A propos de Paul Adrien

paul adrien

LE PETIT PAUL ADRIEN EST NE TROP PREMATUREMENT A L'AUTRE BOUT DU MONDE.

Paul Adrien est né très grand prématuré dans un contexte infectieux ce qui a causé une hémorragie cérébrale, occasionnant des dommages irréversibles et entrainée une pathologie lourde.

Les circonstances de sa naissance

Paul Adrien est né le 18 septembre 2004 à Hong Kong, deux mois et demi avant son terme. Il a passé un mois aux soins intensifs avec une assistance respiratoire et une alimentation par intraveineuse. Dès la première semaine de vie, des suspicions puis la confirmation d’une hémorragie cérébrale, due à sa petite taille, sa prématurité et l’assistance respiratoire indispensable, a été annoncée à ses parents sans pronostic sur les séquelles. Ils savaient simplement que du coté droit les saignements étaient plus abondants.

Une naissance dans l'urgence

La naissance a été déclenchée en urgence par césarienne suite à une hémorragie placentaire due à un streptocoque B. A ce moment, Jean-Philippe était détaché depuis début juillet 2004 au Consulat de France à Hong Kong. Sa famille l’a rejoint fin août pour préparer la rentrée scolaire de leur fille de 5 ans. Malgré des saignements anormaux depuis sept jours le médecin chinois n’a pas jugé utile de faire des prescriptions complémentaires à la recommandation de repos de la mère.

Le diagnostic

Le suivi des nourrissons, même très grands prématurés, est beaucoup plus léger en Chine. Après quelques mois les jeunes parents se sont vite rendus compte que Paul Adrien était un garçon souriant mais outre le fait qu’il était frêle, il tenait toujours ses poings serrés et n’étiraient pas ses bras. Ensuite le redressement et la tenue de la tête puis la station assise ne se sont pas amorcés comme chez un enfant qui présenterait un développement moteur normal. Leurs différents interlocuteurs sur place semblaient relativement démunis et la barrière de la langue ne facilitait pas les échanges. Sa mère et sa sœur sont retournés en France avec lui pour les congés estivaux de 2005 et effectuer les examens en France qui ont permis de poser un diagnostic et un traitement. Ainsi Paul Adrien présente une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ce qui signifie que son handicap a pour origine la commande des mouvements au niveau cérébral, et non une mauvaise transmission (moelle épinière) ou un membre qui ne serait pas fonctionnel.

paul adrien

Les ébauches du traitement

Les solutions se sont rapidement avérées limiter dans la mesure où il fallait trouver un kinésithérapeute spécialisé dans ce type de rééducation, tâche qui s’avéra ardue à Hong Kong. Paul Adrien est donc rentré en France définitivement avec sa mère en Janvier 2006. Son père et sa sœur les ont rejoints en juillet 2006 à la fin de l’année scolaire et la troisième année du détachement en Asie telle que prévue n’a pas été effectuée pour ces raisons.

Paul-Adrien n'est pas autonome

Cette pathologie l’empêche de marcher en portant atteinte à la motricité en général. L’hypotonie du dos rend la position assise difficile et à l’inverse, l’hypertonie des membres rend le contrôle des muscles des membres difficile. Il ne maitrise pas ses muscles convenablement qui sont, soit trop relâchés, soit trop contractés et cela l’empêche de marcher, d’écrire, de couper ses aliments ou de jouer comme les autres.
Il n’est pas autonome et a besoin de l’assistance de ses proches ou d’une auxiliaire de vie à l’école.
Les actes de la vie quotidienne demandent une énergie et une concentration importante et entrainent une plus grande fatigabilité. Par ailleurs, la motricité fine est également touchée avec des difficultés pour l’écriture, le dessin, le découpage... Le tableau décrit ci-dessus implique que Paul Adrien souffre dans une certaine mesure de spasticité que ses parents essayent de contrer avec de la relaxation, des étirements pour ainsi éviter les déformations du squelette et d’autres complications.
Enfin, Paul Adrien est très sensible et émotif. Il se rend de plus en plus compte des écarts de compétences entre lui et ses copains. Il arrive donc qu’il se replie dans sa coquille lorsqu’on lui demande d’essayer de faire quelque chose pour laquelle il éprouve des difficultés.

