Dernières nouvelles
de Suzanne

Cher Michel.

Je te souhaite tout d'abord une très bonne année 2014, ainsi qu'une longue vie à l'association. 

Nous avons été très touché par le chèque que nous avons reçu en fin d'année. Un coup de main est toujours  bienvenu. 

L'état de santé de Suzanne est stable. Nous consultons toujours deux fois par an les spécialistes et ajustons le traitement au fur et à mesure. C'est à dire que nous devons nous rendre à Paris et à Marseille tous les ans.

Avec d'autres parents d'enfants atteints de la même maladie, nous avons monté une association. Ce qui nous permet d'être pris au sérieux auprès des autorités. C'est comme cela que nous savons qu'un nouveau traitement expérimental est sur le point d'être mis sur le marché pour les adultes. En ce qui concerne les enfants, c'est plus compliqué. Pour le moment, aucun test n'a été mené sur les enfants malades. L'étude est en cours et il faut que des parents acceptent que le nouveau traitement soit testé sur leurs enfants. Inutile de te dire que la démarche n'est pas aisée. Ce nouveau traitement devrait consisté en une injection hebdomadaire, au lieu de trois prise par jour actuellement. De plus, ce traitement agit sur les origines de la maladie, alors que l'actuel agit sur les conséquences.

Toutefois, nous restons vigilant vis à vis des laboratoires pharmaceutiques. Ils nous on déjà prouvé que la santé de nos enfants n'était pas leur priorité.

Merci encore pour ton soutien,  rien n'ai acquis mais nous vivons des jours meilleurs alors profitons-en.

Très cordialement.

Eric et Eurydice PUCHAUD