A propos d'Océane et Manon

OCÉANE ET MANON DEUX SŒURS ÉPROUVÉES PAR LA MALADIE

 

Océane et Manon sont deux sœurs souffrant d'autisme. Pour leurs parents, le choc fut rude lorsqu'ils ont découvert de quoi souffraient leurs filles. Patricia, leur maman, s'était bien rendu compte que le comportement  d'Océane et de Manon était troublant mais les médecins n'ont pas voulu l'entendre.

OCEANE

Océane est âgée de trois semaines lorsque les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) surviennent, elle pleure, elle crie et ne dort pas! Elle est suivie par un pédiatre mais les inquiétudes de sa mère ne sont pas entendues.

Les difficultés s'intensifient

Les difficultés ne font que s'accentuer, Océane ne marche pas, elle court sans arrêt. Des troubles alimentaires font leur apparition. Ils se traduisent par des vomissements après les repas. La fillette ne s'apaise que lorsqu’elle est contre sa maman qui n’arrive plus à s’occuper d'elle-même. Lorsque Patricia prend ses repas, Océane est dans ses bras, Les jours passent et se ressemblent.

Le début de l'isolement

La jeune mère s'isole de plus en plus car dans la brigade ou vit la famille, le comportement de ce bébé choque. Océane fait peur aux enfants de son âge, ses cris stridents les éloignent et plus ils s’éloignent, plus elle crie. Elle ne gère aucune émotion, les interactions sociales son très complexes. Cet isolement est apaisant pour Patricia, mais il reste douloureux. Elle n'a plus de vie sociale. Elle vit toujours dans l’appréhension des débordements de sa fille. Il faut la surveiller sans cesse parce qu'elle se met en danger en grimpant sur les meubles, pour la protéger il a fallu condamner les ouvertures de fenêtres et ne jamais la laisser seule sur le balcon. Souvent, pendant la sieste, Océane arrive à passer sous le matelas et à ôter les lattes de son lit. Patricia trouve alors une solution, elle confectionne une toile de protection avec des attaches qu’elle tend de part et d’autre du lit entre le matelas et les lattes de façon à avoir un peu de répit jusqu'à se qu’elle enjambe son lit !!!!!

Une deuxième grossesse inespérée mais difficile s'annonce

Quatre mois après la naissance d'Océane, Patricia, attend son deuxième enfant. Elle avait du patienter durant dix ans pour avoir la chance d'être maman. Ce fut possible grâce à un traitement. Les médecins lui avaient toutefois indiqué à demi mots qu'elle ne pourrait pas avoir d’autres enfants après cette première grossesse.
La problématique du quotidien avec Océane rend cette deuxième grossesse très difficile. La future maman fait des hémorragies et risque de perdre son bébé. Elle est épuisée mais ne peut se résoudre à confier Océane à un tiers car elle seule arrive à la comprendre.

Une césarienne dans l'urgence

Malgré la canicule de cet été 2003, cette deuxième grossesse arrive à son terme. Patricia se rend chez sa maman pour que celle-ci s'occupe d'Océane pendant son séjour à la maternité même si cela s'annonce difficile. Malheureusement pour la future maman, le bébé ne se "tourne pas", elle doit être hospitalisée mais Océane en  décide autrement.
Cette nuit là, la fillette s'est mise à crier  comme toutes les nuits, sa maman s'est levée très vite, trop vite. Elle ressent alors une violente douleur et la poche des eaux se rompt. Le bébé étant déjà engagé lorsque Patricia arrive à la maternité, Manon nait par césarienne. La jeune maman est angoissée de confier sa fille aînée pendant cette période car elle seule a la patience de s’occuper d’elle. Personne ne comprend cette mère et sa fille. Tous sont persuadés que c’est un problème  éducatif, que Patricia a trop attendu la venue de ce bébé, que la fillette le sent et qu’elle profite de la situation ! La jeune mère compte les jours et profite de sa seconde fille, Manon, le plus possible car elle sait que dés son retour à la maison elle va devoir redoubler d’énergie.
Ce jour tant attendu et tant redouté à la fois arrive enfin, Patricia est impatiente de serrer Océane dans ses bras. Malgré les troubles du comportement dont souffre sa fille aîné âgée de treize mois, elle est aussi son bébé et elle lui manque.
Arrivée à la maison, la jeune mère attend que la fillette se réveille de la sieste. Elle est impatiente de pouvoir s'occuper d’elle.

