sandrine n'arrive plus à parler. Le monde d'Olivier s'écroule, tous les projets de la famille tombent à l'eau. Leur vie à tous les six va changer définitivement.

Mise en place du traitement

Dans l'urgence et dans ce stress Thibault subit une ponction lombaire et un prélèvement de moelle pour savoir exactement à quel stade en est la maladie. Puis l'attente commence, on  explique aux parents de Thibault qu'ils vont devoir laisser leur enfant seul pour la nuit car les parents n'ont pas le droit de rester la nuit dans le service d'oncohématologie. Une autorisation exceptionnelle pour une seule nuit est toutefois accordée à la maman. Pour Sandrine, c'est très difficile à vivre car elle est en congé parental et n'a jamais laissé son fils une seule seconde. Les médecins indiquent à Olivier et Sandrine qu'il va falloir lui poser rapidement un pic-line c'est une voie centrale pour passer les médicaments. Mais un cathéter central ne peut être posé car la masse située autour du larynx est trop importante. Les anesthésistes ne veulent pas tenter une anesthésie générale trop dangereuse.

La première phase du traitement qui correspond à une semaine de corticoïde à haute dose n'aboutit pas à un résultat satisfaisant. La maladie n'a pas diminué comme souhaité. Les médecins décident la mise en place d'un protocole à haut risque. Le traitement par chimiothérapie va être plus fort que prévu. Les parents ne perdent pas courage, ils se disent juste que c'est un mal pour un bien, son corps va subir un reset, les globules blancs doivent diminuer au maximum pour tuer efficacement les « blastes » c'est à dire les globules blancs  malades qui perturbent son organisme.

Des effets secondaires importants

Les conséquences du traitement effrayent Sandrine et Olivier. Encore faut-il que son corps supporte tous ces médicaments dont les effets secondaires sont très dangereux. Titi va être suivi toute sa vie pour des éventuels problèmes cardiaques. Il y a des risques sur sa croissance, sa stérilité, ses reins, etc...

"Tout cela nous fait peur mais il y a qu'une chose qui nous fait tenir, qu'il s'en sorte et que son corps supporte toutes ces agressions, qu'il se batte pour vivre et le reste on s'en moque. Nous avons essayé de préserver nos trois autres enfants jusqu'aux grandes vacances, seule la famille et les amis très proches sont mis au courant" : nous confient Sandrine et Olivier.

La première cure de chimiothérapie se passe relativement bien, Thibault perd peu à peu ses cheveux mais les effets secondaires des corticoïdes le rendent très agressifs et sans aucune satiété : il pourrait manger du matin au soir. Grâce à une surveillance constante, Thibault restera dans sa courbe de poids et ne prendra que deux kilos. Malgré des crises de colère, il supporte tant bien que mal et avec beaucoup de courage tous les désagréments liés à son traitement.

Des allers-retours fréquents entre l'hôpital et la maison

Les médecins autorisent Thibault à rentrer pour quelques jours à domicile et là malgré les allers retours très fréquents à l’hôpital de jour, la famille au complet peut enfin se retrouver et profiter de chaque moment passé ensemble.

Quentin, Manon et Aurore font bloc autour de Thibault. Ils sont tous constamment ensemble, Titi est boosté et entouré comme jamais. Les trois grands ont bien compris que leur petit frère était malade qu'il allait devoir se battre pendant de longs mois contre une maladie très agressive. Ils font tout leur possible pour aider et s'occuper de leur petit frère. C'est vraiment des moments magiques. Ils dégagent une force à quatre qui touche beaucoup Sandrine et Olivier.

Enfin de bonnes nouvelles

Les résultats du second prélèvement de moelle sont bons, la maladie est en rémission mais c'est un peu lent mais dans les marges.

La deuxième phase du traitement démarre, là le corps de Titi souffre, il n'arrive plus à manger, il doit être nourri par perfusion. Son cœur et ses reins ont un peu de mal à suivre. La fièvre s'installe également pendant quelques jours et les antibiotiques sont mis en place.

Les parents de Thibault ont décidé de rester auprès de lui et toute la famille passe les grandes vacances dans la Maison au Fond du Cœur à côté de l’hôpital. Thibault sait et sent que sa famille est proche de lui, même s'il est en chambre protégée et qu'il n'a pas le droit d'en sortir. Ils se voient tous les six sur Skype comme cela Titi peut partager de bons moments avec son frère et ses sœurs.

Le chemin vers la guérison est rude

Les jours passent lentement et la famille vit au rythme des prises de sang, de température et de tension journalières. Thibault est transfusé en globules rouges, plaquettes, albumine.

La chimiothérapie est injectée selon le protocole déterminé par les médecins si les résultats sont bons.

Chaque jour passé est un jour où le combat continue.

Malgré les thérapies agressives qu'il subit, Thibault ne baisse pas les bras et il a une force qui  étonne ses proches. Son taux de globules blancs est bas mais il arrive à jouer au foot dans sa chambre, à danser et bien sûr à regarder en boucle Spiderman et Toy-Story ses deux héros préférés.

C'est un vrai champion, il comprend ce qui lui arrive et ne se pose aucune question. Il doit passer par cette route et il tient bon.

Première rentrée scolaire reportée

Thibault est encore hospitalisé lorsque les trois grands reprennent le chemin de l'école. La semaine de la rentrée scolaire est difficile pour tous, l'absence de Sandrine est dure à supporter pour les aînés qui pleurent beaucoup. Titi devait rentrer en première année de maternelle mais son état de santé ne le permet pas pour l'instant, la collectivité pour Thibault n'est pas d'actualité il va devoir vivre en vase clos pendant de longs mois, une situation qui affecte particulièrement la maman. Pas de sorties, pas de visites pour éviter tout risque infectieux.

La seconde cure se termine, il peut rentrer pour deux semaines environ, en faisant toujours des journées à l’hôpital de jour. Le taux de globules blancs est bas  ce qui implique des prises de température pluri-journalière.

"Nous avons la chance de pourvoir être ensemble tous les six. La vie a changé pour notre famille, nous faisons plus attention les uns aux autres et le plaisir de manger des crêpes et de regarder un dessin animé tous les six sont de purs moments de joie" : nous confient encore les parents de Titi.