PAULINE, LE SOLEIL DE LA FAMILLE LESIEUR

PAULINE A LUTTE CONTRE LA MALADIE AVEC UNE SOIF DE VIVRE INEPUISABLE

Après, une course contre la montre effrénée pour trouver un médecin acceptant d'opérer Pauline, l'intervention  a enfin lieu en avril 2015 effectuée par deux chirurgiennes Parisiennes.  

Pauline a finalement été opérée au mois d’avril 2015 au centre hospitalier de Kremlin-Bicêtre. L’opération consistait à réaliser une hépatectomie (ablation d’une partie du foie) et le retrait de toutes les masses tumorales présentes dans son corps. Après 7 heures passée au bloc opératoire, ‘l’intervention chirurgicale a été couronnée de succès malgré quelques complications postopératoires obligeant Pauline à retourner au bloc  pour le changement de son pack infecté. Au bout de quinze jours d’hospitalisation, Pauline et sa famille ont pu regagner leur domicile.

Un mois après son opération, Pauline a commencé un traitement de chimiothérapie "dit d’entretien" prévu pour une durée d’un an. Après un scanner et une échographie de contrôle, tout était normal hormis la présence d’un nodule de 2 millimètres sur l’un de ses poumons mais sans lien avec la maladie. Au fil des semaines, Pauline a été sujet à de nombreux vomissements. Après avoir effectué une fibroscopie, les médecins ont découvert que Pauline avait deux ulcères en bas de l’œsophage : la résultante de la pose prolongée de la sonde nasale. L'équipe soignante préconise une nouvelle intervention chirurgicale afin de réaliser une gastrotomie. C'est une sonde directement reliée à l’estomac plus communément appelée "bouton gastrique".

Le 13 août 2015, Pauline a fait la connaissance de son petit frère Adam.

Le 14 août 2015, Pauline a passé un nouveau scanner. Il résulte de ce dernier, la présence d’un hématome sur le rein gauche. Les médecins demandent à faire une IRM de contrôle pour vérifier ce dernier. Finalement, l’IRM permettra de déterminer la présence d’une masse en plus de l’hématome sur le rein gauche. Pauline doit effectuer une échographie puis une scintigraphie dans les jours qui suivent cette découverte. Les médecins doivent s’atteler à trouver un chirurgien pour une nouvelle intervention.

Chaque jour, chaque nuit, Pauline lutte contre cette maladie et garde cette soif de vivre tout en grandissant comme une petite fille normale.
Malgré un combat acharné, la maladie a repris le dessus et a emporté la fillette le 9 mai 2016.

Article David LESIEUR


Pour le plus grand bonheur de David et d'Érika, leur petite Pauline est née le dimanche 2 Février 2014 à COMPIEGNE (60). Un beau bébé de cinquante-deux centimètres pesant trois kilos neuf cent dix. Au moment de cette naissance, le couple habitait la commune de RIBECOURT-DRESLINCOURT (60) dans l'unité territoriale où le jeune papa était affecté. La jeune maman, quant à elle, occupait un poste de juriste dans un cabinet d’avocats à COMPIEGNE.

Les premières inquiétudes des parents

Au fil des mois, les parents de Pauline trouvaient que leur fille ne mangeait pas assez. De ce fait, ils consultaient régulièrement leur médecin traitant (le Docteur GIBOULET Nicolas) qui leur disait que c’était normal, leur précisant que chaque enfant mangeait à sa convenance et qu’il ne fallait pas s’inquiéter car elle était dans les courbes. David et Érika ont ensuite remarqué que Pauline avait un ventre de plus en plus volumineux. Leur médecin pensait alors qu’elle était juste ballonnée et leur a conseillé de lui donner de l’Hepar.

