A propo de Simon

LA VIE EN BLEU


Simon - La vie en bleu

Eté 2014, Notre Elfe, Simon a 7 ans et demi, il est en train de retrouver sa joie de vivre et pourtant le combat continue !

L ’Avenir s’écrit chaque jour.

Parce que dans notre pays rien n’est facile, ni évident pour un petit garçon autiste, le destin doit être forcé à chaque carrefour, le souci de l’avenir à écrire nous vole chaque minute du présent. Rien ne s’obtient sans heurt, sans lutte. Chaque progrès, chaque pas vers une meilleure participation à la vie sociale nécessite une opération de séduction, de préparation du milieu, si peu enclin à accepter la différence, quand ce n’est pas à une extorsion de l’application des Droits qu’il faut se livrer !


Simon - Ecrire l'avenir

Diagnostiqué autiste à quatre ans

Simon a quatre ans lorsque le diagnostic d’autisme est posé par la neuropsychologue d’un cabinet privé spécialisé dans les Troubles du Spectre Autistiques. Le Centre Ressource Autisme confirmera ce diagnostic un an plus tard. Entre les premiers doutes parentaux et le diagnostic officiel se sont écoulés trois ans ! Trois  années durant lesquelles personnes n’a vu, personne n’a su, personne n’a pu mettre un nom sur les difficultés de notre Elfe.(Pédiatre, crèche, etc…). Pourtant, son développement atypique aurait dû alerter les professionnels de l’enfance, sauf que malgré les plans autisme successifs la France accuse plus de quarante années de retard. Quarante  années de retard qui impactent lourdement sur les possibilités offertes en terme d’accompagnement éducatif par le milieu professionnel.

FLASHBACK :

La première année :

Simon est un bébé facile, tonique, souriant, vif. Allaité pendant un an. Heureux dans sa famille. La pédiatre écrit pour son premier mois "Excellent développement psychomoteur, sourire social"


Philippe & Simon - naissance


Simon - ma merveille et moi

A cinq mois et demi :

Il attrape des mains de sa maman la petite cuillère qui lui sert à manger un yaourt, cuillère qu’il porte à sa bouche en souriant et en la regardant… Quand démarre la diversification alimentaire il imite avec une grande facilité les démonstrations de mastication de ses parents. Cependant, les premiers soucis arrivent avec des constipations fréquentes et qui perdureront de longues années.

A neuf mois :

La pédiatre note toujours : "Excellent développement staturo-pondéral et psychomoteur" ; la marche à quatre pattes dévoile une belle vélocité.


Simon - 9 mois

A dix mois :

L’Elfe fait son entrée en crèche, peu perturbé par la séparation, trouve deux petites copines à qui il fait des bisous, et devient le chouchou de la crèche ! Magali, la maman de Simon, reprend son travail de Formatrice/Conseillère Bilan au GRETA.

A douze mois :

Les premiers mots arrivent "papa, mama, pain, bain… " Paradoxalement, il semble moins dans la communication, il commence à faire sa petite vie sans trop solliciter ses parents, comme si, seule la découverte de l’environnement comptait. La première et seule chose qu’il pointera seront les lumières au plafond dans tous les lieux.

A seize mois :

Il devient enfin un bipède, mais le rythme d’acquisition et de développement semble ralentir voire s’arrêter : plus de mots, mais des petits cris apparaissent ainsi que les premières grosses colères : une fois il se tapera la tête contre le mur des toilettes ! Mais fais montre d’une mémoire et d’un sens de l’orientation assez étonnant. En revanche, les parents de Simon commencent à se sentir désorientés… Le retard de langage les étonne, Simon évolue dans un environnement stimulant avec des parents très présents (trop selon certains !) et attentifs. Le personnel de la crèche ne les alerte pas. Ces occupations restent des expériences sensorielles et n’intègrent ni jeux d’imitation, ni jeux symboliques.
Les années d’université en psychologie clinique et psychopathologie de Magali, ne l’ont pas du tout préparée à comprendre le trouble qui envahit leur petit garçon !! Et pour cause !

