A propos de Tao

Tao

Tao a subi l’ablation d’une tumeur cérébrale qui a laissé des sequelles.

Tao est né le 19 septembre 2006.Il est le benjamin des cinq enfants d'une famille recomposée. Il a deux frères et deux sœurs : Mathieu 20 ans, Thomas 14 ans, Mélanie 21 ans et Louise 10 ans. Son papa Thierry et sa maman Catherine ont 44 ans.

Tao a été un bébé bien portant et actif. Il a marché à un an.

Au cours de sa troisième année, de légers troubles de l'équilibre font leur apparition. Les médecins et spécialistes consultés, alors, ne détectent aucune anomalie. Ils déclarent que ces troubles disparaitront fort probablement d'eux mêmes au cours de la croissance de Tao. Il effectue sa première rentrée scolaire en septembre 2009.

Les troubles de l'équilibre sont toujours présents et ont même tendance à s'amplifier. L'appétit diminue fortement et les vomissements sont de plus en plus fréquents.
Le médecin traitant, malgré la fréquence des symptômes, n'y voit qu'une gastroentérite récurrente.
Le traitement prescrit par ce praticien est sans résultat et l'état de santé de Tao se dégrade rapidement jusqu'au 26 septembre 2009. A dater de ce jour, il ne joue plus, ne parle plus, ne mange plus. Les vomissements sont nombreux.

Nous prenons la décision de le transporter aux services des urgences de l'hôpital à BRIVE LA GAILLARDE (19). Un scanner du crâne est aussitôt effectué et met en évidence une hydrocéphalie, ainsi qu'une masse suspecte. La décision est prise par le médecin de le transférer immédiatement  vers l'hôpital de LIMOGES (87).

A Limoges, une IRM fait apparaître une tumeur avec extension cervicale accompagnée d'une hydrocéphalie. Tao y est opéré une première fois. Une dérivation ventriculo-péritonéale est mise en place afin de mettre fin à l'hydrocéphalie. L'état de Tao reste toutefois critique. L'équipe soignante prend la décision de le transférer vers un établissement plus adapté. Tao est transporté en hélicoptère à PARIS (75) où il est admis dans les services de l'hôpital NECKER.

Entre septembre 2009 et février 2010, Tao subit de multiples interventions chirurgicales. A deux reprises, la situation est compliquée par une infection au staphylocoque doré. Notre fils est traumatisé. Il souffre physiquement et moralement. Il passe les fêtes de Noël et le Jour de l'An à l'hôpital. Il y est alité et dans l'impossibilité de se lever.

La tumeur est de type Ependymome Anaplasique de grade 3. Son exérèse (ablation) la plus large possible nécessite, à elle seule, trois opérations effectuées à l'hôpital NECKER. Chacune de ces opérations dure plusieurs heures et présente un risque très important.

Ces interventions sont complétées jusqu'au mois de mai 2010 par des séances de chimiothérapie à Limoges et de radiothérapie à Toulouse (31).

Aujourd'hui, Tao est toujours porteur de la dérivation ventriculo péritonéale, et ce, pour une durée indéterminée.

La tumeur laisse d'importantes séquelles. L'ensemble des opérations chirurgicales et des traitements produit de nombreux effets secondaires subis par Tao. Les plus importants sont : troubles de l'équilibre, de la déglutition et du comportement, paralysie faciale périphérique gauche, hémiparésie droite et atteinte de l'oculomotricité gauche.

Ces phénomènes rendent nécessaire la présence d'une tierce personne à ses côtés  notamment lors des repas à cause de ses troubles de la déglutition et lors de ses déplacements en raison de ses troubles de l'équilibre.

Tao est à nouveau scolarisé depuis septembre 2010. Il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire le matin et à la cantine. Faute de budget, l'après midi, il doit se débrouiller seul mais l'instituteur et son assistante sont toutefois bienveillants.

Tous les trois mois, notre fils doit subir une IRM de contrôle avec anesthésie générale. Chaque semestre, nous nous rendons avec lui à l'hôpital NECKER afin de faire le point avec le chirurgien.

La rééducation motrice et comportementale vient de débuter. Elle sera longue.

Actuellement, la maladie ne donne pas signe de reprise mais nous restons vigilants et croisons les doigts...