L'état de santé préoccupant de Pauline nécessite une hospitalisation aux urgences

Le week-end du 14 juillet 2014, alors que David travaillait, Érika s'est rendue dans le Nord, seule avec Pauline, pour passer quelques jours chez ses parents. Pendant ce séjour, la fillette était assez grognon. Ses parents ont pensé qu'elle était dérangée parce qu'ils la changeaient d’environnement. A leur retour, le couple a remarqué que la petite n’avait pas le même comportement qu’avant son départ.  Les parents pensaient que Pauline était fatiguée de ce séjour, durant lequel elle n’avait pas beaucoup dormi. Le lendemain, Pauline se rend à la crèche, comme chaque semaine. Mais dans la fin de matinée, le personnel de crèche appelle les parents  pour leur signaler, qu'après la sieste du matin, ils trouvaient que Pauline ne respirait pas comme d’habitude. Aussitôt, le couple décide de l’amener aux urgences du CHU de COMPIEGNE.

 

Le Verdict est sans appel

Après avoir effectué une échographie, le médecin déclare aux parents qu’il y a une suspicion de cancer au niveau de l’abdomen et que Pauline doit être transférée de toute urgence à AMIENS pour faire un scanner. Après avoir effectué ce dernier, les médecins d’AMIENS leur donnent le verdict : Pauline est atteinte d’un cancer, ils ne savent pas exactement de quel type, mais il en est à un stade avancé. Dans la nuit, la petite fille subira une ponction de liquide dans l’un de ses poumons, ce qui était à l’origine de la détresse respiratoire.
Elle passera au bloc opératoire le lendemain après-midi pour la pose d’un cathéter central et une biopsie. Hospitalisée en milieu protégé, elle subira deux autres ponctions et trois transfusions. Il lui sera posé également une sonde gastrique afin de maintenir son poids. Les analyses permettant de déterminer le type de cancer,  prenaient du temps, alors le 25 juillet 2014,  l'équipe médicale décidera de faire des cures de chimiothérapie en urgence. Au bout de sept semaines d’hospitalisation, les médecins annoncent aux parents de Pauline qu’elle est atteinte d’un cancer rare, un ou deux cas par an en France, appelé sarcome indifférencié du foie avec carcinose péritonéal, plus communément appelé : "cancer du foie en évolution qui touche d'autres organes".

Un grand nombre de changements s'enchainent en peu de temps

Il était prévu que David soit muté le 1er août 2014 à la BTA VALENCIENNES. Etant donné que la maladie de Pauline nécessitera des hospitalisations fréquentes pour la prise de traitements lourds et répétés, au centre Oscar LAMBRET à LILLE  le père de famille a sollicité une modification d'affectation pour obtenir un poste à LILLE ou le plus proche possible de LILLE. Il a pu obtenir la Brigade des Recherches de LILLE.
Dès que la mutation a été effective, Pauline a été autorisée à quitter le Centre Hospitalier d’AMIENS pour être suivie au Centre Oscar LAMBRET à LILLE. La fillette y recevra plusieurs cures de chimiothérapie à raison d’une cure toutes les trois semaines. Pauline subira une nouvelle intervention chirurgicale pour remplacer son cathéter par un pack et recevra également une quatrième transfusion sanguine.
David et Erika avaient prévu d'échanger leurs vœux de mariage Le 30 août 2014 mais leur situation familiale ne se prêtait pas à faire la fête. Ils ont décidé de tout annuler. Erika a dû quitter son emploi et n’a pas pu en retrouver un nouveau dans la région car elle a eu la lourde charge de  s’occuper à plein temps de leur petite Pauline. En conséquence la famille a dû, brutalement, faire face à une grande perte de revenu.

