Dernières Nouvelles

Le 22 novembre 2011

Bonjour,

Je viens vous donnez quelques nouvelles de la famille.
Rafael commence sa deuxième semaine d'hôpital de jour, sa se passe bien malgré de la fatigue, son évolution est dans une phase de plateau pour le moment.

Il tombe encore beaucoup, il faut bien le surveiller.
ANGEL pousse bien il fait à présent 6.2 Kg.
Mon mari a repris le travail aujourd'hui car nous ne pouvions plus trop attendre, nous avons vraiment le mauvais œil cette année.

Notre voiture vient de nous lâcher, elle est partie au garage ce matin, mon mari est désespéré que l'année se termine car nous n'en pouvons plus, rien ne va.
Pour moi, je suis dans les papiers et on essaye comme on peu de finir de vider le logement de fonction de la BT TRUN, on espère pouvoir s'en libérer fin de semaine
Je vous dis à bientôt.
Cordialement.
Gaëlle SABO.


Le 7 novembre 2011

Rafael passe en hôpital de jour à partir du 14 novembre 2011, une ambulance le prendra en charge le matin et nous le ramènera le soir en espérant que cela ne le fatiguera pas trop.

Il marche à peu près mais pas trop longtemps, il a une attelle spéciale, à la cheville droite à cause d'une mauvaise posture. Son bras droit reste toujours passable. Le weekend end dernier, il s'est plaint d'une douleur à l'endroit ou les embolisations ont été pratiquées. Nous avons eu peur mais la surveillance est renforcée. L'IRM sera peut être avancée, on ne sait pas. Il a toujours une faiblesse urinaire et nous l'avons emmené ce weekend end chez un pédopsychiatre homéopathe car il dort mal la nuit et se cogne beaucoup.  Un traitement est mis en place pour améliorer ce stade post traumatique dû à l'hospitalisation difficile et les moments durs de sa paralysie.

Il présente un intérêt fort pour son petit frère auquel il se rattache et dont il prend bien soin. Ce dernier se porte bien il fait ses vaccins cet après midi.

Un long travail est maintenant nécessaire et encore des périodes difficiles à passer pour ma part je passe une IRM le 02/12 pour vérifier que je n'ai aucune malformation du même type que mon fils ayant moi même la maladie génétique en question.  Je vais dans le même temps refaire une visite pour ANGEL afin de vérifier que tout va bien car il a un angiome qui vient de sortir dans le dos.


Le 20 Octobre 2011

Voici quelques petites nouvelles de Rafael et d'Angel. Notre bébé évolue bien mais il a de plus en plus de mal a accepter les aller-retour incessants la location du gîte que nous avons pris temporairement pour nous rapprocher de notre fils touche à sa fin, nous allons voir s'il y a possibilité de prolonger la location mais dans un autre bâtiment car le gite devient très froid pour notre bébé.

Rafael commence aussi à être fatigué de la situation mais nous espérons que ceci n'est qu'un mauvais moment à passer. Il s'est quand même bien adapté. Il y a une durée prévisible de 6 mois à 1 an à réévaluer. Il a toujours une hémiplégie sur le côté droit qui s'estompe mais pour laquelle il reste de grosses lacunes. Par exemple : il a beaucoup de difficulté à se servir de son bras et de sa main droite. Il est équipé d'une attelle à la cheville droite car il a une mauvaise position, il est actuellement en fauteuil roulant et se déplace avec un déambulateur qui nous sont prêtés par le centre de rééducation.

Pour ma part je suis en train de prendre attache avec l'assistante sociale de la gendarmerie mais elle n'est pas facilement joignable et compte tenu de la situation, je vais devoir prendre un arrêt suite à mon congé maternité. Beaucoup de questions se succèdent et restent en suspens notamment en ce qui concerne tous les frais déjà engagés et ceux encore à venir. Si je perdais une partie de mon salaire, ayant le crédit de notre maison à charge ainsi que la réalisation de quelques aménagements que nous avions prévus de faire plus tard mais qui s'avèrent nécessaires pour que Rafael puisse être plus à l'aise dans la maison, je me demande comment nous pourrons faire face.


Le 25 Septembre 2011

Je vous envoie quelques nouvelles de Rafael et d'Angel. Rafael vient de passer son premier weekend end à la maison depuis son accident,  il est vraiment très content, il évolue à son rythme mais favorablement. Il retrouve de la sensibilité au bras droit et peut à nouveau le mouvoir. Rafael est très volontaire, nous faisons de notre mieux pour le motiver. Son petit frère va bien. A présent, il pèse 4 Kg.  Nous sommes fatigués car la gestion des deux enfants n'est pas facile, le weekend end Rafael est très demandeur!!! Il est en forme.


Le 10 Septembre 2011

Rafael a été transféré mercredi matin au centre de rééducation de LA FERTE MACE où il va suivre un programme intensif de kinésithérapie d'ergothérapie et peut être de la piscine s'il redevient propre. Les thérapeutes vont tout mettre en œuvre pour lui faire suivre sa scolarité en moyenne section car Rafael en a fait la demande,  il aime l'école.