A propos de Ronan

Pour toi mon fils,

Ronan est né le 23 Juin 2001 à MEAUX-77-. A cette époque, j'étais affecté à la Brigade de Recherches de cette commune. Avec sa maman, Audrey, nous venions d'offrir un petit frère à Solène, qui était alors âgée de cinq ans. Quelle joie immense de pouvoir bénéficier de ce « choix du roi » qui allait me combler de bonheur. Je le voyais déjà jouer au rugby, sport que j'affectionne tout particulièrement et que j'ai moi même pratiqué. Je le voyais partager tant de choses à mes côtés...

Ronan a pointé le bout de son nez à 02h10. D'après l'évolution et le suivi de la grossesse, l'accouchement devait se passer normalement et sans complication particulière. Je me souviens que j'étais tendu mais plutôt rassuré. J'avais également assisté à la naissance de ma fille Solène et je connaissais quelque peu le déroulement d'un accouchement. Dans cette ambiance austère d'une salle d'accouchement, j'attendais impatiemment l'arrivée de mon « petit homme ».

J'étais sur un petit nuage, jusqu'à ce que je vois l'expression du visage de la sage femme après la venue au monde de Ronan. Je me souviens encore de ce visage rempli d'inquiétude. Elle a coupé le cordon ombilical de l'enfant, et, après que nous ayons pu serrer Ronan dans nos bras, elle est aussitôt partie avec lui. Nous venions de comprendre que quelque chose n'allait pas.

Lorsque la sage femme est revenue, quelques instants plus tard, seule, elle nous a expliqué que le périmètre crânien de Ronan était très élevé et que des examens médicaux s' avéraient nécessaires. Nous étions sous le choc, que se passait-il, notre enfant était-il en danger ? Au cours de la journée, l'échographie effectuée sur sa boîte crânienne a décelé une hémorragie intracrânienne. Aucun médecin ne voulait se prononcer mais nous comprenions parfaitement que le pire pouvait être envisagé. Très vite, Ronan a été transporté au centre hospitalier NECKER à PARIS 15ème.

Cet hôpital de forte notoriété était notre seul espoir. Je me souviens que je m'imaginais arriver dans un empire du monde médical, dans un établissement hors norme où la modernise du 21ème siècle était de rigueur et symbolisait clairement notre éthique nationale. Forte fût ma déception lorsque je suis arrivé dans cet hôpital si froid, si glacial même ! Les murs gris et ternes des bâtiments semblaient d'ores et déjà me communiquer leur tristesse. Cette tristesse que ces vieilles pierres semblaient avoir accumulé au gré des années. Mais comment pouvait-il en être autrement, à peine engagé dans l'allée principale de ce lieu si charitable, mon regard angoissé et quelque peu hésitant croisait déjà des enfants présentant des anomalies physiques et des symptômes neurologiques des plus variés. Comment oublier le regard triste et fermé de parents qui, comme moi, étaient accablés par le chagrin et par cette « injustice » que dame nature nous imposait. Même le personnel médical me paraissait maussade.

Quel fût mon étonnement lorsque je suis entré dans la présumée chambre d'hospitalisation de mon enfant, en service neurochirurgie ! Ronan était allongé dans un très grand lit, au milieu d'enfants de tout âge. Sa peau si douce, si fine et si fragile déjà transpercée en plusieurs endroits par les aiguilles des perfusions. En raison de travaux effectués dans les locaux de ce service, et plus particulièrement dans les chambres des patients, les enfants étaient installés dans une salle où la dignité humaine était fortement mise à mal.

Très vite, les médecins ont drainé l'hémorragie pour évacuer le sang de la boîte crânienne. Mais les choses se sont compliquées lorsque ces mêmes médecins ont pu déceler un dysfonctionnement des ventricules intracrâniennes, empêchant ainsi l'évacuation du liquide céphalo-rachidien par les voix naturelles. Dès lors, Ronan s'est vu « greffer » un drain interne permettant d'assurer l'évacuation du liquide céphalo-rachidien qui se renouvelle toutes les trois à quatre heures. Il conservera très probablement ce système de dérivation pour le restant de ses jours.

