Les dernières nouvelles

 

Le 26 septembre 2014,

Souvenez-vous de Romain FRANÇOIS, ce petit garçon de MARSEILLE atteint d'une maladie génétique orpheline. Sa maladie s'appelle "acidurie glutarique" de type 1, elle a pour conséquences un retard moteur et un régime alimentaire très strict à base de fruits et de légumes essentiellement car il n'a droit qu'à 16 grammes de protéines par jour. Il n'y a que 20 cas répertoriés en France et 700 dans le monde.
Romain a eu 13 ans cet été et oui ça y est ce n’est plus un petit garçon mais un ado !!!

Au collège, Romain se déplace en fauteuil électrique

Depuis deux ans, nous vivons tous les deux. Le papa de Romain ayant demandé le divorce, nous sommes restés sur Marseille où il a toutes ses prises en charge médicales. 
J’ai trouvé un collège ayant une section ULISS 4 qui accueille les enfants handicapés avec les enfants valides dans les meilleures conditions.
L’année dernière, la rentrée en sixième au collège Sylvain Menu de MARSEILLE a été un peu difficile comme pour tous c’est un grand changement !
Romain se déplace en fauteuil électrique dans le collège, les distances entre les salles sont importantes et avec le poids du cartable plus celui de l’ordinateur ce n’était pas possible en fauteuil manuel. Cela a très vite plu à Romain qui se servait du fauteuil électrique pour faire le pitre, aller beaucoup trop vite et être imprudent ! Apres le bridage du fauteuil et quelques remontrances du proviseur tout est rentré dans l’ordre.           Il a par ailleurs durant cette année scolaire pu suivre une activité au sein de son établissement, avec des enfants handicapés ou non, mêlant slam et poésie. Ils se sont produits en fin d'année scolaire.           
Dans collège,  il a obtenu des très bons résultats qui ont conduit à son passage en 5ème à  la rentrée en septembre 2014.

Romain suit toujours son régime hypo protidique

Côté santé, tout va bien, encore aucune hospitalisation cette année, pourvu que cela dure. Tous les examens sont bons et il poursuit son traitement, ainsi que le suivi via le SESSAD des Calanques, cependant adapté au rythme du collège.
Au niveau médical pas de changement, Romain suit toujours son régime hypo protidique, prend ses médicaments essentiellement pour essayer de canaliser ses gestes anormaux qui le gênent beaucoup même au niveau de l’écriture sur ordinateur, il se concentre énormément pour maitriser son écriture ce qui le fatigue beaucoup.

Un ado presque comme les autres

Après 3 ans de natation handisport et l’obtention de son brevet des 25 mètres, il fait maintenant du ping-pong toujours au sein d’handisport. Il a d'ailleurs fait de très gros progrès.
Romain aime toujours autant voyager et découvrir même si quelques fois c’est dur de le lever de devant sa console ! Nous avons passé Noel dans ma famille à Reims, pour Pâques nous avons passé quelques jours en Ardèche, une journée à "Marineland" en Mai puis une petite semaine en Espagne fin Juin, Romain adore les tapas !! et 15 jours au centre IGESA à CARCANS MAUBUISSON en Août. A cette occasion il a été adopté par une bande de jeunes qui ont été supers avec lui !!! Romain a même versé sa larme en partant ! C’était super pour lui comme pour moi de le voir danser, discuter, rigoler avec d’autres ados !!
Romain a bien profité des vacances avec son père, courant juillet, dans le Lot et à ARGELES. Il a soufflé ses douze bougies le 13 août dernier
Romain est toujours passionné de jeux vidéo, Noël est passé par là et il joue donc maintenant à la Play Station 4. Il se passionne aussi pour les voitures, et est plus calé que son père. A quand un poste pour lui à l'IRCGN département véhicule ??

Un nouvel ordinateur pour Romain

L’argent que nous avait remis l’association va me permettre de racheter un ordinateur portable à Romain car il a cassé celui que lui avait fourni l’éducation nationale. Ce ministère n'a pas d’argent pour le faire réparer ni pour lui en fournir un autre pour la rentrée !! Mon fils qui travaille bien a l’école et qui a absolument besoin d’un ordinateur pour suivre ses cours ne peut pas en bénéficier en revanche on donne à tous les élèves de quatrième un ordinateur même aux petits branleurs qui vont le revendre dès qu’ils l’ont !!!! Mais il paraitrait que ce ne sont pas les mêmes budgets ! C'est ce que l'on m’a répondu quand j'ai soulevé le problème ……
Voila les dernières nouvelles de Romain qui garde toujours sa joie de vivre et sa gentillesse malgré les problèmes ! C’est vraiment un petit garçon ah non!... Pardon!... Un ado extraordinaire !!

Article Sophie FABRET (maman de Romain)


Le 16 novembre 2010

Un début d’année ludique

Romain et sa famille ont commencé cette année 2010 en allant faire un petit tour à Disneyland Paris début février et ils ont a eu la surprise de découvrir le parc sous la neige ! C’est une des destinations préférées de Romain et tout est fait dans le parc pour les handicapés ! Romain et ses parents y retourneront  tout un weekend en décembre pour découvrir la magie de Noël.

