A propos de Solène

FRANCK ET CELINE LUTTENT POUR LE BIEN-ÊTRE DE SOLENE

 

La famille MALICHIER a eu le grand malheur de perdre leur jeune fils Arnaud d'une grave maladie inconnue des médecins. Après de nombreuses consultations auprès de grands spécialistes le couple attend un nouvel enfant.  Après un début de vie difficile, la petite Solène grandit doucement et comme un malheur n'arrive jamais seul, au bout de quelques semaines ses parents remarquent des similitudes de développement avec celui de leur fils Arnaud.

Arnaud décède prématurément

Avec son épouse, Céline, Franck a eu un petit garçon, Arnaud, né le 30 août 1990. A cette époque, ils étaient affectés à l'escadron de Blois(41). Arnaud, dès 6 mois, a présenté un retard des acquisitions psychomotrices et vers 18 mois, une épilepsie avec plusieurs états de mal convulsif qui suscitait une hospitalisation en soins intensifs. Après plusieurs avis de médecins dans divers hôpitaux, les parents n'ont obtenu aucun diagnostic de maladie. Malheureusement, il est décédé le 26 janvier 1994 à l'âge de 3 ans et demi.

Une nouvelle grossesse envisagée

En octobre 1997, au retour de leur mission ambassade de trois ans, le couple est affecté à l'escadron de Grasse. Ils consultent de nombreux spécialistes (généticien, neurologues) sur Paris, Tours et Nice en vue d'une future grossesse. Ceux-ci leur ont affirmé qu'Arnaud n'avait pas d'argument formel en faveur d'une maladie génétique, mais d'une souffrance fœtale et par conséquent ils pouvaient avoir un autre enfant.

Un début de vie difficile

Solène est née le 14 janvier 1999 à Grasse (06). La naissance s'est bien passée hormis une importante luxation des hanches pour lesquelles elle a été immobilisée de nombreux mois et finalement, opérée des hanches à 3 reprises. Au fil des mois ses parents ont vu apparaître les mêmes similitudes de développement que leur fils, des troubles de comportement à type de stéréotypies avec anomalie de la communication. Solène continuait malgré à se développer, à prononcer des mots, à manger seule et à se déplacer malgré la luxation. Puis Solène a commencé à faire des crises d'épilepsie vers deux ans. Force est de constater que Solène est malheureusement atteinte d'une maladie génétique orpheline identique à leur fils vu la similitude des symptômes.           

Aucun diagnostic précis n'a pu être établi

Aujourd'hui, suivant l'analyse du neurologue, Solène présente une encéphalopathie épileptique d'allure progressive, avec un phénotype comportemental de type RETT LIKE.  Nous n'avons pas de nom pour cette maladie donc nous ne pouvons connaître le gêne responsable, malgré de nombreuses recherches génétiques à Nice, Paris et Bordeaux. Nous pouvons affirmer qu'il s'agit bien d'une maladie génétique orpheline invalidante à plus de 80 % et dégénérative. Au fil des années, Solène a perdu beaucoup d'acquisitions.
Sur le plan moteur, Solène avait acquis la marche et était autonome dans ses déplacements, actuellement, son fauteuil est nécessaire dans tous les actes de la vie quotidienne, sa toilette, ses repas, etc...

Une attention de tous les instants

Ses parents la font marcher quotidiennement en la maintenant sous les bras. Il lui devient difficile d'attraper ou de tenir des objets. Les stéréotypies de type autistique sont toujours présentes, elle ne contrôle pas ses mouvements.

Sur le plan des interactions, Solène est moins expressive, moins de sourires, moins de pleurs, regard un peu vide. Par moments, Solène arrive à faire savoir à ses parents si elle est contente ou pas. La communication devient difficile bien qu'elle soit parfois très attentive à leurs paroles. Son attention est très limitée.

Sur le plan de la préhension, alors que Solène tournait les pages d'un livre elle ne présente plus qu'une préhension grossière et à tendance à jeter le livre par terre.

Sur le plan de l'alimentation, Solène a dû subir une gastrotomie en  février 2013. Il existe des difficultés, en effet, par période, Solène s'alimente moins, bien que tous ses repas soient mixés et préparés par maman.

Sur le plan épileptique, Solène présente une épilepsie sévère pharmaco-résistante ce qui demande une surveillance jour et nuit. Lorsque les crises surviennent, elles peuvent être de type toniques, cloniques, partielles mi-faciale, ou à type d'absences. Ces épisodes de crises la fatiguent beaucoup. Ses parents dorment à tour de rôle avec elle pour une meilleure surveillance afin d'agir le plus vite possible.
En résumé, Solène doit être assistée dans tous les actes de la vie. Compte tenu de la maladie et de son handicap, Céline n'a jamais pu reprendre son travail. Nous pouvons dire qu'elle est bien plus qu'une maman, aussi une aide-soignante.

Solène est très fragile

Solène a aujourd’hui 15 ans. Elle est très grande (1m65 et 50kg) il devient difficile pour ses parents de la porter.

Elle a beaucoup d’allergies : poussières, acariens, chiens et chats, moisissures, latex, pollens d’oliviers et de pins. La jeune fille est très souvent malade : elle attrape tous les microbes et virus plus des épisodes de fièvres inexpliquées. Les montées de fièvres durent 3 à 4 jours avec des pics à 40°.

Solène est prise en charge deux jours par semaine par l'institut de Mathalin Engachies, c'est un institut pour enfants polyhandicapés qui est situé à 50 km de la maison.

Gros investissement pour le confort de Solène

Depuis le mois de septembre, ses parents ont entrepris comme projet de remplacer la poussette évolutive de Solène par un fauteuil roulant motorisé et de remplacer la voiture pour son transport car leur voiture n'est plus adaptée à son handicap. Céline n'arrive plus à porter Solène dans la voiture (Solène pèse 50kg pour 1m65).

Le couple a eu à financer l'achat du fauteuil (devis de12200€) et le remplacement de la voiture par un modèle  de type Renault Kangoo  (devis 32600€) avec une transformation pour le transport de personne à mobilité réduite soit 44800€. 

Des journées difficiles

Les actes de la vie quotidienne sont des apprentissages pour Solène. Même si ses parents ont beaucoup d’énergie à lui consacrer, il faut reconnaître que certaines journées sont difficiles.
Ils essayent de rendre leur petite fille la plus heureuse possible comme pleins de  parents "normaux". Ils souhaitent qu’elle fasse des progrès et qu’elle continue à leur faire des câlins et des sourires pendant longtemps encore sans savoir ce que sera son avenir ou son devenir.
Le 20 mai 2012 est née Louise, qui a été conçu grâce à la procréation médicalement assistée : elle est en très bonne santé.

Article Adjudant Franck MALICHIER