Retour à la maternité en urgence

Lorsque Patricia retrouve son bout de chou, elle fond en larmes tant celle-ci lui a manqué.  Elle lui fait boire son biberon, l’installe à coté d'elle sur le canapé mais étant  gênée  par sa césarienne ses mouvements sont lents. Océane se penche trop en avant et d'instinct, Patricia la rattrape de justesse sans penser à protéger son ventre, sa cicatrice s’ouvre d'un coup et la jeune femme laisse échapper un cri, le sang se répand rapidement sur elle. Elle s’en veut de ne pas avoir su anticiper, comme à son habitude, les réactions de sa fille afin de mieux la protéger. Océane ne reste jamais assise, son plaisir est de se tenir debout sur le canapé et de courir dessus ! (Dix ans plus tard on lui expliquera que c’est une stéréotypie). Patricia repart à la maternité en urgence la peur au ventre d’être à nouveau hospitalisée et de ne pas pouvoir s'occuper de ses deux bébés.

Patricia pourra rester à la maison

En définitive, Patricia pourra rester à la maison mais devra se rendre tous les jours à l’hôpital pour faire changer les pansements, l’enfer !! Les soins sont très douloureux, et elle ne doit porter aucune charge mis à part Manon, psychologiquement c'est dur a assumer. Patricia souffre car Océane veux être constamment dans ses bras. Comment faire? Patricia est déjà si fatiguée. Elle demande de l'aide à la sage femme qui la suit. Cette dernière va solliciter l'intervention de la psychologue du service. La jeune maman va prendre la décision de rester cachée dans sa chambre avec Manon, sa seconde fille, pour ne faire aucun effort et accélérer la cicatrisation. Cet isolement choisi, la fait souffrir ! Elle culpabilise de délaisser Océane. Le soutien que la psychologue lui apporte est capital, Patricia lui téléphone tous les jours, car savoir sa fille Océane si près d'elle, l'entendre et ne pas pouvoir la câliner est une terrible épreuve.
Cette situation extrêmement difficile a duré un mois, la cicatrisation ne se faisait pas aussi rapidement que l’espérais Patricia. Le retour à la brigade fut éprouvant, car lors du trajet de retour la cicatrice c’est, une nouvelle fois, un peu rouverte, il a fallut encore un mois pour que la cicatrisation soit définitive. Être seule a la maison, toute la journée, avec les deux bébés, c’était très difficile. En voyant l'évolution du comportement d'Océane, la jeune mère présentait de l’hyperactivité. Elle n'arrivait pas a captiver l'attention de sa fille, celle-ci ne se posait jamais !

Un comportement trop difficile

Océane a un comportement tellement difficile que Patricia ne peux pas l'inscrire en crèche. Le médecin traitant de la famille et le pédiatre des filles ne se prononcent pas quant au comportement d'Océane, heureusement Manon est un bébé calme, trop calme !
            L'entrée en maternelle est très complexe, l'institutrice ne comprend pas pourquoi la fillette ne reste pas assise, crie toujours autant pour s'exprimer, ne respecte pas les consignes, les TED (Troubles Envahissants du Développement) sont bien présents. Océane ne parle toujours pas, seule sa mère peut comprendre les sons qu'elle émet.