De bons résultats scolaires

Romain a bien fini l’année scolaire et est arrivé premier de sa classe aux évaluations nationales de CE1 ! Il était très fier et ses parents aussi !

Il travaille sur son ordinateur et cela lui pose quelques problèmes, il voudrait écrire comme ses copains et quelques fois l’organisation pour gérer les impressions et les corrigés a du mal a se mettre en place, surtout depuis le mois de septembre car la nouvelle AVS de Romain est très gentille mais n’a absolument aucune notion en informatique !

Romain a le même instituteur que l’année dernière. Un maitre à l’ancienne qui les serre un peu donc forcément, avec le caractère fort de Romain, cela fait des étincelles et il revient souvent avec des punitions ! Il a du mal à se concentrer et est un peu dissipé…

 Activités extrascolaires et suivi médical

Romain a arrêté l’équitation en février car le centre n’étant pas adapté au fauteuil roulant avec toute la pluie que  nous avons eu l’hiver dernier c’était inaccessible !

Comme il adore l’eau et veut apprendre a nager on l’a inscrit a des cours de natation Handisport tous les mercredis.

Il se régale et les moniteurs ont bon espoir que Romain sache nager d’ici quelques temps, s’il écoute leurs conseils !

Romain continue a être pris en charge une après midi par semaine au SESSAD des calanques où il est suivi par une ergothérapeute, une psychomotricienne, un psychologue. Il a une séance de kiné et une séance d’orthophonie par semaine.

Un weekend d’échange

Au mois de Mai, comme depuis maintenant 4 ans, Romain et ses parents ont rejoint le temps du weekend de l’Ascension d’autres familles dont les enfants sont atteints de  la même maladie que lui. Ils sont retournés en Auvergne comme l’an passé mais cette fois ont sorti les après ski et non les maillots de bain comme l’année dernière! Ce séjour leur a fait du bien a tous les trois car ils ont pu échanger avec  des personnes étant dans le même cas qu’eux, même si les handicaps sont très différents et ils en ont profité pour faire l’assemblée générale de l’association AG1 23 SOLEIL qu’ils ont créée il y a un an et qui est axée sur la lutte contre cette maladie et surtout sur les échanges entre familles.

Vacances sous le soleil

Nous avons passé la dernière semaine de juin sous le soleil espagnol et puis 15 jours en Aout sur la presqu’île du cap ferret. Nous avons acheté à Romain un vélo adapté, un tricycle pour sa taille, et nous pu faire de belles ballades surtout grâce « au crocodile » qui permet d’attacher le vélo de Romain à celui de son papa quand il est fatigué.

Romain s’est beaucoup amusé dans les vagues et s’est fait pleins de copains dans le camping !!

Un nouveau traitement

Romain a vu le professeur Chabrol en juillet qui l’a trouvé très en forme, il va essayer un nouveau médicament  pour ses gestes anormaux et faire une étude pour définir d’où viennent les faiblesses dans ses jambes et ses genoux qui le font tomber.

Beaucoup de joie

Et enfin Romain a eu la joie d’aller voir deux de ses idoles en concert, Grégoire et Ronan Luce, qui lui ont fait l’honneur d’une dédicace et de poser avec lui. Il a également fait un baptême en hélicoptère  pour sa plus grande joie.


Romain et Renan Luce

baptême d'hélicoptère

le tricycle de Romain

Romain et Grégoire

Disneyland Paris sous la neige


Le 17 Janvier 2010,

Bonsoir ,

Tout d'abord, Sophie et Romain se joignent à moi pour vous souhaiter une très bonne année, plus particulièrement une bonne santé pour vous et vos proches.

On a appris aussi le 4 janvier, le décès d'un enfant atteint de la même maladie que Romain.... Nous connaissions bien les parents qui vivent à coté de Rennes et cela nous a particulièrement touchés.

Je prends donc enfin le temps déjà de remercier l'association pour le Noël de Romain mais aussi pour vous joindre une photo.

A Bientot,

Amicalement Jérôme.

