Dernières Nouvelles

Le 29 Mars 2013

Souvenez-vous de Tao, ce petit garçon de trois ans qui avait une tumeur au cerveau. Aujourd'hui Tao est âgé de six ans et demi et il va bien. Les examens de contrôle font apparaître que son état de santé est stable. Aujourd'hui, plus de deux années se sont passées depuis de la dernière opération de Tao visant à extraire sa tumeur. Le chirurgien a donc décidé d'effectuer les IRM tous les six mois au lieu de trois, comme actuellement et que la visite de contrôle se limiterait à une fois par an au lieu de deux.

Des petits couacs

Toutefois, de temps en temps, quelques dysfonctionnements d'ordre matériel par exemple la valve de la dérivation ventriculo-péritonéale qui défaille ou d'ordre médical comme la perte épisodique importante d'appétit, surviennent et rendent nécessaire l'hospitalisation de Tao.
Ces moments sont toujours générateurs de stress et d'inquiétude.
Le dernier événement date d'août 2012 : hospitalisation à BRIVE-LA-GAILLARDE pour un épisode de céphalées et de vomissements, puis transfert en urgence par hélicoptère vers le centre hospitalier de TOULOUSE où nous avons passé une semaine qui n'a pas permis de découvrir avec certitude l'origine des maux dont souffrait Tao, mais qui a été nécessaire à son rétablissement.

Tao progresse doucement

Il bénéficie toujours d'un suivi quasi quotidien de la part de l'équipe de rééducation (moteur et comportemental).
Les progrès sont au rendez-vous, mais il reste encore beaucoup à faire.
Tao est maintenant en grande section de maternelle. Cette classe se trouve dans un autre village, il a par conséquent changé d'école et de maîtresse.
Il reste toutefois accompagné de ses camarades et de son AVS qui l'ont suivi. Le changement n'a donc pas été trop brutal.

Cependant, le rythme de cette nouvelle classe, les temps de transport scolaire et de garderie, auxquels il faut ajouter les séances de rééducation, fatiguent anormalement Tao.
Une réorganisation du temps a donc été nécessaire afin de lui garantir les périodes de repos qui lui sont indispensables.

Une nouvelle organisation pour la famille

Cette réorganisation nécessitant une personne disponible pour le garder en dehors des temps scolaires, pour l'amener et le récupérer directement aux heures de début et de fin de classe, ainsi qu'aux séances de rééducation, nous avons pris la décision qu'un des deux parents assurerait cette fonction (faute d'avoir trouvé une autre personne suffisamment disponible). C'est donc la maman qui a cessé son activité (mise en disponibilité pour une durée indéterminée).
Cette nouvelle réorganisation a débuté en janvier 2013, à l'issue des vacances de fin d'année; il est donc trop tôt pour en tirer un bilan.

Nous souhaitons que cette année 2013 soit excellente, pour Tao bien sûr, mais également pour toutes les familles suivies par l'association Gendarmes de Coeur.
Nous n'oublions pas les membres actifs de cette association que nous ne remercierons jamais assez pour leur dévouement.

Bonne année à toutes et à tous.