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Dès ses premiers mois de vie, Jérôme FRANCOIS, gendarme à Marseille
et son épouse Sophie constatent que leur enfant souffre d'hypotonie musculaire axiale :
il tient mal sa tête, n'arrive pas à garder la position assise...
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A l'âge de six mois. il passe un scanner, sans résultat.
Un peu plus tard, ses parents l'emmènent chez un neuropédiatre.
Romain subira de nombreux examens médicaux avant que le verdict tombe.
Il est âgé alors d'un an quand ses parents apprennent qu'il est atteint
d'une maladie génétique rare et grave:
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l'acidurie glutarique de type 1
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Depuis, le gendarme François et sa femme sont à la recherche
de parents dont un enfant serait atteint de la même maladie.
..Ils sont déjà parvenus à localiser deux familles dans la même situation,

mais il faut réussir à recenser dix cas pour monter un dossier
afin d'obtenir les fonds nécessaires à la recherche.
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Si vous connaissez un enfant atteint de cette maladie,
qu'il vive en France ou en Outre mer, n'hésitez pas à contacter
Sophie et François à l'adresse e-mail suivante:
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sojebb@free.fr
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Retransmettez ce message à vos contacts.
Romain et ses parents vous en remercient par avance.