A propos de Théo & Lilio

Théo et Lilio, partis bien trop tôt

Jeunes parents, Maelle et Maxence vécurent de très lourdes épreuves. Suite à deux grossesses, ils perdirent leurs deux bébés. Retour sur cette terrible période.

L’histoire de Maelle et Maxence commence quelques jours après leur mariage, en 2014. Les jeunes mariés y songeaient depuis un moment : ils souhaitaient avoir un bébé. Au bout de sept mois, quelques jours avant Noël, la bonne nouvelle arriva : le test de grossesse était positif. Un bébé serait sous le sapin à Noël prochain. Émerveillés, heureux, mais aussi un peu anxieux, les parents préparèrent l’arrivée du petit. La grossesse se déroula sans encombre, sans problèmes de santé ou prise de poids au cours des trois premiers mois. Bien que la future maman s’interrogeait parfois sur la réalité de sa grossesse. Cependant, un petit garçon grandissait bel et bien dans son ventre et le couple serait bientôt parent. Tout était prêt en avance : trois mois avant la date du terme, la chambre était prête, les meubles montés, le lit fait, la décoration installée et les jouets bien en place.

Un petit Théo devait pointer le bout de son nez le 29 août. Dès le 1er août, tout était rangé dans la voiture : le landau, les affaires de naissance et le sac pour l’hôpital. Les contractions se firent sentir le 29 août en début d’après-midi. Les parents se rendirent alors à l’hôpital d’Auxerre. Rien ne laissait présager ce qu’ils allaient subir. Après avoir été admise en salle d’accouchement et branchée sur monitoring, les médecins décèlent des troubles du rythme cardiaque lors des contractions. Rien d’inquiétant selon le personnel soignant. Cependant, la poche des eaux est percée par anticipation. Le liquide amniotique est tenté, ce qui représente un risque d’infection pour le bébé. Une consultation fut donc programmée dès la naissance avec le pédiatre.

Théo est né le 30 août 2015 à 1 h 56

Alors que le travail débute, la sage-femme constate une première complication : le cordon ombilical entoure le cou du nouveau-né. Il faut agir en urgence. Heureusement, Théo verra le jour le dimanche 30 août 2015 à 1 h 56. Peu après, le petit est amené en réanimation. Anxieux, les parents attendent dans la salle de naissance qu’on leur ramène leur bébé. Après 2 heures d’attente, un pédiatre explique au couple que leur bébé présente des difficultés respiratoires, qu’il était bleu à la naissance et qu’il a dû être intubé et perfusé pour recevoir un premier traitement. Malheureusement, l’hôpital d’Auxerre ne dispose pas des équipements nécessaires pour définir précisément ce dont souffre Théo. Il sera donc transféré à l’hôpital de Dijon par le SMUR en hélicoptère.

La panique

Maelle et Maxence restent sans voix. Tous les examens de contrôle indiquaient que leur bébé était en très bonne forme. Sa mère panique : son tout petit va être amené alors qu’elle n’a même pas eu le temps de le voir. Avec l’autorisation des médecins, les parents se rendent en service de réanimation pour faire la connaissance de leur bébé. Théo est en couveuse et trois médecins s’agitent autour de lui. Il est intubé, perfusé et il a des capteurs partout sur le corps. Malgré tout, pour ses parents, c’est le plus beau bébé du monde. Il est magnifique avec ses longs cheveux noirs et son visage tout rond et tout lisse. Les parents, qui ne peuvent le serrer dans leurs bras, sont démunis. Deux heures durant, ils lui promirent que tout irait pour le mieux et lui donnèrent tout leur amour.  

Amené à Dijon, le nouveau-né est ausculté, afin de savoir s’il s’agit d’une anomalie cardiaque ou d’un défaut respiratoire. La maman, quant à elle, rejoint une chambre, avant son prochain transfert à Dijon, auprès de son bébé. Avant de se reposer, le couple doit prévenir leurs parents respectifs de la naissance de leur petit fils, un magnifique petit bonhomme qui s’est envolé en hélicoptère à Dijon pour cause de problèmes de santé. Effondrés et exténués, les parents ont beaucoup de mal à annoncer la nouvelle. La mère de Maelle était très inquiète de ne pas recevoir de nouvelles.