noel 2009 de Romain


Le 30 Septembre 2009,

Depuis l’an passé, il y a eu quelques changements dans la vie de Romain.
Tout d’abord, depuis novembre 2008, il se déplace à l’extérieur à l’aide d’un fauteuil roulant, avec lequel il a retrouvé une autonomie par rapport à la poussette et avec lequel il se débrouille très bien.
Lors de vacances en Espagne, nous avons fait l’acquisition d’une barre « crocodile » qui permet de relier le vélo de Romain à celui de son père et ainsi de faire de plus grandes balades.
Il poursuit les cours d’équitation, cette année encore, dans un cours supérieur. L’appareilleur a conçu un siège qui s’adapte sur une vraie selle ce qui lui permet un meilleur maintien.
En ce qui concerne l’école il est entré en CE1 en septembre et pour changer cette année, il a un instituteur et un A.V.S.
On lui refuse toujours l’accès à la cantine parce que la société qui gère la cantine municipale de la ville de Marseille refuse que nous amenions un panier repas exigé par le régime alimentaire très strict de Romain.
Nous rencontrons des difficultés lors des sorties scolaires car les déplacements se font en métro. De ce fait maman est obligée de l’accompagner en voiture
Exceptionnel à MARSEILLE, l’hiver dernier, Romain a pu faire un bonhomme de neige
Nous avons cette année encore, lors du week-end de l’ascension,  organisé une rencontre en Auvergne, avec les autres familles que nous connaissons qui ont des enfants atteints de la même maladie. Retrouvailles très sympathiques qui ont entre autre permis de finaliser la création de l’association AG1,2,3 soleil. (www.ag1-23soleil.fr). Je vous invite à consulter le site Internet qui a été crée par Anne, elle-même atteinte de cette maladie. Maman en est d’ailleurs la trésorière.
Cet été, nous avons passé deux semaines dans un chalet en Savoie avec des amis qui ont des enfants avec lesquels Romain s’entend bien. Il a eu la chance de pouvoir observer une marmotte à moins d’un mètre. Il a pu profiter de l’air pur des montagnes et a passé de super vacances.
Côté santé, Romain se porte bien, le dernier bilan datant de juillet 2009 est bon. Il poursuit par ailleurs le même suivi médical : SESSAD une après midi par semaine ; kinésithérapeute  et orthophoniste. Il a perdu sa deuxième incisive fin août et va prochainement avoir de belles dents du haut
Le père Noël lui a apporté une Nintendo DS et  pour son anniversaire nous lui avons offert une console Nintendo WII. Ces consoles lui permettent la coordination de ses mouvements parasités par une dystonie.

 


Romain 6 ans
Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles de Romain.

Il a terminé sa derniére année de maternelle en juin dernier, il a eu 6 ans cet été et etait très pressé de rentrer en CP « chez les grands » en septembre !!

La rentrée c'est bien passé apres quelques soucis avec l' Auxiliaire de Vie Scolaire qui s'occupe de lui pendant les cours. Romain a bien démarré son entrée chez les grands. Il travaille sur son ordinateur pour écrire car il a du mal à tenir un crayon et a le diriger mais quand il a vu que les copains écrivaient avec des stylos il a refusé de se servir de son ordinateur, Petit à petit avec l'aide d'un éducateur du SESSAD qui vient 2 fois par semaine nous lui montrons l'aide précieuse qu'est l'ordinateur pour lui.

Pour la troisiéme année le Plan Action Individuel pour que Romain puisse manger à la cantine nous a été refusé donc je ne peux toujours pas travailler.

Romain à de bonnes notes, il comprend vite mais se fatigue aussi très vite.


Le fauteuil araignée de RomainEn récréation il essayait de suivre les autres en tombant souvent mais toujours en se relevant avec énormement de courage mais la fatigue etait la pour la suite des cours donc nous lui avons acheté un fauteuil roulant. Il est plus autonome qu'avec la poussette.

Avec l'aide apportée pas l'association gendarme du coeur nous avons un peu customisé son fauteuil de  protèges roues ( pour éviter les doigts dans les rayons !!) avec des araignées dessinées et roulettes avant qui clignotent quand il roule !! De même nous avons fait l'acquisition pendant les vacances de la toussaint passées en Espagne d'un systeme lui permettant de faire du vélo avec nous en étant relié à celui de Papa ( Photo bientôt sur le site).

En ce qui concerne la prise en charge médicale rien n'a changé toujours le kinésitherapeute, l'orthophoniste et le SESSAD une demi journée par semaine.
Nous nous rendons à l'hôpital de la timone une fois par trimestre pour des controles et nous touchons du bois Romain n'a pas été hospitalisé cette année.
Nous avons rencontré le professeur Chabrol (responsable du centre de référence des maladies métaboliques de Marseille),  le 5 novembre dernier, à l'hôpital de la Timone. Elle a trouvé Romain en très grande forme et a augmenté son apport journalier en proteines naturelles.



Romain cavalier

En septembre Romain a entamé sa deuxieme année d'equitation et en juin il a même reçu son premier ruban donc il est très fier !!

Son appareilleur est en train de lui adapter une selle qui le tienne plus stable sur son poney à partir d'une vieille selle donnée par le club.

Romain à la plage



















Lors de nos vacances de printemps nous sommes allés chez des amis en corse qui ont deux filles un peu plus agées que Romain qui l'ont initié au uno ( le jeu de carte), il est devenu un vrai champion!!

Cars Pixar

Il est toujours fan de CARS le dessin animé de Pixar et cet été nous sommes allé tester la nouvelle animation de CARS a Dysneyland Paris. Romain etait aux anges !! Cela fait 3 fois que nous allons à Dysneyland et Romain est toujours aussi emerveillé et demande sans arrêt a y retourner !!




Photo de l'artiste prise lors de la sortie de la compagnie d'Aubagne à OK Corral.
Cliché JEROME