Après une dizaine de jours d'hospitalisation, nous avons enfin pu amener Ronan à la maison et l'installer confortablement dans cette chambre et ce lit si douillets que nous avions préparé avec tant d'amour.

Mais les examens médicaux hantaient notre quotidien (IRM, Scanners, Radiographies, interventions chirurgicales...). Si bien que pendant les premiers mois qui ont suivi la naissance de Ronan, Solène a été prise en charge par une de ses tantes, à notre demande, car nous passions la majorité de notre temps dans les hôpitaux. D'ailleurs, Solène garde les stigmates de cette période de tension et de tristesse extrême. Tout comme nous, elle en souffre encore.

Les deux années qui ont suivi la naissance de Ronan ont été ponctuées d'espoir et de désillusion. Une légère lésion cérébrale ayant été décelée également, la majorité des médecins étaient pessimistes quant à l'évolution motrice et mentale de Ronan. Nous avons tout entendu, Ronan ne pourrait pas marcher, il ne pourrait pas parler, il ne pourrait pas aller à l'école, etc...

Comment pourrais-je oublier le visage pétrifié de certains passants indiscrets, dans la rue, qui n'avaient de cesse de s'attarder sur mon enfant, âgé de quelques semaines à peine, dont la boîte crânienne présentait une déformation conséquente du fait de l'hydrocéphalie.

En Juillet 2003, alors que Ronan n'était âgé que de 2 ans, j'ai obtenu une mutation dans mon département natal, les Pyrénées-Orientales. Dès notre arrivée, Ronan a été suivi par un centre d'enfants handicapés et ses soins médicaux ont été assurés par l'hôpital Gui de Chauliac à MONTPELLIER-34-, service neurochirurgie pédiatrique.

Depuis lors, son état de santé n'a cessé de s'améliorer et ce malgré les nombreuses autres interventions chirurgicales qui ont meurtri sa chair (12 au total, à ce jour). Les résultats obtenus sont très encourageants.

Ronan suit le cursus scolaire normal et ses résultats sont très prometteurs. Il bénéficie pour cela de l'assistance d' une Auxiliaire de Vie Scolaire. Atteint de dyspraxie, qui altère sa capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés, il bénéfice du Plan Personnalisé de scolarisation qui comprend des aménagements tels que l'adaptation des supports (photocopies agrandies et mise en page simplifiée), suppression de la copie manuelle, travail à l'ordinateur.

C'est un petit garçon espiègle qui est très aimé de ses camarades de classe.

Une marche acquise tardivement, à l'âge de 05 ans, a provoqué une malformation de l'os du col de fémur gauche qui a nécessité une intervention chirurgicale survenue le 28.01.2008, au centre hospitalier LAPEYRONIE à MONTPELLIER-34-.

A la suite de cette intervention, Ronan est resté alité pendant plus de deux mois. Par l'effet d'un système de poulies très basique, fixé au pied de son lit, ses hanches étaient maintenues symétriquement sous la charge de deux poids de 2,5 kg chacun.

Soumis à ce système de poulies archaïque et quelque peu « barbare », ses os et sa chair meurtrie par une incision de plus de 10 cm lui infligeaient des souffrances dépassant l'entendement. L'injection de morphine ne faisait qu'apaiser temporairement ses souffrances.

Aujourd'hui j'ai fini par comprendre qu'il ne fallait pas toujours se focaliser sur ce que disent les médecins. Je ne garde pas d'amertume sur le pessimisme injustifié dont ont fait preuve la majorité des médecins rencontrés à ce jour, mais, à l'inverse, je reste très amer pour l'indifférence avec laquelle ils ont traité mon petit garçon et pour leur manque de tact et de communication.

Audrey et moi sommes séparés depuis septembre 2005. Ronan était alors âgé de 04 ans. Tout comme sa soeur, il s'est vu soumis à une nouvelle épreuve de la vie dont il n'avait guère besoin. Tel un preux chevalier, il a su y faire face avec beaucoup de courage.

Sa force de caractère et sa volonté hors du commun l'aident, au quotidien, à progresser et à atteindre des limites inespérées. Malgré une hémiparésie qui paralyse partiellement toute la partie gauche de son corps, il a acquis une bonne autonomie.