Les différents traitements expérimentés

Entre le printemps 2005 et début 2006, Paul Adrien a été pris en charge avec plus ou moins de bonheur et de régularité par des kinésithérapeutes (asiatiques et occidentaux) et une ostéopathe française à Hong Kong. Le diagnostic, le protocole et la visibilité dans les thérapies à mettre en place n’étaient pas clairs ou satisfaisants pour ses parents, d’où un retour rapide vers la France. De janvier 2006 à septembre 2008, Paul-Adrien a suivi au rythme de 3 séances par semaine de kinésithérapie (méthode LEMAYER, BOBATH ou d’inspiration,…) traditionnelle en France. A partir de la maternelle, en dehors du temps scolaire, il se rend chaque semaine à 2 séances de kinésithérapie chez Marie et 2 séances d’une demi-journée en hôpital de jour au centre CLEMENCEAU où il bénéficie également de séances de kinésithérapie et d’ergothérapie. A compter d’Août 2009, ses parents ont demandé que soient rajoutées 2 séances par semaine chez une orthophoniste libérale qui pratique la méthode PADOVAN. Cette piste a été abandonnée un an plus tard faute de résultat probant mais aussi d’emploi du temps. Enfin parallèlement à ces démarches, Paul-Adrien a fait quelques séances de Neurofeedback en Allemagne (Baden Baden) courant 2009 et il a recommencé les séances chez un ostéopathe à raison d’une par mois avec l’association EHEOS. Ces deux traitements ont également été abandonnés à ce jour. Si le budget de la famille le permet Paul-Adrien reprendra quelques séances de Neurofeedback qui l'ont peut être aidés à acquérir la propreté diurne. A ce jour il n’a pas encore acquis la propreté nocturne. A compter de 2011 des recherches sur le net ont conduit les parents vers une méthode présente et développée en Allemagne, appelée VOJTA. Ils ont la chance d’avoir trouvé un professionnel dans leur région, qui vient à domicile à raison d’une fois par semaine.

Les solutions proposées en France…

Les seuls soins disponibles passent par une rééducation de kinésithérapie de manière intensive (soit 3 fois par semaine) pour réapprendre les gestes normaux. Les méthodes développées en France, relayées par les écoles, sont les méthodes BOBATH, LEMETAYER etc. Malheureusement si les résultats ne sont pas au rendez-vous, aucune alternative autre que l’appareillage pour l’acquisition de l’autonomie n’est mise en œuvre. A l’heure actuelle, l’hôpital de jour enseigne à Paul-Adrien le maniement du fauteuil électrique. Ils ont longuement insisté pour enclencher ce processus car les parents sont restés très réticents pour les raisons suivantes. Il dispose d’une coque dans son fauteuil pour le maintenir correctement en position assise et des orthèses de nuit pour garder les jambes dans l’axe des hanches. De même il dispose d’orthèse dans ses chaussures pour éviter le pied en équin et d’un verticalisateur pour le maintenir en positon verticale quelques heures par jour pour protéger les hanches et favoriser le transit en particulier.
Il possède donc d’un appareillage conséquent et couteux pris en charge par la Sécurité Sociale en plus du fauteuil manuel qu’il a acquis à l’âge de 4 ans. La philosophie est donc d’appareiller, faute d’autres propositions.

paul adrien

Comment sont appréhendées ces pathologies à l’étranger

En Allemagne ou en Suisse, pour citer des exemples proches de nos frontières, les techniques employées sont plus variées et différentes dans la mesure où la famille prend une part beaucoup plus importante dans la rééducation à proprement parlé. A l’étranger, parler de rééducation intensive ne signifie pas une demi-heure de kinésithérapie à raison de trois fois par semaine mais une à 2 ou 3 séances par jour chaque jour. Bien sûr dans ce cas il n’est pas possible de se rendre en cabinet et cela passe forcément par des exercices pratiqués à la maison.