L’attente est longue. Le jeune papa ne ferme pas l’œil. La maman somnole à peine. Vient enfin l’appel de Dijon : Théo est bien arrivé, son état est stable, il ne reste plus qu’à attendre le verdict des médecins. Alors que son mari prend une douche dans la salle de bain attenante à la chambre de Maelle, celle-ci reçoit un appel de la cardiologue du service de réanimation pédiatrique du CHU de Dijon. Une seule information lui reste en mémoire : Théo souffre d’une malformation cardiaque grave. Sans prendre de pincettes, le médecin annonce qu’il n’est pas envisageable de vivre avec un cœur dans cet état. Interloquée, la maman demande alors quelles sont les options. Une greffe ? La réponse est sans appel : il n’y a rien à faire, juste à attendre. Paniquée, la jeune mère veut à tout prix voir son enfant. Le mari, comprends alors la situation : leur bébé, qu’ils avaient à peine vu et qu’ils aiment déjà plus que tout au monde allait les quitter.

Maelle, transféré à Dijon

En ambulance, Maelle est transférée à Dijon. Son mari fera le trajet en voiture, accompagnée par sa mère qui avait rejoint le couple à l’hôpital juste avant leur départ. Tout au long du trajet, Maelle serre dans ses doigts le bracelet de naissance de Théo, seul objet qui la relie à lui. Une fois arrivée, la jeune maman est auscultée. Elle sert toujours entre ses doigts le bracelet de naissance de Théo, sans pouvoir le lâcher.
À peine installés dans la chambre, Maëlle et Maxence partent pour le service de réanimation pédiatrique. Le père de Maëlle est déjà là, alors que le reste de la famille est en chemin. Une fois dans le service, les parents peuvent enfin aller voir leur bébé. Dans leurs yeux, il est toujours aussi beau. Pour sa mère, il est impossible qu’un aussi beau bébé puisse partir aussi vite, sans savoir à quel point ses parents l’aiment. Sous sédatifs, on pourrait croire qu’il dort paisiblement.

Verdict : les artères pulmonaires de Théo ne sont pas reliées à son cœur

La cardiologue en charge du petit Théo explique à sa famille que le nourrisson souffre d’une atrésie pulmonaire à septum ouvert également appelée syndrome de Di George. Ses artères pulmonaires ne sont pas reliées à son cœur. Cette maladie se décline en quatre cas distincts : les cas un et deux sont soignables, les cas trois et quatre non, selon ses dires. Génétique, cette maladie ne lui a pas été transmise par ses parents. Après des tests, les résultats attestent que la maladie s’est déclarée « de novo » : elle ne provient pas du matériel génétique de Maëlle et Maxence.

Le manque de tact et de prévenance envers les parents du petit Théo a rendu impossible toute confiance. Un second avis médical leur est proposé.
Après avoir examiné Théo, le second cardiologue confirme l’analyse de sa consœur. Cependant, elle pense avoir distingué deux tous petits vaisseaux qui pourraient être les branches de l’artère pulmonaire. Le nouveau-né serait alors atteint du type 2 ou 3 de la maladie.
Toujours anxieux de l’avenir et dévasté par les évènements, les jeunes parents reprennent espoir et rejoignent leur famille en leurs faisant part de ce nouveau diagnostic.

Transféré à l’Hôpital Necker, le nouveau-né subit de nouveaux examens

Après neuf jours d’hospitalisation, la cardiologue informe les parents de Théo que le sevrage des médicaments est un échec. Le nouveau-né est alors transféré à l’hôpital Necker. Les parents sont prévenus, ce n’est pas sans risques, mais nécessaire. Là-bas, le petit pourra passer un scanner afin de définir précisément de quel type de maladie il souffre. Ses parents comprennent cependant qu’il est fort probable que Théo soit atteint du type quatre de la maladie et sera de retour à Dijon afin d’être accompagné dans sa fin de vie. Anéantis, les parents mettent plusieurs heures avant d’accepter cette nouvelle accablante. Ils décident cependant de garder espoir, n’ayant pas confiance dans les analyses de ce médecin. Ils veulent continuer à espérer que leur fils soit suffisamment fort pour être transféré à l’hôpital Necker et examiné par des professionnels jugés plus compétents à leurs yeux.