Même si ses séances de kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité et ergothérapie perdureront encore sur plusieurs années et que d'autres interventions chirurgicales seront peut-être à venir, nous restons optimistes pour l'avenir. Et ce même si un dysfonctionnement de son système de dérivation, non décelé dans les meilleurs délais, pourrait lui être fatal.

Il n'y a pas un seul jour où cette idée de perdre mon petit homme ne hante mon esprit. En grandissant et en atteignant la maturité Ronan connaîtra parfaitement son corps et saura, nous l'espérons, lancer l'alerte dès la moindre suspicion d'un quelconque dysfonctionnement de sa dérivation.

Mais comme je le dis régulièrement aux médecins et aux différents praticiens chargés du suivi de Ronan, j'ai confiance en mon fils et sa force de caractère et sa ténacité lui permettront d'acquérir une bonne autonomie et d'évoluer dans la vie dans de bonnes conditions. Je crois en mon enfant !

Souvent, un certain sentiment de culpabilité me gagne. Je sais, au travers de mes recherches effectuées sur Internet et de certains témoignages, que la technique du « Biofeedback », pratiquée par des médecins exerçant aux Etats-Unis, pourrait aider considérablement mon enfant en ce qui concerne la motricité de la partie gauche de son corps et plus particulièrement de sa main qui le handicape fortement dans ses tâches quotidiennes.

Laura, petite protégée également de l'association « gendarmes de coeur », a pu bénéficier de ces soins effectués au sein du centre BRUCKER du Jewish hospital de MIAMI. Ceux-ci lui ont été salutaires.

La technique du Biofeedback initiée par le Professeur B. BRUCKER est mondialement connue. Elle a été mise en place au JAPON, au BRESIL, en ISRAEL, en INDE et depuis peu en ALLEMAGNE.

Il s’agit d’une technique de traitement par laquelle les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen des signaux émis par leur propre organisme. Des électrodes de surface sont placées sur certains groupes de muscles. Ces électrodes mesurent le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines (non endommagées) - sachant que les problèmes moteurs sont liés à la perte de cellules du cerveau et que cette perte est irréversible.

Ces cellules saines vont être sollicitées pour faire le travail des cellules endommagées.
A partir du moment où le patient apprend à utiliser d’autres cellules, les effets sont permanents. Le traitement peut permettre de restituer de nombreux mouvements.

Mais comment pourrais-je aider mon fils à bénéficier de cette médecine non reconnue et non exercée en France ? Comment pourrais-je obtenir les milliers d'euros nécessaires à de tels soins ? Certaines personnes, pour y parvenir, ont créé des associations qui, par l'engagement et le dévouement de plusieurs membres actifs, permettent de récolter des fonds pour l'enfant handicapé. Mon métier, que j'exerce avec passion à la Brigade de Recherches de PERPIGNAN, ne me permet pas d'obtenir le temps nécessaire à l'organisation et au suivi d'une association dédiée à Ronan. Ce sentiment de culpabilité et d'injustice me rend triste et heurte ma sensibilité de père prêt à tout pour ses enfants. Mais je garde espoir et peut-être pourrais-je un jour aider mon enfant à bénéficier de ces soins.

Ma vie a changé depuis la naissance de Ronan. La peur de le perdre est ancrée dans mon esprit. Je lutte en permanence pour refouler ces idées noires. Seul son sourire plein d'amour et de reconnaissance m'aide à y parvenir.

Ronan ne jouera jamais au rugby mais il sera pour toujours, à mon coeur, le plus valeureux des combattants...

Malgré la souffrance physique et morale qui rythme son quotidien, Ronan est un enfant qui respire la joie de vivre. Même dans les moments les plus difficiles, il garde son sourire naturel et ravageur qui nous donne, j'en suis certain, une bonne « leçon de vie ». L'histoire de Ronan est pour nous tous une bonne façon de relativiser lorsque l'existence semble s'acharner ou que les épreuves nous assaillent.

Par la présente, je tiens à remercier l'ensemble des chefs hiérarchiques rencontrés au cours de ma carrière et qui ont toujours su faire preuve de beaucoup de compréhension à l'égard de Ronan et de moi même.

Ton papa qui t'aime très fort,