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Le 29 Mars 2013

Souvenez-vous de Tao, ce petit garçon de trois ans qui avait une tumeur au cerveau. Aujourd'hui Tao est âgé de six ans et demi et il va bien. Les examens de contrôle font apparaître que son état de santé est stable. Aujourd'hui, plus de deux années se sont passées depuis de la dernière opération de Tao visant à extraire sa tumeur. Le chirurgien a donc décidé d'effectuer les IRM tous les six mois au lieu de trois, comme actuellement et que la visite de contrôle se limiterait à une fois par an au lieu de deux.

Des petits couacs

Toutefois, de temps en temps, quelques dysfonctionnements d'ordre matériel par exemple la valve de la dérivation ventriculo-péritonéale qui défaille ou d'ordre médical comme la perte épisodique importante d'appétit, surviennent et rendent nécessaire l'hospitalisation de Tao.
Ces moments sont toujours générateurs de stress et d'inquiétude.
Le dernier événement date d'août 2012 : hospitalisation à BRIVE-LA-GAILLARDE pour un épisode de céphalées et de vomissements, puis transfert en urgence par hélicoptère vers le centre hospitalier de TOULOUSE où nous avons passé une semaine qui n'a pas permis de découvrir avec certitude l'origine des maux dont souffrait Tao, mais qui a été nécessaire à son rétablissement.

Tao progresse doucement

Il bénéficie toujours d'un suivi quasi quotidien de la part de l'équipe de rééducation (moteur et comportemental).
Les progrès sont au rendez-vous, mais il reste encore beaucoup à faire.
Tao est maintenant en grande section de maternelle. Cette classe se trouve dans un autre village, il a par conséquent changé d'école et de maîtresse.
Il reste toutefois accompagné de ses camarades et de son AVS qui l'ont suivi. Le changement n'a donc pas été trop brutal.

Cependant, le rythme de cette nouvelle classe, les temps de transport scolaire et de garderie, auxquels il faut ajouter les séances de rééducation, fatiguent anormalement Tao.
Une réorganisation du temps a donc été nécessaire afin de lui garantir les périodes de repos qui lui sont indispensables.

Une nouvelle organisation pour la famille

Cette réorganisation nécessitant une personne disponible pour le garder en dehors des temps scolaires, pour l'amener et le récupérer directement aux heures de début et de fin de classe, ainsi qu'aux séances de rééducation, nous avons pris la décision qu'un des deux parents assurerait cette fonction (faute d'avoir trouvé une autre personne suffisamment disponible). C'est donc la maman qui a cessé son activité (mise en disponibilité pour une durée indéterminée).
Cette nouvelle réorganisation a débuté en janvier 2013, à l'issue des vacances de fin d'année; il est donc trop tôt pour en tirer un bilan.

Nous souhaitons que cette année 2013 soit excellente, pour Tao bien sûr, mais également pour toutes les familles suivies par l'association Gendarmes de Coeur.
Nous n'oublions pas les membres actifs de cette association que nous ne remercierons jamais assez pour leur dévouement.

Bonne année à toutes et à tous.


Le 22 Juin 2011

L'opération n'est pas une franche réussite.

Tao a été opéré mardi 21 juin au matin, comme prévu à l'hôpital NECKER (PARIS).Le but de cette intervention était de réamorcer la circulation du liquide céphalo-rachidien par les voies naturelles sans avoir recours à la dérivation dont Tao était porteur depuis 2009. Le chirurgien estimait les chances de réussite à 70 %.

Le chirurgien a, dans un premier temps, procédé au retrait de cette dérivation. Dans un second temps, il a effectué une ventriculo-cisternostomie. Cela consiste à faire une petite ouverture dans le ventricule où le liquide céphalo-rachidien s’est accumulé afin d’en évacuer l’excès et de le laisser s’écouler normalement. Cette technique permet de ne pas utiliser de drain.

