A propos de Quentin

UN RADEAU A LA MER

EQUIPAGE : Jean-Paul et Christine, les parents ; Camille et Quentin, les enfants

Cela fait dix ans que notre vie familiale navigue sur un radeau instable et inconfortable.   En effet, Quentin notre deuxième enfant est âgé de dix huit mois lorsqu’il est diagnostiqué Autiste avec dysharmonie du développement. Depuis, nous avançons difficilement, ballotés par les difficultés que peut engendrer un tel handicap dans la vie familiale. Passé le choc de l’annonce du diagnostic, qui vous laisse en rade quelques jours, voir quelques semaines à se demander « pourquoi nous ?, pourquoi lui ? », nous allons essuyer bien des tempêtes et des orages qui vont affaiblir notre équipage. L’image d’un radeau sur la mer représente parfaitement notre vie avec Quentin, elle symbolise parfaitement l’instabilité, la fragilité, l’inconnu et la difficulté de tenir la barre vers le bon cap.

LE DEBUT DU VOYAGE

Quelque chose s’est cassé!

Aout 2001 : Nous venons de quitter l’Eure et Loir ou nous étions affectés depuis cinq ans à la Brigade d’ANET. Période pendant laquelle nous avons eu l’heureuse surprise après de longues années d’attente et d’échecs de voir naître notre fille Camille et dix sept mois après Quentin. Nous sommes enfin parents de deux beaux enfants et nous partons vers le soleil du Languedoc-Roussillon près de NIMES. La brigade de ST MAMERT DU  GARD sera notre nouvelle affectation mais aussi l’étape où un cyclone va s’abattre sur nous. Au mois d’Octobre, Quentin attrape un « méchant virus » : infection pulmonaire associée à une gastro-entérite qui va durer près de deux mois. Il perdra 15% de son poids. C’est  à cette période que Christine  perçoit dans le regard de son fils quelque chose  de bizarre, « il est différent, il n’est plus là ! »  Il ne joue plus avec ses petites voitures, les quelques syllabes qu’il avait acquises : « Non – donne – veut – papa – maman » ne sont plus utilisées, quelque chose s’est cassé ! »

LE CYCLONE

Le diagnostique tombe

Il a fallu batailler pour avoir enfin le diagnostic objectif d’un neuro-pédiatre qui va tomber comme un couperet : Quentin souffre de signes autistiques avec dysharmonie du développement.  Dans la voiture sur le retour de MONTPELLIER vers notre foyer, nous ne comprenons pas trop l’annonce et pensons que ce n’est qu’une affection infantile qui va se régler après de bons soins. Nous allons vite déchanter. Nous prenons contact avec l’hôpital de jour (Unité petite enfance à NIMES). Les prises en charge sont minimes à raison de quelques heures semaines.
Mai 2003 : Quentin subit une première évaluation très claire dans le service de médecine psychologique enfants et adolescents PEYRE PLANTADE du CHU de MONTPELLIER. Nous en savons un peu plus et nous espérons beaucoup. En effet, pouvoir  mettre des mots sur son comportement nous aide à nous orienter. Chacun est d’accord pour maintenir Quentin au maximum dans le milieu ordinaire.

Quentin a été rayé des listes scolaires

Lorsque Quentin fait sa rentrée en maternelle, nous sommes confrontés aussitôt à la bêtise humaine. Quentin a été rayé des listes scolaires. Par qui, pourquoi ?, nous le savons très bien mais nous forçons la place, brandissant nos droits et surtout celui de notre enfant. Oui, il sera intégré dans une classe ! Mais à quel prix ? : Nous devons l’amener une demi-heure après la rentrée des enfants et devons le récupérer une demie heure avant leur sortie. Tout cela pour ne pas perturber l’ambiance. La maitresse fera de son mieux en attendant une AVS  (Assistante de vie scolaire) qui ne viendra pas. Quentin ne veut pas aller à l’école, il y souffre, et sent qu’il n’est pas le bien venu. Il ne verbalise toujours pas et a du mal à se faire comprendre.