Aux Etats Unis, existent de nombreuses méthodes. Certaines sont connues car elles ont été médiatisées et décriées, en particulier par leur intensité car il s’agit d’imposer des exercices durant plusieurs heures par jour à de très jeunes enfants. Les parents de Paul-Adrien n'ont pas souhaité s'engager dans ce type de parcours pour préserver la famille, le statut d’enfant de leur fils, son rythme, cela pour ne pas laisser tomber les apprentissages scolaires qui lui seront profitables à l’avenir.

Témoignage des parents

L’approche, la philosophie et l’état d’esprit sont différents chez les américains dans le sens où les professionnels vont, par exemple, tenter de rétablir les fonctions de son bras gauche. Si l’on peut considérer qu’il n’arrivera jamais à se servir de son bras gauche de manière très efficace, jusqu’en 2010 il était quasiment toujours fléchi (en chandelier avec le poing serré) alors qu’aujourd’hui, ses parents le surprennent à s’en servir pour s’appuyer dessus ou tenir son tricycle. Les médecins français disaient qu’il n’y avait rien à faire. Par ailleurs lorsqu’on parle à ces médecins français des thérapies étrangères, nous avons soit une réaction de déni, c’est-à-dire qu’avec leur rééducation il aurait fini par acquérir les mêmes résultats, soit une réaction de raillerie en demandant à Paul-Adrien si avec des fils il marchait mieux (pantin)… Nous choisissons d’ignorer cela mais regrettons de ne pas pouvoir compter sur une ouverture d’esprit et de curiosité pour faire progresser nos enfants. On peut comprendre que ces méthodes ne satisfassent pas aux exigences scientifiques pour valider un protocole mais force est de constater que pour certains patients les résultats sont spectaculaires et indéniables. Notamment Quentin qui a démarré avec Paul-Adrien le même programme l'été 2010. Il avait une prescription de fauteuil électrique en France. Il était incapable de se servir de ses mains pour écrire même avec un clavier, ne déglutissait pas et ne parlait pas. Il savait en revanche se tenir assis seul au sol. Il avait également une coque dans son fauteuil manuel. Au terme de trois semaines de Biofeedback il marchait avec un déambulateur seul sous surveillance rapprochée. Après une deuxième session en février puis la troisième en été 2011, il marchait par ses propres moyens sans aide. Bien sûr la démarche est vacillante, incertaine et sur des distances courtes, mais cela signifie qu’il peut aller où il veut dans sa maison sans demander d’aide, et ce progrès en terme d’autonomie est indicible.

Contexte social et scolaire

A compter de septembre 2008, Paul Adrien a été scolarisé en milieu ordinaire en moyenne section puis grande section de maternelle avec une auxiliaire de vie scolaire.

paul adrien

L’emploi du temps de Paul Adrien ou une journée ordinaire

Paul Adrien démarre sa journée vers 7h30 par un petit déjeuner en famille. Le taxi vient le chercher à 8h15 pour l’emmener à l’école à une quinzaine de km pour 9h. Le matin avec une A.V.S. personnelle il passe son temps en CE1 ordinaire et travaille à l’aide d’un notebook. A midi il déjeune à la cantine.
L’après midi, il démarre à 13h30 en C.L.I.S.4. pour les activités de découvertes, sportives et artistiques. A 15h, un taxi l’emmène soit à une séance de rééducation chez la kiné libérale soit en hôpital de jour. A l’issue un taxi le conduit à la maison où il effectue les devoirs et les exercices prescrits par le centre de Biofeedback de Miami avec son père. Le mercredi, il reste à la maison en partie car nous n’avons pas pu trouver un centre aéré capable ou désireux de l’accepter. Le matin, il a donc droit à une séance d’orthophoniste qui travaille le français et ses capacités de repérage dans l’espace. En fin d’après midi, il a une seconde séance, chez une autre professionnelle, consacrée à la logique et aux mathématiques.
Outre ses exercices, il passe environ une heure par jour dans un verticalisateur qui  permet d’éviter ou retarder les problèmes de luxations des hanches en particulier.