L'opération s'est déroulée sans incident et Tao est revenu en chambre après un bref passage en salle de réveil. Toutefois, l'état de Tao ne s'est pas amélioré. Le chirurgien a donc décidé de pratiquer deux ponctions lombaires afin d'amorcer la circulation du liquide céphalo-rachidien. Ces ponctions ont effectivement eu un effet positif sur Tao dont l'état s'est amélioré durant les jours suivants.

Le 27 Juin  2011

Retour à la maison manqué!

Tao étant en très bonne forme et ne présentant aucun signe d'hydrocéphalie, le chirurgien nous a autorisé à quitter l'hôpital pour un retour à la maison. C'est alors que nous attendions le train (en retard de plusieurs heures suite à un problème technique) que l'état de santé de Tao s'est subitement dégradé : maux de tête et vomissements. Après avoir informé le médecin de garde à l'hôpital, il a été décidé de faire transporter Tao en urgence à NECKER par les pompiers.

Dans la soirée, il a subi une IRM qui, pourtant, était normale. Le chirurgien ne parvenait pas à s'expliquer cette brusque dégradation. Nous avons tous pensé que la très forte chaleur de cette journée et le long temps d'attente à la gare en étaient peut être les causes. Le chirurgien a décidé, tout de même, de garder Tao en observation.

Le 29 Juin 2011

Une troisième ponction lombaire…

L'état  de santé de Tao étant toujours dégradé, une troisième ponction lombaire n'ayant produit aucun effet, le chirurgien a pris la décision de reposer la dérivation ventriculo-péritonéale. L'opération du 21 juin n'a pas produit l'effet escompté et Tao a manifestement besoin de cette dérivation. Il a été opéré en début de soirée et a pu regagner sa chambre vers minuit.

Dés le jeudi matin, nous avons pu constater une nette amélioration : plus de vomissement ni de maux de tête. Le scanner effectué en début d'après midi a confirmé que la dérivation était bien en place et opérationnelle. Après 48 heures d'observation, nous avons pu, enfin, revenir à la maison le samedi 02 juillet. Aujourd'hui, Tao va beaucoup mieux, il ne souffre plus de la tête.

Prochains rendez vous avec l'hôpital uniquement pour les visites de contrôles.

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Le 19 Juin 2011

Tao va bien, mais il nécessite encore beaucoup d'attention et d'assistance.

Aidé de son assistante de vie scolaire, il évolue positivement à l'école. Il peut même participer à la plupart des activités et sorties.

Quant à la rééducation comportementale et motrice, une équipe de spécialistes a été constituée.
Elle est composée d'un psychologue, d'une kinésithérapeute, d'une éducatrice et d'une psychomotricienne.
Sous l'autorité de l'Association des Paralysés de France, elle agit en partenariat avec les parents.
Chacun de ces spécialistes rencontre Tao une fois par semaine.
Les séances ont débuté peu après la rentrée scolaire de septembre 2010.
Les résultats sont encourageants.
Tao progresse ; petit à petit, mais sûrement.

Les IRM de contrôle sont bonnes. Elles sont effectuées tous les trois mois.
La dernière a toutefois fait apparaître que le liquide céphalo-rachidien a des difficultés à circuler malgré la dérivation en place.
Un ventricule cérébral semble en être la cause.
Le chirurgien a donc décidé d'agir sur ce ventricule défectueux. Une opération est programmée pour le 21 juin 2011 à l'hôpital Nécker à Paris.
Nous ne manquerons pas de donner des nouvelles après cette intervention.

Parmi les évènements importants qui se sont également déroulés depuis notre dernier message, il y a eu notre rencontre avec Michel SCAT le 13 avril 2011.
Cette journée restera gravée dans notre mémoire. Ce fût une journée émouvante et pleine de chaleur, rythmée par la bonne humeur et l'enthousiasme de Michel secondé, ce jour là, de Luc.

Nous sommes reconnaissants à tous les membres qui font vivre et soutiennent l'Association Gendarmes de Coeur.

A bientôt...