Transporté par le fond de son pantalon et par le col de son tee-shirt sans ménagement

Un incident va se produire et va nous obliger à réagir. Christine venant récupérer Quentin une demi-heure avant la sortie officielle, voit une ATSEM (Agent Territorial Spécialisé des écoles Maternelles) transporter son fils par le fond de son pantalon et par le col de son tee-shirt comme un "cochon pendu". Très excédée l’ATSEM explique que Quentin est "insupportable, qu'il n’arrête pas de baisser son pantalon !", "qu'il crie et devient violent lorsqu’on  le rhabille et cela depuis le matin !" A la question de la maman, « peut être a-t-il envie d’aller aux toilettes ? » l’ATSEM vire au rouge de honte et bafouille, "de toute façon avec lui c’est impossible" et elle tourne les talons.
Depuis ce jour, nous refusons de  ramener Quentin à l’école et  partons  à la recherche d’une école digne de ce nom. Nous allons trouver la perle rare à AIGREMONT, à 15kms de St MAMERT et décidons de nous y établir. En effet, le handicap de Quentin pose également des problèmes au sein de la brigade. Il crie la nuit, dort peu, monte sur les voitures et rentre inopinément chez les voisins. La tension se fait sentir. Il peut fuguer à tout moment, ne laissant aucun répit à Christine qui doit aussi s’occuper de Camille qui a juste 5 ans. La décision de quitter la vie de brigade tombe sous le sens pour le bien être de chacun. Nous savons alors qu’il faudra «  se serrer la ceinture » car vivre à l’extérieur de la brigade suppose des frais conséquents supplémentaires.

UN RADEAU PLUS SOLIDE

Une nouvelle maison pour Quentin et sa famille

La maison familiale va se construire sur une colline et très vite chacun va trouver ses marques. Seul bémol,  Jean-Paul ne rentre que lors de ses repos.  La dure tâche d’élever Quentin et de gérer ses prises en charges va incomber à Christine, qui ne peut plus reprendre une activité professionnelle (baisse du budget familial). L’école D’AIGREMONT accueille Quentin avec plaisir et avec une A.V.S. Nous organisons une rencontre avec les parents de la maternelle et lançons un challenge à tous, qui portera ses fruits pendant trois ans.
Quentin va par la suite intégrer la C.L.I.S. de la Gazelle à Nîmes dans laquelle nous allons porter tous nos espoirs en ce qui concerne son maintien dans le cursus scolaire ordinaire. Nous y croyons encore... En parallèle, il est pris en charge à l’hôpital de jour du Bosquet à NIMES. Cette période sera décisive pour nous car elle va nous permettre de comprendre vraiment le handicap de Quentin  et surtout à nos grands regrets, revoir à la baisse nos aspirations quant à son avenir.

Une bouffée d'oxygène

De plus, pendant deux ans et pour soulager la famille, Quentin va être confié une nuit par semaine et un week-end sur deux dans une famille d’accueil. La décision de ce placement a été très difficile mais la santé de Christine tant physique que mentale est mise à dure épreuve. Le manque de sommeil et le stress font des ravages, aussi nous devons demander de l’aide. Malgré nos appréhensions, la famille d’accueil se révèle efficace et d’un soutien sans faille. Même si le sentiment d’abandon et d’incompétence nous a longtemps rongé,  notre famille maintient son cap, le résultat est profitable à tout le monde, le radeau reste stable. Quentin apprend à vivre en famille et des liens familiaux se tissent enfin.

LES AVARIES

Quentin doit quitter le système scolaire

2010, nous réalisons avec l’aide de ses éducateurs et instituteurs que Quentin doit quitter le système scolaire. Il ne parle toujours pas et ne rentre dans aucun apprentissage. La méthode PECS commence à poindre son nez, Christine  suit la formation et trouve enfin une orthophoniste intéressée par la méthode, mais en ce qui concerne l’école, rien ne suit. Aussi, c’est avec regret et résignation que nous l’intégrons dans un I.M.E dans lequel il va cependant progresser. La méthode PECS est utilisée dans certains ateliers et pour les taches quotidiennes (repas, toilettes, habillages…) mais à la maison Quentin rebute à utiliser les pictogrammes. Nous n’avons plus droit à la famille d’accueil (seulement deux ans de prises en charge par la sécurité sociale). Les tensions reprennent, les nuits blanches, les longues journées où Quentin n’arrive pas à se poser  et crie sans arrêt. Il détériore la maison.