De vingt mois à trois ans et demi :

Philippe, le Papa de Simon, part durant trois mois en mission OPEX au Kosovo, le petit garçon a vingt mois et ne semble pas affecté, il est pourtant très proche de son Papa!
Simon présente un matin des tremblements des membres supérieurs, la crise dure quelques minutes et le laisse épuisé, il s’endort. Magali appelle la pédiatre, prends sa journée  et observe son petit garçon (le Papa est encore au Kosovo). La pédiatre pose quelques questions, mais ne semble pas inquiète, et demande à Magali de surveiller…
Le matin du retour de Philippe du Kosovo, trois mois plus tard,  Simon manifeste une joie profonde, ses yeux brillent à la vue de son Papa, mais celui-ci ne voit aucune évolution importante dans le développement de leur Elfe !
La crise se reproduira quelques mois plus tard à la crèche, puis à la maison uniquement la nuit ou au réveil de façon sporadique. Le couple prend rendez-vous avec un chef de service pédiatrique reconnu sur Marseille (délais de quelques mois !).La consultation dure dix minutes! Deux heures de route pour dix minutes! Mesures, palpations, réflexes, il ne s’adresse jamais à l’enfant, note les retards développementaux, préconise un EEG dans son service pour dans quelques mois, et rit quand on lui parle des hyperventilations de l’Elfe quand il est content, hyperventilations qui l’amènent parfois à tomber en syncope. Le professeur compare ça au spasme du sanglot et balaie ainsi les inquiétudes de Philippe et Magali! La jeune femme est enceinte et Simon est devenu beaucoup plus agité depuis qu’il marche, il semble comme happé par l’environnement, et fait montre d’un seuil de frustration très faible.

Il n’est quand même pas autiste !

Un jour de soleil, Magali va chercher son fils  à la crèche ; les enfants sont dans le parc, un grand parc arboré avec de nombreux jeux et activités. Avant de rentrer elle l’observe : il est seul, il fait le tour du parc, passe entre le chemin créé par le grillage et les haies des buissons. Une pensée d’une douloureuse fulgurance la traverse : "il n’est quand même pas autiste !" Il a deux ans et demi, elle enferme cette pensée loin dans son cœur de mère, plaque un sourire et rentre pour aller chercher son Elfe qui l’a vu et vient vers elle. A cette époque il ne répond plus à son prénom, n’a pas acquis la continence, semble ne pas comprendre ce qu’on attend de lui. Et pourtant quand il tombe il répond à la question de ses parents : "que s’est-il passé ?" par une scène au ralenti qui mime sa mésaventure sans sembler ressentir une quelconque douleur.
La naissance de son petit frère, le Lutin, Pierre, est une catastrophe, un séisme pour lui ! il se renferme, ne supporte plus rien. Ne parle toujours pas. L’aspirateur devient son meilleur ami ! A la crèche il ne joue pas avec les autres, les interactions sont limitées aux adultes et surtout à une auxiliaire qui investit énormément la relation !
Au bout de quelques mois Simon commence à s’intéresser à son petit frère et le lien se crée…


Pierre - Naissance


Simon & Pierre - Le lien


Simon & Pierre - Première complicité

Le blog d’une Maman "Extraordinaire"

Entre temps l’EEG, l’examen de l’activité électrique du cerveau, n’a rien révélé. Rendez-vous est pris pour un autre EEG de sieste cette fois. Ce second examen n'en dira pas davantage. Simon continue à hyperventiler  quand le plaisir est trop grand (jeu d’empilement, de construction, faire rouler, tomber…). La jeune mère entreprends une recherche frénétique sur Internet, écume les forums, passe des nuits à chercher "retard de langage", "spasmes",  "tremblements nocturnes", tous les mots clefs qui traversent ses pensées y passent. Une nuit de fin de printemps, après une longue conversation avec la Directrice de la crèche, après avoir pris contact avec le CAMSP local (Centre d’Action Médico-sociale Précoce), elle tape "blog autisme" sur son clavier et tombe sur le blog d’une Maman EXTRAORDINAIRE qui témoigne de son quotidien et de tout le travail qu’elle met en place pour faire avancer son petit garçon autiste. Magali vient ENFIN d’ouvrir la porte qui les a SAUVES et le mot n’est pas trop fort ! TOUT devient EVIDENT ! Des mots recouvrent ENFIN les situations vécues et mieux elle sait maintenant quoi faire, comment elle va le faire et pourquoi elle doit le faire ! Ignorants de leurs Droits les parents de Simon n’avaient pas scolarisé leur Elfe à cause de la non acquisition de la continence. Pour préparer sa rentrée en Petite Section/Moyenne Section la jeune femme télécharge le référentiel des compétences attendues en petite section et démarre le travail  table grâce à des activités adaptées : Tris, puzzles, lotos, appariements, activités "scratchées", "aimantées" car les bruits  plaisent à son fils ; elle découvre son mode de fonctionnement. Au fil des séances Simon  y prend de plus en plus de plaisir et acquiert avec une grande facilité les couleurs, les nombres, les lettres majuscules, certains rapports logiques. Il commence à tenir son crayon de façon appropriée.

