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Dernières nouvelles d’Océane du 09/05/2017,

Océane, une lourde opération et une chimio plus tard….

Océane a débuté la chimiothérapie en septembre 2016 après la découverte d'un gliome (tumeur cérébrale) au  croisement des nerfs optiques.
Dans un premier temps, l'adolescente a bénéficié d'un traitement, tous les 15 jours. Les effets secondaires du traitement se sont vite fait ressentir. La jeune fille doit faire face aux nausées ainsi qu'à la chute de ses cheveux.
Malgré ces effets indésirables, les premiers résultats sur la maladie sont encourageants.

Après quelques semaines de traitement, malgré des résultats satisfaisant, les produits utilisés dans le protocole de chimiothérapie ont endommagé les reins d'Océane, obligeant les médecins à stopper la médication.
Après plusieurs bilans complémentaires, un nouveau protocole a été mis en place. Celui-ci nécessite une prise en charge en milieu hospitalier de façon hebdomadaire.

A ce jour, Océane et sa famille ne savent pas à quel point le protocole est efficace. Ce dernier semble plus agressif en détruisant beaucoup plus de globules blancs entrainant des périodes d'aplasie (quantité faible de globule blanc), nécessitant la mise en place d'un régime, d'une désinfection quotidienne du domicile ainsi qu'une surveillance symptomatique continue.
Afin de surveiller ces périodes d'aplasie, Océane doit faire des prises de sang hebdomadaires.

La scolarité de l'adolescente est difficile en raison des examens médicaux récurrents, des prises en charge en milieu hospitalier mais aussi à cause des effets secondaires dus au traitement.

C'est pourquoi, des cours à domicile ont été mis en place par les professeurs. Océane peut bénéficier du soutien de ces professeurs.
La remise d'un don de l'association "Gendarme de Cœur" permettra, en autre, de financer nouvel un ordinateur portable performant pour qu'Océane puisse suivre ses études dans les meilleurs conditions possible.

Ne pouvant pas se projeter à l'avenir et connaître l'état de santé de la jeune fille à la date prévue pour les examens de fin d'année, celle-ci passera son brevet des collèges au sein du pôle cancer du Centre hospitalier à LILLE

Pamela, la maman d'Océane a décidé d'arrêter de travailler afin d'être présente à chaque examen médical et pour accompagner sa fille dans ces moments difficiles.
Dans quelques semaines, tous espèrent que les bilans médicaux seront satisfaisants. Toutefois, Océane poursuivra son traitement pour un durée d'un an minimum.

Article Samuel ALLOU / Laurence SCAT


Les dernières nouvelles d’Océane du 17/04/2017,

Atteinte d’une grave scoliose, Océane, aujourd’hui âgée de 14 ans vit une vie d’adolescente rythmée par les hospitalisations et la maladie. Retour sur son parcours.

Aidée par Gendarmes de Cœur lorsqu’elle avait 11 ans, la maladie d’Océane lui provoquait à l’époque des troubles de l’apprentissage. Atteinte d’une scoliose, elle devait supporter un corset avec minerve. La vie quotidienne de la jeune fille fut grandement améliorée le jour où elle acquit un ordinateur portable qu’elle pouvait utiliser au collège. Les salles de classe furent également équipées de mobiliers (chaise de bureau et tables) adaptés à son corset. Afin d’apprendre à se servir de son nouvel ordinateur en milieu scolaire, Océane suivi de nombreuses séances d’ergothérapie.
À ce jour, elle est capable d’étudier et de s’organiser en milieu scolaire à partir de ses outils informatiques.

 

Un corset devenu inefficace

En juin 2014, les médecins diagnostiquent une aggravation de la scoliose d’Océane. Le corset était devenu inefficace et l’opération inévitable. Une arthrodèse, lourde opération consistant à placer des tuteurs le long de sa colonne vertébrale est envisagée. Non sans risques, cet acte chirurgical pouvait entrainer la paralysie des membres inférieurs d’Océane si la moelle épinière était touchée. L’adolescente subie alors plusieurs examens préopératoires : prise de sang, examens cardiaques et tests neurophysiques. Ces derniers consistaient à placer plusieurs aiguilles dans son corps afin de mesurer le débit électrique de son système nerveux. Après de longues séries d’examens, l’opération fut programmée le 5 février 2015.


