Dernières Nouvelles de Sylvain

Un an s'est écoulé depuis notre rencontre avec l’association Gendarmes de Cœur et bien des choses ont évolué pour Sylvian. Sa troisième  greffe osseuse pour la reconstruction de son fémur est en pleine consolidation et il marche avec une orthèse (une protection). En conséquence, nos vies ont pris un sens différent.

Un placement à l'institut Saint Pierre à PALAVAS LES FLOTS

Sylvian a pu bénéficier d’un placement à l'institut Saint Pierre à PALAVAS LES FLOTS (34) d’août 2013 à janvier 2014. C'est un institut spécialisé pour la rééducation des enfants et des adolescents entre autre.
Avant sa sortie, une réunion a été nécessaire pour scolariser Sylvian dans de bonnes conditions. Les participants étaient, Monsieur Fournier qui fait le lien entre l'éducation nationale et la MDPH et qui s'occupe de la gestion des auxiliaires de vie scolaire, l'équipe éducative de l'école, l'institut Saint Pierre et la mairie de MONTPELLIER (34).

Reprise de l'école à temps complet

Sylvian a repris l'école à temps complet depuis janvier 2014 avec, cependant, certaines contraintes.
Son chirurgien ne l’a autorisé à marcher qu'en classe uniquement, sinon il doit se déplacer en fauteuil roulant. En effet, il est toujours secondé par une auxiliaire de vie scolaire, en raison de la fragilité de sa jambe. On doit être prudent et anticiper d’éventuelles bousculades ou chutes qui pourraient engendrer de lourdes conséquences sur sa guérison.
La mairie de MONTPELLIER a accepté de prendre en charge Sylvian à la cantine et à la garderie puisque l'auxiliaire de vie scolaire n'est prévue que pour le temps scolaire. C'est une belle victoire car on goûte enfin à une certaine forme de normalité. Quel plaisir d'amener son enfant à la garderie comme tous les autres enfants.
Sylvian est heureux de rentrer au CP en septembre prochain pour commencer à lire, il a une soif d'apprendre énorme.

Le combat n'est pas fini

Sylvian et moi savons que le combat n'est pas fini. Il doit encore subir un agrandissement de sa jambe puisqu'il y a une différence de taille de 5 cm environ. Il y aura probablement de la rééducation, au courant de l'année 2015. Les chaussures orthopédiques ne compensent que temporairement cette inégalité et ne rien faire aurait des répercussions sur son bassin et sa colonne vertébrale.
Son chirurgien a commencé à aborder le sujet de l'adolescence et envisage d'arrêter sa croissance, je n'en sais pas plus car j'ai préféré arrêter la discussion. Chaque chose en son temps, voilà aussi ce que j'ai appris depuis la maladie.
Enfin, Sylvian est toujours en rémission en ce qui concerne son cancer. Toutefois son suivi continuera jusqu'à l'adolescence par son oncologue d'une part et au niveau chirurgical pour la reconstruction de son fémur d'autre part. Ces examens sont encore une épreuve difficile à passer.
Voilà, de l'écrire et de le lire peut paraitre simple mais je peux vous assurer que j'ai pris beaucoup de mon temps et de mon énergie pour que mon enfant puisse être comme les autres.

ARTICLE Gendarme Violaine LANIESSE

La Fondation Maison de la Gendarmerie, l’association des Képis Pescalunes et l’association Gendarmes de Cœur ont travaillé conjointement sur ce dossier et ont réussi à financer les frais de déplacements en V.S.L pour Sylvian, ont permis son placement au centre de rééducation de PALAVAS LES FLOT pour une durée de cinq mois malgré une longue liste d’attente et à obtenir l’attribution et la prise en charge intégrale d’un fauteuil roulant pour faciliter les déplacements de l’enfant.