Une épreuve terrible

Simon est à l’aube de ses quatre ans. L’entrée à l’école sera une épreuve terrible pour lui, les premiers mois révèlent l’ampleur de ses difficultés. Un matin, en quittant l’école pour aller à ses rendez-vous professionnels, Magali voit son enfant, derrière la vitre, prostré, se bouchant les oreilles. Sa Maîtresse réagit rapidement elle demande une aide à la Mairie qui entend et propose une personne pour accompagner son Elfe sur le temps scolaire. La jeune mère réduit mon temps de travail, décale ses présences au bureau, un dossier MDPH est rempli ; les parents décident de scolariser Simon uniquement les après-midi à partir des vacances de la Toussaint avec la présence d’une AVS. Simon fait beaucoup de progrès durant cette année scolaire et généralise les apprentissages acquis à la maison. Les crises de tremblement s’espacent, et… disparaissent.


Simon - En rang à l'école

Le choix d’une prise en charge libérale

A la fin de l’année scolaire la mutation professionnelle du Papa amène la famille de Simon plus au sud, au bord de la méditerranée. Magali passe du mode information frénétique  au mode formation (Méthode ABA / Montessori)
Philippe et Magali connaissent maintenant la particularité de fonctionnement de leur Elfe et ont identifié ses besoins éducatifs. Ils font le choix d’une prise en charge libérale (Psychomotricienne/Pédopsychiatre/ Neuropsychologue/ Orthophoniste) et d’une Intervenante Educative formée à l’ABA. L’école Maternelle se passe bien, leur Elfe évolue bien, il intègre de mieux en mieux les contraintes d’une classe, est très bien accepté à l’école, que nous avons fini par apprivoiser ! Il fait partie du paysage de l’école avec sa particularité et je n’ai de cesse de me rendre disponible auprès des parents et enfants de l’école pour expliquer, rassurer, médiatiser. Un lien privilégié s’installe avec la psychologue de l’école, et Magali s’implique de plus en plus dans le tissu associatif local.
Après trois ans de maternelle, malgré le retard de langage et un ralentissement des acquis académiques (les adaptations pédagogiques sont restées hélas insuffisantes et révèlent le manque de formation du personnel enseignant, municipal et des AVS), soutenus par les différents professionnels qui entourent leur Elfe, les parents demandent une poursuite de sa scolarité en CP, un CP prévu sur 2 ans. La MDPH ne les suit pas. Dans un second temps, Ils réussissent à convaincre, lors d’une réunion de dix minutes, les vingt-trois membres de la Commission décisionnaire de la MDPH.

La France condamnée pour discrimination à l’égard des enfants autistes

En effet, le milieu ordinaire permet de stimuler de façon appropriée l’apprentissage des codes sociaux, de faciliter les interactions à conditions de former les pairs aux modalités de fonctionnement de l’enfant autiste ! Mais également de confronter l’enfant aux contenus scolaires nécessaires pour envisager une insertion professionnelle à l’âge adulte à condition d’être accompagné par une équipe formée ! Donc, les conditions optimales ne sont que rarement remplies ! Peut-être est-ce pour cela que la France ne cesse d’être condamnée par  le Conseil de l’Europe : 2004, 2007, 2008, 2012 et en 2014, c’est la 5ème fois que la France est condamnée pour discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle.
(Source : Autisme France : http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_19172_1.pdf)

La valse des examens recommence

Hélas, durant l’été 2013, Simon commence à tomber subitement ! La valse des examens recommence. En décembre après plusieurs mois trop longs et trois électro-encéphalogrammes le verdict tombe : Epilepsie !
Les chutes, les absences, les séjours aux urgences, l’état de fatigue et de stress empêchent les bénéfices d’une scolarité préparée et aménagée avec une équipe éducative bienveillante et motivée. Des troubles du comportement apparaissent et Simon, très angoissé, se réfugie dans les stéréotypies. L’école accepte néanmoins de le garder, les apprentissages seront réduits au minimum. Les parents de Simon sont désespérés…

Au printemps 2014, lors de la réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation Ils sont tous d’accord pour demander une réorientation au sein d’une classe à effectif réduit et proposant un programme d’apprentissage personnalisé. Un traitement antiépileptique assez lourd a été mis en place et nécessite un ajustement constant ; les chutes diminuent et Simon apprend certains comportements pour les limiter.

ETE 2014… le temps se rafraîchit… On attend l’Automne…

Début août, La notification de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) qui statue sur les besoins de compensations liée au handicap valide l‘orientation scolaire vers Une Classe pour l’Inclusion Scolaire et refuse la présence d’une Auxiliaire de Vie Scolaire aux côtés de Simon !
Un nouveau combat se prépare : convaincre que la présence de chutes épileptiques potentielles et sa particularité de fonctionnement nécessitent un accompagnement tant sur le plan de la sécurité que dans celui des apprentissages scolaires et sociaux.
Et ensuite? … To be continued…


Simon & Pierre - Le chemin


Simon & Pierre - Les palmiers

Article Magali MOSCA et Philippe ASTIER