Un nouveau combat s'annonce

Un combat qui va durer plusieurs années commence. Patricia est dirigée vers la pédopsychiatrie. Elle n'obtiendra rien de concret à part quelques heures  avec une éducatrice spécialisée qui entrainera une demande de mutation exceptionnelle pour rapprocher la famille de l’hôpital d’Aurillac pourvu d'un service de pédo psychiatrie et d'un CAMPS. Patricia mettra rapidement un terme à ce suivi parce qu'à chaque rendez vous, entre la psychiatre et elle c'est l'incompréhension totale. La praticienne fait peser sur elle une très grande culpabilité et la jeune maman est, très vite, submergée par ce sentiment.
Bienvenue dans le monde de la psychanalyse et de l'incompétence! Ces médecins sont dans l'incapacité de poser un diagnostique précoce pour le traitement de l'autisme. C'est ce que Patricia va découvrir durant son parcours et qui confirmera plus tard son ressenti.
La jeune maman nous confie : "Au fond de moi, je sais, je sens et comprends ma fille, qui à l'âge de cinq ans est toujours non verbale."

Un changement d'école profitable

Le changement d'école est bénéfique pour Océane. Sa maitresse, malgré les difficultés, ne s’oppose pas à sa scolarité, elle comprend ses difficultés, et sera une personne très importante dans le parcours d'Océane. Les deux femmes échangent chaque jour leurs impressions au sujet du comportement de la fillette et sur ses progrès.
Patricia est un peu soulagée car pour Océane, le fait d’être avec des enfants neurotypiques (non autistes) lui permet de progresser dans la communication verbale, une orthophoniste se déplace a l’école une fois par semaine et elle peu bénéficier de ses séances, la psychologue scolaire intervient et propose des séances avec une éducatrice spécialisée, Océane se libère au fil du temps et adore les moments qu'elle passe avec cette personne malgré ses crises de frustration générées par son incompréhension de devoir quitter la classe, mais au fil des mois elle s'apaise plus vite et les séances sont bénéfiques. Océane progresse petit a petit et a une évolution scolaire normale  malgré ses troubles de l’attention et de la concentration jusqu’au CE 1 qu'elle redoublera.
Vivant dans un village, Patricia ne rencontre aucune difficulté pour inscrire Océane au centre de loisirs. Un bonheur pour la fillette, mais il faut que sa maman lui explique avec précision le déroulement de la journée, un seul changement déclenche une crise de tantrum (colère),  au fil du temps, la maman a toujours un plan A et B de secours qui apaise sa fille, mais les crises sont toujours aussi présentes et épuisantes. Patricia appréhende chaque moment du quotidien.

Un soutien bienvenu

Le pédopsychiatre qui suit la fillette demande à la maman de continuer à structurer son éducation. Ce médecin qui n'a pas été plus capable de diagnostiquer l'autisme d'Océane   s'est permis d'établir un compte rendu avec la  première pédopsychiatre dans lequel il est  bien précisé que la maman est en "hyper sollicitude anxieuse" Cette phrase choquante restera gravée à tous jamais dans la mémoire de Patricia!
La séparation d'avec le père des enfants et le parcours atypique de Manon va  permettre à Patricia de réagir très vite et d'enfin rencontrer la personne qui va la conduire et la soutenir dans le monde et la découverte très complexe de l’autisme cet homme est le directeur d'une IME. C'est un spécialiste de l'autisme. Il va être le premier à la préparer et surtout à enfin l'écouter !
Il propose à Patricia une formation d'une  semaine. Cela a été un électrochoc pour la jeune femme qui voit défiler sur l’écran les dix années qu'elle vient de vivre avec les TED de ses filles. Lors de la pause, pour ne pas pleurer, elle s’isole.  A la fin de la semaine Patricia décide de se diriger vers une analyse comportementale A B A.
Par chance, cette région a un service de pédopsychiatrie au CHU de SAINT ETIENNE dirigé par un pédopsychiatre, le Docteur BLANCHON, qui n'accable pas les mères en les accusant d'être la cause de l'autisme de leurs enfants.
Patricia trouve une structure pouvant accueillir ses filles mais cela implique de déménager. Elle décide pour ne pas trop perturber ses enfants d’attendre la fin de l’année scolaire et surtout de s'organiser pour que tout soit prêt et bien structuré pour Océane et Manon.

