A propos de Maxime

maxime et sa soeur

MAXIME refuse de s’emmurer, il est autiste

Maxime est un adorable petit garçon âgé de 5 ans et demi. Il a vu le jour le 06 avril 2005 à Aix en Provence. C'est un enfant très souriant.

Un bébé formidable !

Lorsqu'il était bébé, on pouvait l'emmener partout, on faisait les courses avec lui, on allait de magasin en magasin sans jamais l'entendre se plaindre. Il était silencieux, on le trouvait « formidable et facile », on ne pouvait imaginer à ce stade ce qui nous attendait.

Max ne parle pas…

A trois mois, je remarquais qu'il ne gazouillait pas, ne babillait pas. J'en ai quand même parlé au pédiatre qui n'a pas voulu prendre au sérieux ma demande. Bien-sûr, pourquoi s'inquiéter, Max est un bébé. Les mois passent et Max ne parle toujours pas, on ne connaît pas le son de sa voix, l'angoisse monte et au fond de moi je sais qu'il est en train de se passer quelque chose de grave.

Max a un an, aucune parole, aucune syllabe ne sort. A chaque visite chez le pédiatre, les mêmes questions.

Mon fils ne parle toujours pas et pourtant il a 1 an, il ne dit ni papa ni maman ni rien d'autre. La réponse est toujours la même, le médecin me rassure, il me dit que les enfants ne se ressemblent pas, que c'est même normal que mon enfant ne parle pas encore, il est encore très jeune, qu'il finira par se décider...

Pour nous rassurer l'entourage familial nous tient un peu le même discours avec toujours l'exemple d'un enfant connu qui a parlé à trois ans, comme un livre...

maxime

 Courir, toujours courir…

Max fait des choses assez étranges, il court tout le temps, il court jusqu'à en oublier que nous existons. Nous avons fait deux tests, qui malheureusement nous ont effrayés, Max pouvait nous oublier dans un lieu public : nous nous sommes cachés à proximité de lui pendant ¾ d'heure, sans qu'il ne cherche notre présence et il peut courir pendant une longue distance sans jamais se retourner pour nous chercher.

Lorsque nous sortons de l'appartement, il est heureux parce qu'il va s'adonner à ce qu'il préfère, tourner autour du bâtiment administratif, il court assez lentement, et rit, cela dure longtemps, je craque… Mon  commandant de brigade me fait une confidence, c'est une personne que je respecte énormément. Il a remarqué le regard fuyant de Max, il pense qu'il y a un problème... une sorte de crainte chez lui, traduite par cette frénésie presque incontrôlable de courir.

La colère monte face à l’incompétence des pédiatres

Les mois passent, je ne tiens plus, je m'inquiète énormément, et pour la énième fois je pose les mêmes questions au pédiatre, que peut avoir Maxime pour ne pas parler. Il ne me donne aucune réponse. Il ne parait pas inquiet alors que pour moi la situation est alarmante. Max a bientôt 2 ans et à ce stade, je n'ai rien, je ne sais rien sauf qu'il est en train de se passer quelque chose.

Je demande au pédiatre de m'orienter vers un pédopsychiatre il me répond que c'est moi qui ai besoin d'aller voir un psy. Il refuse, il faut que je cesse de m'inquiéter.

Incompréhension totale, je change de pédiatre, mais je joue de malchance, avec un planning plein à craquer et ne connaissant pas Maxime, il se borne à me communiquer les coordonnées d'un pédopsychiatre à Marseille.

Aussitôt, je contacte ce spécialiste. La secrétaire me répond qu'elle ne peut me donner de rendez-vous. En effet, je ne possède aucune lettre d'un médecin traitant. Max est trop jeune, apparemment la procédure s'articule ainsi, quelle ironie, attendre la réaction de soi-disant professionnels de la santé de nos enfants plutôt que d'écouter une maman en détresse....

Devant le manque de motivation et de réactivité du pédiatre, je décide de changer à nouveau de médecin.

Une colère monte en moi, je n'ai plus envie de raconter toutes mes angoisses à un autre médecin au risque de perdre encore du temps, décision prise, je retourne chez le pédiatre initial.

Je prends rendez-vous et là je ne lui laisse pas le choix, j'exige une lettre et un rendez-vous chez un pédopsychiatre le plus vite possible.