Rares sont les chirurgiens qui acceptent d'opérer ce genre de tumeurs

L’entretien avec le médecin du centre Oscar LAMBRET, apprend aux jeunes parents que cela va être compliqué de trouver un chirurgien qui accepte d’opérer ce type de pathologie et principalement à cause de la présence de tumeurs au niveau du péritoine. Seule, une chirurgienne aux Etats-Unis aurait déjà pratiqué cette intervention délicate sur une enfant beaucoup plus âgée que Pauline. Une prise de contact a lieu entre les médecins de PARIS et  la chirurgienne des Etats-Unis.
A la fin de l’avant dernière cure de chimiothérapie, le corps de Pauline semble avoir très bien réagi au protocole de soin. Le médecin annonce aux parents que deux femmes chirurgiens installées à l’hôpital du KREMLIN BICÊTRE (94) acceptent d’opérer Pauline. Un rendez-vous est obtenu pour le 2 Mars 2015 et l’opération est programmée  pour le surlendemain 4 mars 2015. Devant les portes du bloc opératoire, le médecin anesthésiste refusera de faire l’intervention dans la mesure où le bilan sanguin de Pauline n’est pas bon. L’opération est reportée au 15 avril 2015 et Pauline devra terminer sa dernière cure de chimiothérapie avant l'intervention.

Les parents espèrent de toutes leurs forces que Pauline gagnera son combat contre la maladie

Erika et David espèrent de tout leur cœur que leur fille gagnera ce combat contre la maladie car c'est le plus difficile à mener dans toute une vie d'autant que celle de Pauline ne fait que commencer. Je tiens à mettre à l’honneur les Docteurs MARTELLI Hélène et BRANCHEREAU Sophie du Centre Hospitalier  du KREMLIN BICÊTRE qui ont accepté d’opérer notre fille Pauline ainsi que le Docteur GOURMEL Antoine du Centre Hospitalier d’AMIENS. Je remercie également toutes les personnes ayant eu une pensée pour notre fille et plus particulièrement celles qui gardent contact avec nous. La maladie fait peur, et nous a coupé de certains membres de notre  famille et certains de nos amis.
Malgré tout, nous tenons à annoncer que Pauline attend un petit frère ou une petite sœur.

L'opération a été couronnée de succès

Pauline a finalement été opérée au mois d’avril 2015 au centre hospitalier du KREMLIN-BICÊTRE. L’opération consistait à réaliser une hépatectomie (ablation d’une partie du foie) et le retrait de toutes les masses tumorales présentes dans son corps. Après sept heures passées sur la table d'opération, l’intervention chirurgicale a été couronnée de succès malgré quelques complications postopératoires obligeant Pauline a dû subir une nouvelle intervention chirurgicale   pour le changement de son pack infecté. Au bout de quinze jours d’hospitalisation, Pauline et ses parents ont pu regagner leur domicile.

Les soins de suites

Un mois après son opération, Pauline a commencé un traitement de chimiothérapie dit d’entretien prévu pour une durée d’un an. Après un scanner et une échographie de contrôle, tout était normal hormis la présence d’un nodule de 2 millimètres sur l’un de ses poumons mais sans lien avec la maladie. Au fil des semaines, Pauline a été sujet à de nombreux vomissements. Après avoir effectué une fibroscopie, les médecins ont découvert que Pauline avait deux ulcères, résultants de la pose prolongée de la sonde nasale, en bas de l’œsophage. L'équipe soignante préconise une gastrotomie, une sonde directement reliée à l’estomac, plus communément appelé un "bouton gastrique". Cela implique une nouvelle  intervention chirurgicale.

Le 13 août 2015, Pauline a fait la connaissance de son petit frère Adam et le lendemain la fillette a passé un   nouveau scanner. Il en résulte, la présence d’un hématome sur le rein gauche. Les médecins ont demandé le passage d'une IRM de contrôle pour vérifier la nature de cette lésion. Finalement, l’IRM permettra de révéler la présence d’une masse en plus de l’hématome sur le rein gauche. Pauline doit effectuer une échographie puis une scintigraphie dans les prochains jours l'équipe médicale chargée du suivi de Pauline doit s’atteler à trouver un chirurgien pour l’opérer à nouveau.

Chaque jour, chaque nuit, Pauline lutte contre cette maladie et garde cette soif de vivre tout en grandissant comme une petite fille normale.

Article Adjudant David LESIEUR  et Erika LELONG