Une nouvelle vie pour la famille de Patricia

Le début d’un combat sans relâche s'annonce pour la maman. Pour les filles, en revanche, aucun souci d’adaptation. Patricia est soulagée d’être prise en charge pour les bilans au sein du service du Docteur BLANCHON, d'avoir enfin un diagnostic, puis de pouvoir bénéficier d'une formation, dispensée par le praticien, qui va lui permettre de comprendre et de mieux appréhender l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger.
Aujourd’hui, Océane est âge de onze ans. Elle a été diagnostiquée "autiste syndrome Asperger" et "dysorthographique" à l'âge de 10 ans.
Le combat continu, son diagnostic a permit la mise en place d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et le début de certains soins comme des séances d'ergothérapie et d'orthophonie.
            Etant en formation continuellement depuis deux ans dans le milieu de l'autisme, la jeune femme a choisi pour Océane une prise en charge éducative et comportementale nommée  ABA  VB  et de se former à cette méthode pour comprendre et mieux gérer les crises de tantrum de sa fille.
Ce début  d'année 2014, grâce a la mise en place de son AVS, Océane progresse, elle est moins angoissée car cet auxiliaire lui est d'un soutien important lors des évaluations. Elle répète les consignes à Océane. Le deuxième trimestre est bien meilleur que le premier, la maitresse adapte ses dictées et certains exercices, un passage en 6ème  est convenu pour Océane, renforcé par une classe pour les DYS (dysorthographique, dyspraxique etc…)
Une très belle revanche sur la vie, puisqu’elle ne devait pas dépasser la petite section maternelle !!!!!!

Une petite fille presque comme les autres

Elle va pouvoir partir avec sa classe au "Futuroscope" accompagné de son AVS  pendant deux jours ! Patricia est trop heureuse pour sa fille. Des journées "passerelle" sont effectuées entre le collège et le primaire. Océane est heureuse de faire comme les autres enfants de son âge et d’avoir la même progression.
Depuis son diagnostic, Patricia implique Océane dans les soins et lui fait partager l’évolution de ses formations en lui expliquant ce handicap. La fillette sait qu’elle sera autiste sa vie durant, mais qu'être différent n'est pas une fatalité. Elle gère mieux cet état de fait, alors qu'au début elle en a beaucoup souffert.
Le passage en 6ème c'est une victoire pour la mère et la fille et cela leur permet aujourd'hui de mettre toutes les personnes qui ne les ont jamais soutenues, ni écoutées, ni encouragées face à leurs responsabilités car malheureusement face au handicap l'incompétence et les lenteurs administratives viennent encore de nos jours surcharger un quotidien déjà difficile et douloureux.

MANON 


Manon et Océane

Manon, est un bébé sans émotions, elle ne pleure pas, dort et mange sans réclamer quoi que ce soit comme si elle n'avait pas de besoins particuliers. Elle réagit très peu au monde qui l'entoure et à son prénom. Ce qui choque le plus c est qu’elle a peu de sensation face à la douleur, elle ne se plaint jamais !

Les inquiétudes de Patricia ne sont toujours pas entendues

Ayant déjà vécu une situation similaire avec Océane, Patricia se rend compte que, malheureusement, personne n‘entend ses inquiétudes de au sujet de Manon.
Paradoxalement, Manon et Océane sont si différentes. Comment envisager un handicap semblable?
L'entrée en maternelle de Manon se fait tardivement car elle n'est pas propre et elle ne parle pas. Les premiers mois sont terribles pour elle. La fillette est agressive lorsqu'elle est en contact avec d'autres enfants. Ayant changé de commune, l'équipe éducative se met en place plus facilement pour Manon. Une orthophoniste ainsi qu’une éducatrice spécialisée se rendent à l'école une fois par semaine pour la prendre en charge. Cette dernière apporte une aide efficace à la famille et s’investit énormément auprès des fillettes puisque qu'elle s'occupe également d'Océane. Patricia ne remarque aucun changement dans le comportement de Manon, malgré certains progrès, la petite est heureuse, seule dans sa chambre ou avec ses animaux qu’elle aligne de sa chambre jusqu'au salon.  Plus tard Patricia découvrira que ces agissements particuliers s'appellent "stéréotypie" que son regard fuyant est "un regard périphérique", elle ne regarde jamais dans les yeux, et que sa fille a également des troubles auditifs etc…