Pris au dépourvu ou impressionné devant ma détermination, il s'exécute. Je prends aussitôt rendez-vous chez le spécialiste.

maxime

L’angoisse et la peur du diagnostic

Le jour J, la peur au ventre, les larmes aux yeux, je suis certaine que je vais apprendre une mauvaise nouvelle. Mon petit bout qui à 2 ans ne cesse de pleurer, il veut partir, il s'accroche à la poignée de la porte du cabinet. Le médecin me dit qu'il ne s'occupe plus d'enfant depuis longtemps. « Le pédiatre fait sensiblement preuve de mauvaise volonté ». Néanmoins, il poursuit la consultation. Il me pose quelques questions simples. C'est très rapide, maxime hurle et veut sortir, je n'ai jamais vu Maxime dans un état pareil. Le psychiatre finit par me dire avec un air grave, qu'il ne faut pas attendre, que mon enfant a un problème. Il me dirige directement avec une lettre à l'appui au CRA de Marseille chez le professeur POINSO.

Rendez-vous pris, le professeur nous reçoit, c'est quelqu'un de bien. Après l'avoir observé, il nous déclare ce que nous savons déjà. Max est en retard dans divers domaines, mais un point positif, il est surprenant, il possède des émergences, il peut évoluer, il n'est pas totalement fermé. Nous l'avons remarqué depuis le début, à force d'essayer de comprendre les choses, seuls face à notre enfant, c'est sûr nous avons découvert des possibilités, c'est vrai que Max a quelque chose de surprenant, on a l'impression qu'il ne veut pas tout à fait se laisser enfermer. Il semble nous dire que malgré ce mur, malgré cette force qui l'empêche de réagir normalement, il possède une arme, une intelligence et une mémoire hors du commun (que l'on découvrira au fil du temps), c'est cette intelligence, cette lumière qui luit au loin, qui va peut-être nous sauver, c'est sûr elle nous donne déjà un espoir fou...

Le Professeur POINSO nous dit la chose suivante, il faut aller vite mais sans se précipiter. Il nous envoie chez le docteur GEPNER à Aix en Provence, rendez-vous est pris pour le 16 juillet 2007 à11h00 puis dans la même journée à 17h00 rendez-vous avec le docteur VIEILLARD pédopsychiatre à Marseille.

Le choc de la révélation…

C'est ce jour là que le diagnostic nous été révélé à 11h puis confirmé par le professeur VIEILLARD au CRA de l'hôpital Sainte Marguerite à Marseille. Un choc que nous ne partageons même pas, chacun vit la nouvelle à sa manière. C'est la catastrophe, le temps de comprendre un peu, nous réalisons que nos projets, nos rêves s'envolent petit à petit...

J'ai beaucoup pleuré, à la maison, la nuit, en voiture, je pleurais partout. Malgré ce chagrin, je ne me suis jamais laissé aller, diagnostic posé, il fallait foncer. Savoir quoi faire, où aller, comment faire.... Que de questions auxquelles les médecins ne répondent pas.

Seuls pour trouver des solutions adaptées

Les réponses sont à trouver à partir de démarches personnelles.

J'ai pris une semaine de vacances pour faire des recherches. Entre Internet et appels téléphoniques, je ne savais plus où donner de la tête, je me suis même éparpillée devant le flot d'informations recueillies sur la toile.

Je ne voulais pas perdre de temps, car mon garçon avait déjà perdu 2 ans. Il ne parlait toujours pas à 2 ans et demi.

J'ai appris que la stimulation était primordiale, elle est devenue notre priorité. Je ne lâchais pas Max, je le sortais, je lui parlais, je l'emmenais au zoo, dans les magasins, au spectacle, au cinéma, je jouais avec lui, il avait toujours peur de l'inconnu, il refusait la nouveauté dans divers domaines, (manèges, vélo, trottinette....) les repas ont été traumatisants pour toute la famille, chaque repas sans exception nous faisait peur. Max s'alimentait très peu, il ne mangeait que des aliments « blancs », aucune couleur ne devait apparaître dans son assiette. Une préparation psychologique était nécessaire à chaque décision d'intégration d'un nouvel aliment.

maxime et ses parents

Patience et longueur de temps… mais des progrès à la clé

Chaque apprentissage nous demande une patience et un acharnement incroyables. Malheureusement mon travail m'épuisait, je suis gendarme à la brigade de Gardanne. Nous sommes sollicités jour et nuit, nous ne prenons ni repos ni vacances ensemble, car pour le moment nous ne pouvons laisser Max à une tierce personne, nous préférons qu'il soit toujours avec un des ses parents. C'est mieux pour lui.

Je fais une demande de mutation pour une unité moins chargée.