Le point de vue des parents par rapport à Paul Adrien

Les problèmes de notre fils sont sérieux et omniprésents mais à l’âge de sept ans nous regrettons que les professionnels français aient déjà baissé les bras. Le potentiel du cerveau est de plus en plus souvent mis en évidence et là où on pensait encore il y a quelques années qu’aucune cellule ne se régénère, nous savons aujourd’hui que le cerveau s’adapte en permanence. Il ne s’agit pas de nier l’évidence mais de continuer à travailler à sa rééducation au maximum pour l’aider à aller au bout de ses capacités.
A la différence de la France, les équipes rencontrées aux USA sont positives et volontaires et leurs résultats sont tangibles et confortes nos espoirs. D’expérience les sessions avec Paul Adrien montrent des résultats. Il est plus difficile de les conforter car comme décrit précédemment il faut ensuite maintenir un rythme soutenu dans les exercices au quotidien en plus du travail scolaire. Il faut également garder à l’esprit que les progrès sont très lents, il faut donc veiller à ne pas le décourager ou le dégouter.
Les maitres mots dans ce type de traitement sont la patience et la constance. Nous souhaitons poursuivre dans cette voie car nous avons mesuré le chemin parcouru depuis 2010 et souhaitons pouvoir maintenir ce rythme des sessions bi annuel de biofeedback jusqu’à qu’il ait acquis un peu plus d’assurance dans sa marche. Paul Adrien prend une part active dans son traitement ; il est volontaire et courageux mais bien sûr chacun souhaite que les avancées soient plus rapides pour être confortés dans les choix qui ont été faits.

Nos principaux objectifs et la recherche de solutions

Les recherches de solutions sont d’abord passées par des recherches sur Internet pour avoir une vision de ce qui se passe ailleurs. Comme chacun sait les informations ainsi collectées ne sont pas toujours fiables. L’étape la plus difficile est de faire le tri, de choisir ce qui pourrait convenir le mieux à Paul-Adrien, puis trouver des témoignages dignes de confiance de parents ayant eu recours à ces méthodes pour en connaître les résultats et savoir si on peut les adapter au cas de son enfant. Le résultat de ces différentes étapes a abouti au traitement dispensé à Miami par l’équipe de feu le Pr BRUCKER. Le Biofeedback EMG (Université de Miami, Pr BRUCKER).

Cette rééducation pratiquée à l’aide d’un ordinateur permet d’évaluer tous les mouvements du patient et permet d’établir des connections entre le cerveau et les muscles. Elle semble adaptée à tous types de patients lésés cérébraux (IMC, IMOC, trauma crâniens, Accidents vasculaires cérébraux).
Des électrodes de surface sont placées sur certains groupes de muscles. Ces électrodes vont mesurer le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines de son cerveau. Toutes les acquisitions sont définitives. Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales mais peut permettre de restituer de nombreux mouvements à condition qu’il reste une connexion au départ.

Le coût du Biofeedback

Les séances de Biofeedback se déroulent en laboratoire avec un kinésithérapeute et un assistant sur une durée de 50 minutes environ à raison d’une à deux séances par jour, au delà ce serait trop éprouvant. Si deux séances sont programmées sur une journée, ce ne sont jamais les mêmes muscles qui sont travaillés à chacune d’elles. Les sessions regroupent toujours quinze séances réparties soit sur trois semaines à raison d’une par jour, soit sur deux semaines à raison d’une à deux séances par jour.
Chaque séance coute 200 USD, ce qui chiffre une session à 3 000 USD. Paul-Adrien se rend deux fois par an à Miami. A cela s’ajoute bien sûr les frais de séjour et de transport pour Paul Adrien et a minima un accompagnateur. Nous comptons un budget global de 10 000 EUR par an.

paul adrien