Manon fait son entrée dans l'enfer de la psychiatrie

Patricia est à nouveau dirigée vers la pédopsychiatrie, pour Manon, cette fois. La fillette fait son entrée dans l'enfer sans le savoir. Elle se rend à l'hôpital de jour une fois par semaine.
Puis au fil du temps, elle s'y rend de plus en plus, sa scolarité bascule et l'inverse se produit au bout de quatre années. L'équipe qui a pris Manon en charge propose un suivi en hôpital de jour toute la semaine, avec une heure de scolarité par semaine. Patricia s’y oppose formellement. Les rapports entre la jeune femme et la pédopsychiatre sont tendus. Celle-ci ne supporte pas les choix de la maman. Patricia ne trouve aucun changement positif au niveau des troubles de Manon, la fillette ne progresse plus du tout. Heureusement, le directeur de l'IME, qui la soutient dans les démarches est présent. Il accepte  d'accompagner Patricia à un second rendez-vous avec le médecin de Manon. La praticienne reste sur ses positions, Patricia aussi, la mère de famille ne supporte plus cette femme!! Manon ne progresse plus, mais la pédopsychiatre veut maintenir "sa thérapie", alors qu'elle ne donne aucun résultat !!!

La France a cinquante ans de retard dans le traitement de l'autisme

Bien plus tard, Patricia comprendra pourquoi on ne traite pas l'autisme en France, que les médecins généralistes ne sont pas formés pour appréhender l’autisme, que la France affiche un retard de 50 ans dans le traitement et la prise en charge de l’autisme et le diagnostic précoce, que malgré un troisième plan "Autisme" le combat reste le même entre ceux qui sont pour l’évolution de l’analyse du comportement, et ceux qui n'évoluent pas, et restent persuadés que la psychanalyse est le meilleur traitement, alors que la HAS (la Haute Autorité de santé française) l’interdit 
Les parents d'enfants autistes doivent s'impliquer corps et âme pour sauver leurs enfants, rien n’est mis en place pour les soutenir. C’est un combat permanent même pour obtenir une scolarité à mi-temps, il faut toujours argumenter pour maintenir leurs droits, cela génère un stress énorme en permanence. Et pour couronner le tout, même au sein de la M D P H,  les démarches administratives sont terriblement lourdes pour obtenir la prestation du handicap et c’est encore un peu plus complexe lorsque l'on change de département. Un délai de quatre mois est prévu, ensuite il faut attendre le passage des dossiers en commission (CDA) puis ensuite une assistante sociale de la MDPH prend rendez-vous avec les parents pour venir à leur domicile pour évaluer le taux de handicap qui sera attribué à leur enfant. A la suite de cette visite, une autre commission se réunira et deux choix seront proposés aux parents. Ils devront remplir un nouveau dossier pour notifier leur choix et le retourner. Patricia a été très choquée par cette lenteur administrative, il a fallu au total plus de huit mois d’attente pour le traitement des dossiers de ses filles !

l'Équipe de suivi de scolarisation

Malgré les difficultés de Manon dans ce département on vous accorde une AVS (assistante de vie scolaire) mais jamais au delà de 12h00 par semaine et généralement pas formée au handicap ! Une vraie problématique de terrain ! C’est déconcertant !!
Patricia a été convoquée à une réunion avec l'Équipe de suivi de scolarisation (ESS) de Manon.  Fort heureusement l'homme bienveillant qui l'a pris sous son aile, l’accompagne à ce rendez-vous, malgré un planning surchargé. Il lui sera d'un très grand soutien. L’école se décharge de sa responsabilité, l'enseignante qui la représente préconise un placement en I.M.E. Le directeur d'I.M.E. présent aux cotés de Patricia, maintient de concert avec celle-ci, que Manon ne dépend pas d'une telle structure puisqu’il a établi des tests : un PEP-3 (Le PEP-3 est la troisième version d'un outil d'évaluation pour enfants présentant des troubles du développement, l'autisme en particulier) et un Vineland (L’ECHELLE DE VINELAND :
Échelle d’évaluation du comportement socio-adaptatif de Vineland) transmit au C R A de CLERMONT- FERRAND (63). Le représentant de l’hôpital enfonce le clou en alléguant que Patricia met sa fille en danger, si elle se refuse à cette hospitalisation.