J'obtiens une affectation au GC Compagnie d'Aix en Provence, quelle chance je viens d'avoir, j'en suis consciente. Merci à ceux qui ont compris et qui m'ont permis d'avoir cette PLACE. Je suis mutée le 01 avril 2008.

Miracle, dans le mois, Max commence à parler et il acquiert la propreté. Il a 3 ans.. Première victoire, on est motivé, on fonce...

Nous imaginons des jeux, des astuces, des histoires, ... pour le hisser, pour le sortir de cet autisme que je déteste, qui essaie de prendre mon enfant. Il y parvient quelquefois mais nous ne le laissons pas faire longtemps.

On s'est tous accroché, on a gravi les marches, Max nous épate presque tous les jours.

A la recherche de thérapies

Nous sommes allés à Paris, attirés par les résultats de Barbara DONVILLE dans l'autisme. Un aller retour dans la journée et une dépense de 500 euros, pour rien... Une illusion...

La méthode ABA et groupes de socialisation

Fortement intéressés par la méthode ABA, nous nous mettons à la recherche d'une psychologue qui utilise cette méthode. Banco, nous découvrons et obtenons 1 heure de rééducation avec une psychologue ABA à ANTIBES (06). Nous passions la journée du samedi à ANTIBES pour une heure de prise en charge.

Après quelques mois à ce rythme, l'association AUTISME SOLIDARITE à BARJOLS (83) nous propose des groupes de socialisations avec d'autres enfants possédant à peu près le même niveau. Malheureusement, l'atelier est programmé le même jour et à la même heure que la prise en charge ABA mais séparé d'environ 200 km. La psychologue refuse de modifier l'horaire du rendez-vous, nous optons pour l'atelier de socialisation. Nous en avons bénéficié pendant 1 année.

Depuis, dans un rythme soutenu, Maxime bénéficie d'une prise en charge orthophoniste du lundi au vendredi hors période scolaire.

Depuis le mois d'octobre 2010 et après un an et demi d'attente, Maxime a la chance, d'être pris en charge par une psychologue ABA 3 heures par semaine. Cette prise en charge est vitale pour son évolution …

Des apprentissages longs et fastidieux

Maxime, mon amour, ma folie, celui qui me dit on va y arriver sans savoir de quoi il parle, mais seulement parce qu'il répète mes mots.

Chaque jour qui passe, on gagne un mot, des réactions adaptées, de l'intérêt aux personnes, aux objets, à l'environnement, au cours de la vie en classe, à la maison, dans les magasins, de l'attention aux conversations ...

Il nous est arrivé de montrer des signes de découragement, d'énervement parce qu'à l'école, ça s'est mal passé ou parce qu'il développe des stéréotypies qu'il n'avait pas, par exemple : il fait du bruit avec son nez et sa gorge, il bat très vite des mains, il colle des objets dans ses yeux, et surtout il répète inlassablement les mêmes histoires partout à l'école, dans la voiture, à la maison, en se réveillant…

maxime et le perroquet

Une méthode qui fait ses preuves

C'est justement contre ces comportements inadaptés directement liés à l'autisme que nous nous battons, avec l'aide de la psychologue ABA, pour faire en sorte que ces stéréotypies disparaissent petit à petit en utilisant entre autre « l'effacement » (méthode ABA).

Nous avons la certitude qu'avec une augmentation des séances hebdomadaires, Maxime gagnera en autonomie, en socialisation, qu'il pourra peut-être poursuivre sa scolarité dans de meilleures conditions. Nous comptons énormément sur la méthode ABA. Actuellement Maxime bénéficie de 3 heures par semaine de prise en charge ABA, nous espérons atteindre les 6 heures par semaine, car cette méthode est très efficace maintenant, lorsque l'enfant est jeune.

Malheureusement, lorsque les troubles autistiques sont très ancrés, il est difficile et très long d'obtenir des résultats. Un bémol et pas le moindre, cette méthode n'est ni reconnue ni prise en charge par la France, malgré sa réelle efficacité. Nous ne pouvons y renoncer pour l'avenir de notre enfant.

 

Aujourd'hui, nous faisons appel à vous pour nous aider à financer cette prise en charge et peut-être aussi nous permettre au moins pendant 1 an de passer de 3 à 6 heures de rééducation hebdomadaire. Dans tous les cas, et d'ores et déjà, Monsieur SCAT, je vous remercie infiniment pour tout l'intérêt que vous nous portez et pour votre grande gentillesse.

La maman de Maxime.