Opération du dos


Cicatrisation Arthrodese

Le temps de la rééducation

L’opération dura 8 heures : une attente interminable pour les parents d’Océane. À l’issue, la jeune fille revint en chambre grandie de huit centimètres. Elle avait pris un centimètre par heure ! Bien que l’opération fût un succès, la douleur postopératoire était intense alors même que l’adolescente se trouvait sous morphine. Transférée au centre de rééducation de Villeneuve d’Ascq huit jours plus tard, Océane dut à nouveau apprendre, les gestes quotidiens de la vie.

Une opération peut en cacher une autre

Avec le soutien de l’association gendarmes de cœur et l’approbation de sa hiérarchie, le père d’Océane fut promu Adjudant sans être muté afin d’assurer le suivi médical de sa fille, notamment au CHR Lille. Seulement, alors qu’Océane se trouvait encore en centre de rééducation, son père fut hospitalisé pour subir une pleurectomie (ablation de la plèvre), suite aux symptômes liés au stress. Durant cette période, son épouse, dut gérer la rééducation d’Océane, la vie scolaire de leur fils et l’hospitalisation de son mari.

De long mois d’attente

À la suite de la rééducation postopératoire d’Océane, la jeune fille pu regagner le domicile familial. Il fallait maintenant patienter plusieurs mois avant de savoir si l’autogreffe, ferait un rejet : si tel était le cas, une seconde opération serait indispensable.

La greffe est un succès

Océane fut suivi très régulièrement au CHR de Lille. Début octobre, ses parents apprenaient avec soulagement que l’autogreffe s’était consolidée. L’opération de la colonne vertébrale était bel et bien un succès. Heureuse, la famille doit cependant affronter une nouvelle difficulté : au cours de la même semaine, les médecins diagnostiquaient chez Océane la présence d’une tumeur cérébrale appelée « gliome », localisée à l’intersection des voies optiques. En raison de son emplacement, la tumeur n’était pas opérable.


1ère séance de chimiothérapie

Un nouveau combat pour Océane

Après avoir gagné un combat contre la scoliose, un nouveau combat attendait désormais Océane. Suite à une surveillance extrêmement régulière, des IRM tous les mois et la consultation de plusieurs spécialistes, un traitement par chimiothérapie fut engagé. Un bilan ophtalmologique montrait en effet que le champ visuel était atteint et que la tumeur occasionnait des lésions au niveau du nerf optique. Suivi au Centre cancérologique d’Oscar Lambret à Lille, le traitement d’Océane devrait durer entre un ou deux ans, selon les résultats.


Pose du PAC

Vivre avec le traitement

Afin de l’accompagner dans cette nouvelle épreuve, la maman d’Océane quitta son travail. Pour faciliter le traitement, Océane s’est vue poser une chambre implantable (PAC). Ce petit boitier, placé sous la peau et relié à un cathéter, lui-même connecté à la veine cave supérieure (veine atteignant le cœur), permet de ne pas abimer les veines, fragiles lors des séances de chimiothérapie.
Les débuts furent difficiles en raison d’effets indésirables. Entre les nausées et les vomissements, Océane restait alitée plusieurs jours. À la veille de ses 14 ans, ses parents prirent la décision d’aborder le risque de la perte de cheveux provoqué par le traitement. Océane eu alors beaucoup de mal à l’accepter. Le port d’une perruque est aujourd’hui envisagé. 

L’école à domicile

 Grâce à la collaboration du collège d’Océane, de l’éducation nationale et du centre cancérologique de Lille, des cours à domicile furent mis en place. Lorsque son état de santé le permet, Océane retourne en classe. Malgré tout, la vie scolaire est difficile en raison d’une immense fatigue provoquée par les traitements.

De premiers résultats encourageants

Les premiers examens ont démontré que le traitement par chimiothérapie semblait être efficace sur la tumeur. Alors que des examens complémentaires sont prévus dans quelques mois, les médecins sont confiants. En attendant, Océane poursuit les séances de chimiothérapie et souhaite obtenir son brevet des collèges en fin d’année scolaire.

Article Adjudant Samuel ALLOU