En route vers le changement

La jeune femme continue ses démarches, personne ne réussira à l'en dissuader, elle se rend à la  MDPH du Cantal, pour faire transférer le dossier de Manon à la MDPH de la LOIRE, Une employée lui propose de lui en donner une copie ce qu'elle s'empresse d'accepter.
Lorsqu'elle rentre chez elle, elle feuillette le dossier de Manon. Elle n'en avait jamais eu connaissance auparavant et là, l’horreur la saisit! Sur la page réservée au diagnostic, il est inscrit en toute lettre TED (trouble envahissant du développement), Patricia est tellement abasourdie qu'elle relit sans cesse cette phrase et réalise, là toute Seule, qu'il est écrit noir sur blanc dans ce dossier que sa fille est autiste. "Mais pourquoi me l’avoir caché !!!!!" s'écrie-t-elle!
Pendant plusieurs jours elle cherche à comprendre et mène une "enquête" sur le service de soins de Manon. Elle apprend avec stupéfaction  que le médecin de l'hôpital de jour a été nommé "Médecin référent de l’autisme" dans le Cantal par le CRA (Centre Régional de l'Autisme) "Mais c'est un véritable cauchemar! Je vais me réveiller!" pense-t-elle.
Loin de se décourager, Patricia se rend à l'hôpital munie du diagnostic de Manon. Elle est très bien reçue par l'infirmière du service ainsi que par la psychologue. Elles lui font part de leur mode de fonctionnement, elle apprend ainsi que le département du Cantal est sectorisé et que le seul médecin sur ce secteur est, bien entendu, la pédopsychiatre de sa fille ! Cela ne peut que conforter la jeune femme dans ses choix, si elle veut pouvoir sauver ses filles il faut  quitter ce département.

Des conséquences fort désagréables

La rupture de son mariage aura pour Patricia des conséquences fort désagréables, dont celle d’être encore plus malmenée par la pédopsychiatre de sa fille. Tout, dans le comportement de cette femme est prétexte à perturber Manon. Elle fait beaucoup de reproches au sujet de ses repas (rigidité alimentaire), sur le fait que Patricia la coiffe tous les jours de la même façon, qu'elle la change plusieurs fois par jour, lorsqu‘elle se tache car elle ne supporte même pas une tache d’eau et que oui un travail important en psychomotricité ne suffit pas toujours, car elle laisse tomber, sans cesse, les objets. Alors que de son coté, Patricia se sent si seule face aux  troubles du comportement de sa fille qui ne supporte aucun changement.  Mais se qui angoisse terriblement la jeune mère, c’est le refus de Manon d’aller à la selle, Elle est obligée de lui faire des lavements, régulièrement.  
Patricia a travaillé pendant dix ans en milieu hospitalier se qui lui permet d’avoir de l’assurance et de ne pas faire intervenir une infirmière a domicile.
La jeune femme a, alors, décidé de mettre un terme au suivi de Manon en hôpital de jour, de cesser son activité professionnelle et de se former pour mieux comprendre ce qu'est l'autisme et  pour mieux comprendre et s’adapter à ses deux filles, cela ne s'est pas fait sans souffrances.