Une opération en urgence

Arrivé à Dijon dans la matinée du 10 septembre, le nourrisson est immédiatement pris en charge par les équipes du service de réanimation cardiaque. Lorsque ses parents arrivent auprès de lui, ils apprennent, stupéfaits, que leur fils a subi un examen et qu’une opération est d’ores et déjà prévue le lendemain. En effet, dès son arrivée, Théo a subi un cathétérisme cardiaque. (Méthode d’exploration qui consiste à introduire une sonde dans les différentes cavités cardiaques pour mesurer des pressions et le taux de saturation en oxygène du sang) Il est apparu qu’il était urgent de l’opérer afin de rétablir la connexion entre son cœur et ses artères pulmonaires. Maëlle et Maxence se réjouissent : cette opération pourra peut-être sauver la vie de leur bébé.

Les pronostics défaitistes des médecins dijonnais balayés

Le lendemain, dès 8 heures, le nourrisson est amené au bloc. Chaque minute semble être une éternité pour ses parents. Dès son retour, le chirurgien rencontre le couple et annonce que l’opération s’est bien déroulée. Ils leur expliquent à nouveau les lourdes conséquences de cette maladie. Dans son discours, il est clair que Théo va continuer à vivre. D’après lui, Théo devrait se remettre très rapidement. Il leur annonce même que, dans un délai de 3 semaines à 1 mois, ils pourraient rentrer chez eux, tous les trois. Les pronostics défaitistes des médecins dijonnais sont balayés en moins d’une journée passée à l’hôpital Necker. Ils retournent donc sereins et heureux auprès de leur petit Théo.

Cependant, les médecins tempèrent rapidement les dires du chirurgien. En effet même si tout s’est bien passé sur le plan chirurgical, le nourrisson est toujours sous sédatif. Alors que la première tentative de sevrage fut un échec, les médecins restent prudents. Aussi, Théo est toujours intubé et sous oxygène et n’a pas appris à téter. Il doit donc absolument se passer d’oxygène et pouvoir se nourrir pour espérer s’en sortir et rejoindre le domicile familial. Il va falloir être patients.

Le sevrage est un succès

Après dix jours au service de réanimation post opératoire, Théo a pu rejoindre le service de réanimation néonatale. Le nourrisson a été sevré des médicaments et peut désormais se passer du respirateur. Même s’il n’arrive pas encore à respirer en totale autonomie, les progrès sont considérables. Seul bémol : la sonde gastrique est toujours d’une nécessité absolue.
Les nouveaux objectifs sont clairs : sevrer Théo de son aide respiratoire et lui apprendre à boire ses biberons. Après quelque temps, le bébé arrive à respirer seul. Cependant, les difficultés pour se nourrir sont importantes : il tète ses biberons avec envie, mais d’importantes régurgitations surviennent aussitôt après. Et il en va de même quand il est nourri par sa sonde gastrique, ce qui inquiète les médecins.

Après un examen de sa gorge et de son système digestif, une hypothèse est émise ; il existerait un excédent de chair dans sa gorge, au niveau de la luette, qui pourrait expliquer sa difficulté à conserver ce qu’il mange. Une opération est donc programmée et se déroule sans encombre. Malheureusement, son état ne s’améliore pas : il n’arrive toujours pas à téter et ne parvient plus à se passer de son aide respiratoire plus de deux jours consécutifs. Une deuxième opération est donc pratiquée, plus invasive. Cette fois, les œdèmes sont trop importants pour que Théo puisse respirer seul. Il doit être de nouveau intubé. Ce retour en arrière est particulièrement difficile à vivre pour ses parents.

Un retour au domicile familial envisagé

Après deux échecs, Théo réussit à supporter l’extubation. Cependant, il a toujours besoin d’un masque dont il arrive à se passer plus de quelques heures par jour. Malgré tout, les médecins envisagent une éventuelle sortie de l’hôpital, à condition que le nourrisson  porte un masque à oxygène la nuit et pendant ses siestes et soit nourri par sonde gastrique. Un nouveau type de masque lui est alors posé, celui avec lequel il pourrait rentrer à la maison. Ses parents gardent espoir et commencent à croire qu’ils seront tous les trois bientôt réunis chez eux.