La descente vers l'enfer

Il fugue  de la maison en sautant le mur du jardin et nous vivons de longues minutes d’angoisses à sa recherche, à imaginer le pire. Un jour,  nous le retrouvons sur le toit. Nous devons fermer nos chambres à clefs ainsi que la salle de bain pour éviter qu’il y fasse des dégâts. La vie est un enfer et nous sommes à bout. La santé de Christine se détériore et en 2009 elle est victime d’un A.I.T (début d’AVC) qui la laisse fatiguée et diminuée. Mais loin de baisser les bras,  notre famille se bat. Camille, (11ans) la grande sœur, fait montre de maturité et de courage. Elle assiste sa maman, l’aide dans son quotidien et très vite Christine se relève et récupère.
Cela fait trois ans à présent que Quentin a intégré L’IME de L’ARTES à Ales, il y est en internat le mercredi et le jeudi soir. Nous avons souvent des doutes et pensons ne pas avoir toujours fait ce qu’il fallait pour l’aider à progresser. La culpabilité, voilà bien un sentiment destructeur et improductif. Cependant, nous y sommes confrontés tous les jours et surtout quand la vie à la maison devient un cauchemar. Quentin, en plus de son handicap, est épileptique depuis 2008 et ses crises sont plus récurrentes avec l’adolescence qui pointe son nez. L’adolescence, un cap assez perturbant en temps ordinaire, devient déstabilisante dans l’humeur de Quentin qui devient violent. En plus de son traitement anti- épileptique nous devons à notre grand regret le médicaliser pour réprimer sa violence et éviter qu’il ne se blesse ou blesse son entourage.

LES VENTS CONTRAIRES ET L’ISOLEMENT

Quand la famille et les amis vous lâchent!

Nous n’allions pas terminer la description de notre long périple sans évoquer les « amis » et « membres de la famille » qui vous conseillent de « il y a qu’à, faut qu’on » mais qui oublient vite votre adresse ou numéro, lorsque vous attendez une aide de leur part.  Des » proches » qui au lieu de venir vous prêter main forte, vous lancent des  phrases toutes assassines dans le style : « vous devriez le placer définitivement » (pourquoi  ne pas l’abandonner tout court ?), « moi pour le soigner je me serai endetté » (tu crois qu’on fait quoi depuis toutes ces années ?), « vous venez avec Quentin ? »(oui et aussi avec sa sœur, mais apparemment pour elle celà ne pose aucun problème). Oui, seuls nous le sommes avec peu ou plus d’amis sincères et une partie de la famille qui déserte devant la difficulté.

Que dire de l'administration Française?

Que dire de l’aide des différents services susceptibles de nous venir en aide (la MDPH entre autres)  qui nous baladent et nous épuisent dans des démarches incessantes. Pour exemple : le renouvellement annuel de la demande d’allocation d’éducation spécialisée, la suppression de ladite allocation lorsqu’ils jugent que vous pouvez retravailler, et le passage devant le tribunal du contentieux pour obtenir vos droits (17 mois de procédures,  de commissions). Quelle honte ? Que d’énergie perdue ?

LES COURANTS ASCENDANTS ET LES SOUTIENS

Bienheureuses associations…

Notre vie est loin d’être « un long fleuve tranquille », nous ne la souhaitons à personne, mais c’est la  vie de notre famille et nous l’assumons avec des hauts et des bas. Dans notre long périple, nous avons eu la chance de rencontrer des personnes riches dans leur tête et dans leur cœur.
L’association Sésame Autisme, nous soutient depuis le début et depuis quelques temps Quentin bénéficie de quelques jours d’accueil (pendant les vacances scolaires et un weekend par mois)  dans un de leur foyer occupationnel pour adolescents,  à FONS SUR LUSSAN.
L’association LE PAS 84, dont nous sommes membres actifs depuis sa création, permet à Quentin de s’évader lors de séjours (malheureusement non subventionnés donc couteux) mais tout ceci nous permet de souffler un peu. Chaque année depuis 5 ans, nous ouvrons notre porte et organisons un vide grenier dans notre jardin pour financer ces séjours et là aussi nous avons l’occasion de rencontrer des gens actifs et solidaires. 

Depuis peu de temps nous avons fait connaissance avec l'association "Gendarmes de Cœur" et dès que nous avons échangé quelques mots avec  Michel SCAT, nous avons su que les vents ascendants allaient encore nous pousser et nous aider à supporter ce qui peut sembler parfois insurmontable.