Le but est de scolariser Manon

En terme d'autisme, la France ne propose rien de concret. Le but étant de scolariser Manon, la fillette a réintégré une scolarité de douze heures par semaine avec une AVS  en classe de CP CE1. L‘apprentissage de l’alphabet se met en place grâce à une méthode de lecture appelée "les alphas" (lettres en forme d'animaux ou de choses commençant par ladite lettre), Manon est captivée par cette méthode, mais malheureusement la lecture écrite ne se met pas en place.
Patricia est la seule, comme d’habitude, à croire en sa fille et en ses capacités, elle la stimule tous les jours. Elle apprend, elle aussi, cette méthode de lecture. Malgré ses troubles cognitifs important, Manon progresse. Ses connaissances générales son importantes pour son âge, son vocabulaire est riche et parfois même pédant, Manon est âgée de dix ans, elle a été diagnostiquée autiste de haut niveau à l'âge de neuf ans. Pour permettre à Manon et Océane de progresser, une alimentation sans gluten et sans produits laitiers est mise en place.
Manon est de plus en plus attentive, et se concentre davantage, mais pour le fonctionnement de notre société cela n'est jamais suffisant. Manon est trop lente !!!!!

La formation aux nouvelles techniques continue

Patricia ne se décourage pas, elle décide de continuer à se former pour ses filles et des rencontres importantes vont lui permettre de progresser rapidement sans se disperser. En l’espace d’un an, elle a rattrapé les dix années passées. Elle a eu la chance de suivre des formations à la méthode A.B.A. avec le directeur d’une I.M.E. en France spécialisé dans ce domaine et qui est accrédité B.A.C.B. (Behavior Analyst Certification Board : organisme de référence américain qui garantit la bonne formation des analystes du comportement). Cette personne venant des ETATS UNIS va continuer son enseignement pour permettre à Patricia de passer un examen lui ouvrant la possibilité d'être intervenante auprès de personnes affectées de T.E.D. (Troubles Envahissants du Développement) ou de T.S.A. (Trouble du Spectre Autistique) tout en étant supervisée par un référent B.A.C.B.
Depuis que les résultats des bilans d'Océane et de Manon ont été connus, un ergothérapeute vient à domicile pour les fillettes, des séances intensives d’orthophonie sont pratiquées pour leurs problèmes de "DYS". Une rééducation orthoptique et prévue pour Manon, dés que la lecture écrite sera mieux acquise.
Dès  septembre, un suivi sera mis en place par un psychologue B.C.B.A. qui supervisera Patricia pour L’A.B.A.  Il viendra à domicile sur une durée de 48h00, une fois par mois, pour établir un protocole de soins, il fera le lien avec l’école
Patricia nous confie: " à ce jour mon combat continue pour éviter une déscolarisation et une augmentation du temps scolaire pour Manon et son passage en C E 1".

Une orientation en CLISS est préconisée

Le dernier ESS de Manon fut  éprouvant, l'école se décharge, les enseignantes référentes décident une orientation en CLISS, Patricia est contre et ne fera aucune concession. L’équipe éducative n'approuve pas son choix de maintenir Manon en scolarité ordinaire. L’enseignante référente qui est spécialisée en CLISS est très agressive, les questions qu'elle pose au sujet des soins ou futurs soins de Manon son déplacées. Ne réussissant pas à dissuader Patricia, cette enseignante redouble d’agressivité perturbant la jeune femme par ses allégations. Elle prétend que rien d’efficace n'est prévu pour sa fille et qu’elle est sans soins. Patricia lui précise une nouvelle fois, qu'elle attend les résultats des bilans que Manon a passés dans le service du Docteur BLANCHON et qu'elle ne prendrait aucune décision tant qu'elle n'en aurait pas pris connaissance et tant qu'elle n'aurait pas eu de concertation avec le médecin.
Patricia a eu beaucoup de mal à tolérer l'agressivité de cette personne et ne la supporte plus. Cette femme ne connait pas sa fille ni son parcours. Chaque fois que Patricia se rend à un ESS, elle a la désagréable impression d'être au tribunal devant un juge ! Mais elle n'a pas de compte à rendre sur le suivi médical  de Manon !!!!

