A propos de Sylvian

  SYLVIAN COMBAT VAILLAMENT SON CANCER

Sylvian est né le 12 février 2008. À part le nez qui coule ou une fièvre de temps à autre comme tous les enfants rien de particulier à signaler.
La vie s'écoule paisiblement pour le petit garçon qui grandit doucement.

Une visite banale chez le médecin

En septembre 2009, le petit nez de Sylvian coulait et sa jambe droite était anormalement gonflée. Violaine, sa maman, le conduisit chez le médecin qui lui a dit : « Ce n'est rien, mais on va lui faire une radiographie ».
A compter de cet instant, tout est allé très vite, le diagnostic est tombé comme un couperet : "sarcome d'EWING du fémur droit non métastatique" dans le jargon médical  autrement dit : cancer localisé au niveau du fémur droit. "Ma vie s'est arrêtée, j'étais morte de l'intérieur, il n'y avait plus que du vide.  C'est le mot cancer et son implication qui ont rempli ce vide" nous confie Violaine.

Les traitements commencent

Le 23 septembre 2009, Sylvian a commencé la première chimiothérapie d'une longue série de six, à raison d'une séance toutes les trois semaines. Il n'avait que dix-neuf mois, pour lui, l'hôpital était devenu sa seconde maison et par la force des choses, pour sa mère également. Les cheveux du petit ont commencé à tomber dès la première séance de chimiothérapie, ensuite ce fut au tour de ses cils, puis de ses sourcils et de son duvet de bébé.  Quelques ongles des orteils sont devenus un peu verdâtres.
Le 10 mars 2010, Sylvian a subi une résection de la tumeur qui a été analysée. Il était bon répondeur, on a donc pu effectuer les 8 autres chimiothérapies de consolidation.
Le 30 juillet 2010, dernière chimiothérapie, Sylvian était très fatigué et il ne supportait plus le traitement. Il était temps que cela se termine.

Une maladie sournoise

On aurait pu dire que le combat était fini. Hélas non. En fait, cette maladie est sournoise car il y a le traitement contre le cancer d'une part et il y a l'os lésé d'autre part. Le cancer a rongé son petit fémur et la partie centrale n'est plus viable. Certains médecins envisagent l'amputation et d'autres la greffe osseuse. Violaine a toujours refusé l'amputation, elle ne pouvait imaginer son enfant avec une jambe en moins, cette option est tout simplement inconcevable.
Sylvian à l'heure actuelle a subi trois greffes osseuses, la dernière date du 25 mars 2013. Aujourd'hui, 10 août 2013, ses deux jambes sont plâtrées jusqu'au bassin. Le petit garçon est uniquement transportable en ambulance. La jeune maman a la chance d'avoir pu compter sur Fanny, la nourrice de Sylvian. Cette dernière a accepté de garder Sylvian malgré toutes les contraintes.

Maman docteur ou Maman gendarme?

Le bilan du cancer : une trentaine d'anesthésie générale, quatorze chimiothérapies, trois greffes osseuses,  IRM,  Scanner et on en oublie (trop technique).
Par la force des choses, Violaine sait lire une radio, comprendre une analyse de sang, elle parle à des chirurgiens dans leur langage, elle connait tous les rouages administratifs. Au fait, petite précision, Violaine est gendarme...

 

Isolés pour cause de maladie

"Vous ne pouvez imaginer l'enfer que nous avons vécu" nous confie la jeune mère de famille et elle poursuit : "Non seulement le cancer est la pire maladie de surcroît sur son enfant mais on nous isole. Des collègues de travail de mon ancienne unité située dans le GARD, m'ont fait payer par leur comportement le fait d'avoir un enfant gravement malade" elle cite : " tu devrais penser à ta mutation" ou "il y en a marre de prendre ses astreintes". On lui disait "bonjour" du bout des lèvres. Elle n'a jamais rien dit et a encaissé courageusement les affronts engendrés par la bêtise humaine. Il est vrai que ses préoccupations n'étaient pas les mêmes que celles de ses collègues. Devant tant de mépris,  j'étais détruite intérieurement, épuisée.
Violaine nous raconte encore : "Les conséquences ont été grandes pour ma famille. Je ne l'ai pas écrit auparavant mais j'ai un autre enfant Aymeric, âgé aujourd'hui de 15 ans, qui a tout vécu en « live ». C'est un adolescent formidable qui par son comportement a donné une leçon de vie à bien des adultes.  Je suis fier de lui, il a eu son brevet des collèges et il va au lycée. Et quelle maturité !

Sylvian est en rémission

Aujourd'hui, Sylvian est en rémission. Il ne marche pas, il y a encore un long chemin à parcourir. Il faudra encore attendre entre dix huit à vingt quatre mois pour que sa jambe soit complètement consolidée. Il devra subir d'autres opérations pour agrandir sa jambe, la croissance s'étant arrêtée.
Violaine pour sa part, rencontre toujours des difficultés mais à contrario du début de la maladie de son fils, maintenant, des personnes s'intéressent à leur sort et les aident. Cette mère courage essaye de donner une vie normale à son petit Sylvian, ce n'est pas évident. Le garçonnet et âgé de cinq ans et demi, il n'est pas autonome, il lui faut donc une nourrice, une aide à domicile, une auxiliaire de vie scolaire et une aide à la cantine toujours pas obtenue. Ce n'est pas facile, Violaine ne se sent pas le droit de lâcher car elle est le pilier de sa petite famille.

Sylvian a deux souhaits courir et jouer au foot. Ils se réaliseront, Violaine en est persuadée, c'est pour ses deux raisons qu'elle se bat à ses côtés depuis 4 ans.
Pour sa part, Violaine n'avait que deux souhaits, c'était lui sauver la vie et sa jambe.
Le cancer « cette saloperie » a rythmé et rythme encore leurs vies.

Article Gendarme LANIESSE Violaine.