Une artère pulmonaire bien trop petite

Les cardiologues décident d’effectuer un nouveau cathétérisme cardiaque afin de voir l’évolution de la pathologie suite à l’opération. À la suite de cette intervention, Théo est intubé et à nouveau besoin d’oxygène. Le lendemain matin, les infirmières ont augmenté la quantité d’oxygène au maximum. Les parents sont très inquiets et attendent des explications. Suite à l’examen de la veille, les médecins ont découvert que l’artère pulmonaire de Théo ne s’était pas développée. Elle ne mesure que deux millimètres de diamètre. En parallèle, les petits vaisseaux qui permettaient jusque-là à Théo de pallier à l’étroitesse de son artère pulmonaire sont en train de se boucher et il n’existe aucun moyen d’empêcher que ces vaisseaux se collapsent. Aucune solution n’est possible pour faire grandir l’artère pulmonaire. Le 13 novembre, la nouvelle tombe : tout a été tenté, le petit Théo est condamné.  

Tout au long de la journée, Maëlle et Maxence continuent d’espérer et supplient Théo de se battre. Mais, à la fin de la journée, le désespoir et la fatalité finissent par gagner. Ce soir-là, les jeunes parents sont anéantis. Ils allaient perdre l’être qu’ils aiment le plus au monde.

Plus heureux là-haut

Le lendemain, les jeunes parents sont rejoints par leur famille. Un soutien qui aide Maëlle et Maxence à accepter ce qui allait se produire. Avant qu’il ne soit trop tard, ses parents décident de baptiser leur bébé, en présence de ses parrain et marraine.  
Aux alentours de minuit, le couple reçut un appel de l’hôpital : l’état du petit Théo a empiré. En arrivant dans la chambre, ses parents trouvent leur tout petit dans les bras de son infirmière. Son état est stable, mais le nourrisson n’en a plus pour longtemps. Entouré de ses proches, Théo vécut ses derniers instants dans les bras de sa mère.
Le 15 novembre 2015, à 1 h du matin, leur petit ange s’envola, bercé dans les bras de sa maman, elle-même au creux des bras de son mari.

Le 19 novembre, les obsèques avaient lieu. Maëlle et Maxence regagnèrent leur maison, que ne connaitra jamais leur bébé. Cette chambre vide, préparée pour lui le restera également. Leur chat ne connaitra pas son nouveau maitre. Cette injustice, particulièrement dure à surmonter rapprocha cependant Maëlle et son mari, qui se soutinrent l’un l’autre. Cet évènement les avait soudés.

Un nouvel avenir

Quelques mois plus tard, Maëlle et Maxence imaginent un nouvel avenir. L’envie d’avoir un enfant refait surface. Le couple prend alors la décision de déménager, afin de quitter la maison qui leur rappelle sans cesse leur petit Théo disparu. Maëlle se met également en tête de retrouver du travail, afin de ne pas passer ses journées, seule, à la maison, à ressasser le passé. Maxence demande une mutation dans la région de Dijon, plus active économiquement.
À ce moment-là, Maëlle se sent prête à revivre une grossesse.

Le 28 mars 2016, leur nouvelle vie commençait : Maëlle avait trouvé du travail depuis un mois et le déménagement à Quetigny, à quelques kilomètres de son lieu de travail était programmé ce jour. Le test de grossesse était positif. Tout s’enchaînait pour le mieux.

Cette grossesse ne se déroula pas sans inquiétudes. Le couple, ne pouvait être totalement serein après ce qu’il avait vécu. Cependant, le suivi fut de qualité et les médecins compréhensifs et rassurants. Pour anticiper tout problème, une échographie cardiaque fut réalisée : il futur bébé ne présentait pas la même malformation que son grand frère. Peu à peu, les futurs parents prirent confiance et attendirent le nouveau venu avec impatience.

Le cauchemar recommence

Pour la deuxième fois, la joie et l’impatience firent place au cauchemar. Un soir, à cinq mois de grossesse, la maman perdit les eaux. Cette sensation lui étant inconnue, Maëlle mit quelques minutes à comprendre ce qu’il se passait. Sans réfléchir, le couple se rendit aux urgences de la maternité, à 10 minutes seulement de leur nouveau foyer. Prise en charge très rapidement, les médecins constatent que la poche des eaux est fissurée. Cependant, il reste suffisamment de liquide amniotique pour que le bébé puisse continuer à se développer dans le ventre de sa mère. Malgré tout, les risques d’infection sont nombreux et des contractions pouvaient se déclencher à tout moment. Hospitalisée jusqu’au terme de sa grossesse, Maëlle espère que son bébé puisse continuer à grandir sans trop d’encombres. Le liquide amniotique étant renouvelé en permanence, la jeune mère espérait pouvoir, en restant allongée, mener sa grossesse jusqu’à son terme.  