Se battre encore et toujours

Patricia doit une nouvelle fois se battre pour Manon. Elle prend un rendez vous avec l’inspecteur d’académie et fait un rapport à l'inspectrice des enseignantes référentes du secteur. Cette mère courage n'est plus à un combat près, elle a l'impression de ne faire que cela.
Un rendez vous est prévu avec la directrice de l’école et l’inspecteur d’académie, ce dernier soutient que la CLISS est tout à fait appropriée pour Manon. Malgré son insistance, cet homme ne réussira pas, non plus, à faire changer d’avis, notre mère courage! En ce qui concerne ses filles, Patricia, n'a confiance qu'en elle. La jeune mère est maintenant assez formée pour être capable de prendre les décisions qui s’imposent pour le bien de ses enfants. 

Les bilans de Manon sont excellents

Patricia est enfin reçue, par le Docteur BLANCHON, les bilans de Manon sont excellents. Elle n'a pas de déficience intellectuelle ni de retard par rapport à un enfant de son âge. La fillette a simplement un retard scolaire somme toute assez important, mais la jeune femme est trop heureuse! Elle le savait "Elle est extraordinaire, ma fille! pensait-elle.   Le docteur préconise le maintien de Manon en scolarité ordinaire, certificat à l'appui, Patricia attend avec impatience le prochain ESS de  Manon. Patricia va encore faire du  bruit, personne n’a eu confiance en elle et cela l’a terriblement affecté.
Si Patricia n'avait pas été aussi sûre d'elle, l’avenir de sa fille aurait été compromis. En attendant le prochain ESS, un rendez-vous a eu lieu avec la directrice de l’école. Elle propose une réunion avec la maitresse de Manon pour décider  l’année prochaine.

Le combat continue

Et malgré les limites de l’éducation nationale, la jeune maman continuera à se battre   Manon est heureuse de se rendre à l'école. Elle n’est pas responsable de ses quatre années perdues en pédopsychiatrie. Le déménagement de Patricia et de ses filles est bénéfique elles sont devenues plus autonomes et elles progressent. Ce fut long, mais les résultats sont là. Beaucoup de travail reste encore à faire, le chemin est long mais moins sinueux.
La jeune maman croit de plus en plus en ses filles et en leurs capacités. Ses formations lui permettent de stimuler Manon, chaque jour, de façon plus appropriée et de mieux gérer le quotidien de ses filles pour éviter des comportements inadaptés. Patricia pratique les arts martiaux depuis plusieurs années et profite de son expérience en ce domaine pour stimuler l’attention et la concentration d'Océane et de Manon un réel moyen pour la confiance en soi.
La jeune femme est très fière de ses  filles, elle n’a plus peur pour elles, et elle croit en un avenir pour Océane et Manon.

Manon est parfois heureuse d’être différente

Manon a voulu s’inscrire pour septembre a des cours de musique.
Elle est parfois heureuse d’être différente, car à l’école des liens avec d’autres camarades de classe se créent, et elle dit qu’elle est une star. Cette année elle a été invitée à l'anniversaire d’une enfant de sa classe, elle en rêvait depuis si longtemps ! A cause de  leur handicap, elles ont été rejetées pendant plusieurs années.  
Pour sa part, Patricia, continue d'impliquer sa fille dans ses soins, Manon parle facilement de son autisme, et de sa différence. Sa mère lui explique que c’est parce qu'elle peut voir au delà de son Handicap, c’est  une autre forme d’intelligence. Patricia est heureuse d’être la maman d’enfants différents et très fière d'avoir réussi a faire face à toutes sortes de situations avec ses filles. Toutes ces épreuves font que leur amour est encore plus fort .Si Patricia n’avait pas quitté le Cantal, leur avenir aurait été sans issue. Dans ce département, il n'y a pas d’équivalent et il n existe pas de collège avec une classe pour les DYS,  là-bas, pour Manon se serait un retour vers une CLISS, cela conforte Patricia dans ses choix.

Remerciements

Mais sans votre implication et votre soutien Océane et Manon ne pourraient pas bénéficier d'une prise en charge adaptée L'ABA VB qui va leur permettre de progresser et de devenir plus  autonome et moins parasités par leur TED  Je ne laisserai plus l'autisme s'emparer d'elles
Un immense merci pour elles et toute ma gratitude vous nous permettez de continuer notre combat à toutes les trois.                   

Article Patricia GOUTEREDONDE

 


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