A propos de Mélissa

Mélissa, une jeune fille brillante et courageuse

Mélissa est née le 14 mars 1992, à CREST dans la Drôme, où son papa a connu sa première affectation à la sortie de l'école de gendarmerie de MONTLUCON. Rien ne laissait présager des épreuves qu'elle et ses parents allaient subir par la suite.

Un long parcours pour obtenir un diagnostic

Au fil des mois Mélissa a perdu de sa tonicité et malgré les questionnements des parents, le pédiatre n'a pas su mettre en place les examens nécessaires à l'identification de la pathologie dont elle souffrait. Il a fallut qu'un généraliste prenne "le taureau par les cornes" et l'hospitalise au CHU de  VALENCE où une batterie d'examens ont été réalisés. Les résultats, bien que donnant une piste, n'ont pas permis d'identifier une maladie bien précise et le corps médical s'est bien gardé de se prononcer en faveur d'une pathologie définie. Il a fallu attendre un nouveau séjour en centre hospitalier, cette fois-ci sur LYON, pour obtenir après "biopsie" le diagnostic d'une "Myopathie congénitale à corps cytoplasmique".

Derrière cette appellation barbare se cache l'une des 300 maladies  du muscle, et pour laquelle le monde médical ne sait quasiment rien. Il s'agit d'une maladie orpheline, déjà décrite en 1978, dont le ou les  gènes responsables ne sont ni identifiés, ni localisés. Seule une lecture des tissus sous microscope électronique permet une identification se rapportant à celle décrite 15 ans plus tôt, sur seulement une dizaine de cas au niveau mondial...

Pas de traitement, pas de recul sur les atteintes et évolutions, et surtout pas de prise en charge  par la médecine non formée aux pathologies incurables. La seule nouvelle "réconfortante", du fait de la rareté de la maladie,  laisse entrevoir l'espoir d'un deuxième enfant en bonne santé, un jour peut-être.

Le choc de la révélation

Un petit peu livrés à eux mêmes, les parents de Mélissa, alors âgée d'un peu plus d'un an, ont vécu au jour le jour, essayant de digérer la nouvelle et de glaner par-ci, par-là, le peu d'information disponible sur les myopathies en général. C'est au cours de cette prospection qu'ils ont été amenés à assister à une conférence de M.BARATAUD Bernard, alors Président de l'Association Française contre les Myopathies. Leur vie a alors basculé brutalement dans le monde du handicap, si brutalement qu'il ne leur fut pas possible d'assister à la fin de la conférence, ponctuée d'images d'enfants et d'adultes malades, de corps déformés... terrifiantes projections pour de jeunes parents.

Changement d'affectation pour se rapprocher d'un grand centre hospitalier

On n'accepte jamais cette fatalité qui vole le souffle de vie de nos enfants. Petit à petit, au fil des mois, Mélissa a perdu des forces. Il ne lui a jamais été possible de se tenir debout, tout au plus assise. A l'âge de deux ans son handicap était devenu visible, elle était clouée dans sa poussette alors que les enfants de son âge jouaient et couraient partout. L'avenir s'assombrissait encore et il fallait faire quelque chose pour elle...

Nous avons pris la décision de nous rapprocher d'un grand centre hospitalier où l'AFM avait déjà mis en place des visites en hôpital de jour permettant de consulter plusieurs spécialistes en un même lieu, et dans la même journée. le papa de Mélissa a demandé une mutation qui a été accordée pour la gendarmerie de CARRY LE ROUET, à 25 km de l'hôpital de la TIMONE à MARSEILLE. Dans un même temps, un petit frère et venu agrandir la famille en septembre 1994. Il n'est pas malade, bien au contraire, et vient apporter un nouveau souffle de vie à ses parents. Le souffle, justement, Mélissa le perdait et décompensait de plus en plus, jusqu'au matin où ses parents l'ont conduite eux mêmes dans le service qui la suivait à MARSEILLE. Il ne fallait plus perdre de temps et les médecins demandèrent aux parents de faire un choix : soit la laisser s'éteindre comme une bougie, soit pratiquer une trachéotomie en urgence (avec comme précision que la prise en charge sera très lourde pour des jeunes parents avec toutes les conséquences qui en découlent). La question s'est posée, ce qui n'aurait pas du être... on ne demande pas à des parents de condamner leur enfant.

Mélissa est restée trois semaines en réanimation et après une trachéotomie et une gastrostomie (installation d'une sonde de nutrition sur le ventre directement dans l'estomac), elle a regagné son domicile.

Une nouvelle vie commence…

Une nouvelle vie a commencé alors pour toute la famille : Mélissa est désespérément dépendante de son respirateur et prend ses repas par sonde gastrique. Elle est tributaire de sa maman qui s'est organisée autour d'elle et qui a su gérer le quotidien de toute la famille. Les premiers mois furent très durs, mais à force de courage et de persévérance, Mélissa a repris des forces et était désormais en âge d'être scolarisée en primaire. Une assistante de vie scolaire la suivait quotidiennement ce qui lui a permis d'être maintenue dans le milieu ordinaire. Malgré des décisions contraires, Mélissa est restée dans le cycle normal et a accédé au collège sans redoublement. Il faut dire qu'elle a toujours mis un point d'honneur à être parmi les élèves les plus sérieux de sa classe. Les quatre années qui ont suivi furent récompensées par l'obtention du brevet des collèges et son entrée au lycée se fit tout naturellement comme n'importe quel autre élève. L'accueil a été exemplaire et sa nouvelle assistante de vie scolaire remarquable de gentillesse et de dévouement. A tel point qu'à l'heure actuelle le couple qu'elles forment est plus que jamais d'actualité et a permis à Mélissa d'obtenir son baccalauréat (économique et social) et de poursuivre en BTS assistante de gestion PME/PMI.


Mélissa avec on frère et sa petite soeur adoptée

Le courage et la persévérance d'une élève brillante

Malgré les désaccords avec le corps enseignant sur son intégration  en primaire, sa scolarité, particulièrement en secondaire, a été remarquablement prise en charge. Son niveau actuel démontre la persévérance qui est la sienne et sa volonté d'être intégrée dans ce milieu où elle a été pionnière en la matière.

Aujourd'hui Mélissa a 19 ans et n'a quasiment plus aucune mobilité. Elle vit en permanence sous respirateur et prend ses repas uniquement par sonde gastrique. Un ordinateur dit "à poursuite oculaire" lui permet de suivre ses études, de communiquer avec ses amis par internet et de piloter son environnement. Son chien d'assistance prénommé "Sherry" lui est fidèle depuis 2003 dans tous ses déplacements, y compris scolaires.

Aménagements et équipements onéreux

Le logement de la famille a lui aussi suivi l'évolution du handicap au fil des années : dans un premier temps en caserne, puis dans le secteur civil, où de lourds aménagement ont été réalisés et pris en charge par la famille. (chemin d'accès, élargissement des portes, groupe électrogène de secours, interrupteurs à commande infrarouge, etc...). En janvier 2010, le propriétaire de la maison informe l'employeur (locataire des lieux) de son intention de vendre le bien. La décision est prise de l'acquérir afin de conserver le confort de Mélissa. Pour mener à bien ce projet, un  important investissement est consenti par la famille sur le long terme, et la vente est conclue en septembre 2010.

L'institution accepte de renouveler le bail précédemment  conclu avec l'ancien propriétaire; au profit d'une SCI. Les nouveaux frais engendrés, inhérents à la constitution de cette entité, ne peuvent être pris en charge par la famille sans mettre en péril son équilibre financier.