Trois semaines et demie plus tard, Maëlle contracta une infection. Vers 21 h, des douleurs au ventre poussent la jeune maman à appeler les infirmières, qui ne se rendent pas immédiatement à son chevet. Une heure plus tard, alors que Maëlle les rappelle, des contractions s’étaient déhanchées et la jeune maman avait de la fièvre. Inquiète elle appela alors son mari. Du fait des contractions, l’accouchement fut déclenché de manière naturelle. Seulement, le bébé était en détresse respiratoire : il fallait pratiquer une césarienne en urgence, sous anesthésie générale.

Lilio

Le lendemain, une infirmière propose aux parents de rencontrer leur bébé dans la journée. Fatiguée, la maman a hâte de rencontrer le petit Lilio. Puis tout s’enchaîne : les médecins demandent aux parents de se rendre rapidement auprès de leur petit : celui-ci rencontre de graves difficultés respiratoires et vient d’être réanimé. Après des améliorations, Lilio fait une rechute. Trop fragile, il ne peut supporter de lourds soins une seconde fois. L’angoisse et les craintes latentes des jeunes parents refont surface.

Auprès de lui, ses parents le serre dans leurs bras et l’encourage à se battre. Il est tout petit et moins chevelu que son frère, Théo. Avec la rapidité des évènements, les parents n’ont pas ses affaires de naissance et n’ont même pas eu le temps de lui choisir un prénom. Rien n’était prêt pour ce petit bébé. Après un court instant de réflexion, Maëlle, regarde son mari et choisit de donner à son bébé celui que Maxence avait choisi. Leur fils s’appellera Lilio.

Attendre, démunis

Les alertes de la machine se font plus fréquentes. À chaque bip, Maëlle serre un peu plus fort Lilio, l’encourage, et le supplie de se battre. C’est seulement lorsque son mari lui dit qu’il n’y arrivera pas, que son cœur bat trop lentement, que la jeune maman comprend que son deuxième enfant ne vivra pas. Désespérée, Maëlle cherche dans le regard du médecin une autre réponse, mais celui-ci ne peut faire autrement que de lui expliquer, très gentiment, que Lilio n’ira pas mieux, que tout a été tenté, mais qu’il était trop faible, trop petit et né bien trop tôt. Le nourrisson n’a pas eu suffisamment de place pour bien se développer, suite à la perte de liquide survenue quelques semaines plus tôt.
Les médecins donnent alors deux possibilités aux parents : soit débrancher l’aide respiratoire de Lilio et le laisser partir, soit attendre que son cœur s’arrête... Les parents sont perdus. Maëlle, dont les émotions sont comme anesthésiées par les médicaments ne parvient pas à réaliser que son fils va s’en aller. Les parents décident alors de débrancher le respirateur une fois que leurs parents respectifs seraient arrivés. Lilio ne tiendra pas jusque-là. Il s’est éteint dans les bras de sa maman, comme son grand frère.

Une douleur immense

Maëlle resta à l’hôpital pendant cinq jours. Son mari s’occupa seul des obsèques, aidé par la marraine de Théo. Elle sortit la veille de l’enterrement. Leurs deux anges étaient désormais ensemble pour toujours et dans leurs cœurs à jamais. Se reconstruire après ce second drame fut particulièrement difficile. Entouré par leurs familles et amis, le couple ne resta jamais seul, pour ne pas se retrouver seul, face à leur douleur. Très présents, leurs amis les ont accueillis afin d’essayer de leur faire oublier momentanément leur peine. Après de nombreuses séances avec sa psychologue, Maëlle réussit à reprendre son travail et à commencer à envisager des projets. Elle a peu à peu appris à vivre avec cette douleur qui ne la quitte plus et avec cet immense vide.

Article Maxence CHAPILLON / Eléonore VERN

Suite au décès des deux enfants, les parents ne souhaitent pas publier leurs photos.