A propos de Matthias

MATTHIAS, LA GRANDE FIERTE DE SES PARENTS

Matthias est né par un beau jour de juin 92. Il est le premier enfant, tellement désiré, de la famille ROGER. Le début de sa vie s'écoule sereinement, une année entière se passe sans histoires. C'est au cours de la seconde année de sa vie que les premiers signes sont apparus. Matthias ne parlait pas, n'écoutait pas. Il avait des gestes répétitifs. Par exemple, il alignait sans cesse des petites voitures, ouvrait et refermait sans fin les portes de la maison, il ne tournait pas la tête lorsqu'on l'appelait. Il n'aimait pas non plus le contact physique, comme être enlacé. On sentait bien qu'il "s'échappait" souvent pour se réfugier "ailleurs" mais on était impuissants.

Première grosse claque

A deux ans et demi, premières consultations, première grosse claque. Difficile d'apprendre que son fils est atteint d'une "disharmonie évolutive", surtout quand le "spécialiste" en face de vous est incapable de vous expliquer exactement de quoi il s'agit...

Affecté en Corse lors de ce diagnostic, nous faisons l'objet, à notre demande d'une mutation en 1996 dans une Commune de l'ile disposant d'un CMP. Le début d'une longue aventure...

L'immense chance de Matthias

Dans son malheur et bien au delà de l'amour que nous lui portons, Matthias a la chance d'avoir cette maman, qui veut tout comprendre, tout savoir, qui se bat bec et ongles et ne lâche rien. Je parle ainsi de Françoise mon épouse qui est pour tellement dans l'évolution de notre fils. Elle qui décida cette année là de cesser toute activité (en milieu hospitalier, en passe de devenir aide-soignante). Présente 24h/24 alors que je suis noyé de travail et que je n'ai pas d'horaires, elle fait de son mieux pour tout gérer. Le quotidien avec cet enfant qui ne fait rien comme les autres, n'est pas simple. Et tous les parents qui connaissent ces difficiles moments savent de quoi nous parlons. Bien sûr, j'ai aussi mon rôle à jouer, plus axé sur une certaine discipline qui nous apparaît rapidement comme nécessaire. Mais aussi sur la reconnaissance de la pathologie de notre enfant et sur son acceptation dans tous les milieux, je dis bien tous.

Il faut tout lui apprendre

Nous nous rendons vite compte que, malgré la prise en charge au CMP, Matthias ne progresse pas beaucoup. Nous touchons du doigt qu'il faut tout lui apprendre et constatons qu'il ne décode pas nos attitudes ni nos humeurs. Un sourire ou une grimace, c'est pareil pour lui. Comme il ne parle toujours pas, nous avons l'impression de ne pas communiquer. Mais c'est faux et, avec le temps qui passe nous apprenons à comprendre comment il exprime ses sentiments. C'est déjà une petite victoire.

Face à l'arrogance et à l'incompétence d'un psy, les parents culpabilisent

Revenons sur la prise en charge au CMP. Matthias est suivi par un psychomotricien, une orthophoniste et un psychologue. Ce dernier reçoit les parents de son patient une fois par mois. Si quelques progrès sont quand même notables quant à l'attitude corporelle, il a moins de gestes parasites, le reste ne semble pas beaucoup évoluer. C'est lorsque nous cherchons à savoir quel mal frappe notre fils que les choses commencent à se gâter. Ce psychologue n'en démord pas : « Disharmonie évolutive », car il lui paraît hasardeux d'isoler en l'état, la pathologie de notre enfant. Et d'ailleurs il ne comprend pas cette insistance que nous avons à vouloir à tout prix mettre un nom sur ce qui handicape Matthias. Un peu comme si cela ne concernait que les professionnels de santé, pas les parents...

Un vrai gâchis

Et là, en prime, il nous assène bon coup de massue lorsqu'il déclare à mon épouse : « tant que vous n'irez pas bien, votre fils n'ira pas bien ». Un vrai gâchis, au delà de cette analyse médicalement erronée et sans fondement !! Et j'insiste sur ce point : « Mais dites moi Docteur, vous en connaissez beaucoup des parents qui se sentent bien face à la détresse de leur enfant ?? »    

L'attitude pour le moins désinvolte de ce médecin a un impact désastreux sur Françoise qui, rongée par le remord face à ces accusations assassines, devient insomniaque. Il nous faut alors nous battre côte-à-côte pour faire face, ne rien lâcher et reprendre le dessus, alors que j'ai toujours su au fond de moi qu'il n'y avait aucun lien de cause à effet entre le problème de Matthias et l'attitude de sa mère. Elle qui sacrifie tout son temps pour son enfant, avec tellement d'amour pour lui que parfois il n'y en a plus assez pour moi. Elle porte tellement d'attention à Matthias, qu'elle le comprend mieux que n'importe quel spécialiste, même si elle ne peut apporter de solutions miracles.  

C'est un cri d'alarme que nous poussons, à votre attention, vous les mères et les pères, qui représentez les meilleures chances pour vos enfants, la meilleure thérapie et le plus grand bon sens, qui manque cruellement à certains psychologues censés vous aider. Toujours prompts à souligner l'attitude inadaptée que vous avez parfois face à votre enfant, mais sans jamais y apporter de solution concrète. Pour nous c'était du genre : « C'est vous ses parents et il n'y a pas mieux pour lui, mais ce que vous faites là ce n'est pas bon, il faut faire autrement », en prenant bien garde de ne pas définir précisément le « autrement ». Je n'invente rien.

A partir de cet épisode, nous avons décidé de ne plus suivre aveuglément la route tracée par ce CMP et d'emprunter les chemins de traverse. Comme nous avions toujours considéré et élevé notre garçon « comme les autres », ce ne fut pas difficile de continuer dans cette voie, lui apprenant petit-à-petit, le réprimandant chaque fois qu'il n'obéissait pas ou ne respectait pas une règle, le félicitant à chaque nouvelle avancée. Cela ne nous a pas valu que des compliments, nos familles respectives par exemple, nous trouvant trop sévères. Mais à la vue du résultat, nous ne regrettons rien.

Quand l'incompétence cède la place à l'incompétence…

Après le départ du psychologue du CMP, que Matthias continuait malgré tout de fréquenter, sa remplaçante nous est rapidement apparue comme encore moins qualifiée que son prédécesseur, s'intéressant plus au parcours des parents qu'à la problématique de Matthias. Il était évident que la piste du "quand vous irez mieux l'enfant ira mieux" n'avait pas été abandonnée.          Révolté par cette intrusion dans notre passé au détriment d'une véritable aide apportée à notre enfant, j'ai décidé d'interrompre les rendez-vous parentaux mensuels. Cette attitude a fortement déplu à Madame la psychologue, qui a cessé dès lors toute entrevue avec mon épouse mais aussi avec notre fils ! Une grande professionnelle, faisant preuve il est vrai de tellement de psychologie ...

Finalement, Matthias aura fréquenté ce CMP durant 10 ans. Et seule Francine, l'orthophoniste de ce centre, aura apporté un vrai plus à Matthias, à la fois professionnelle, confidente et amie de notre enfant, avec une complicité non feinte. Nous lui devons beaucoup ; Si elle lit un jour ces lignes, elle se reconnaîtra.

Le début de la scolarité

A trois ans, première année de maternelle en milieu scolaire normal. Simple à dire comme ça mais déjà, nous mesurons la difficulté qui nous attend pour la suite. Qu'est-ce qu'il n'a pas fallu révéler de notre fils pour qu'il soit admis comme les autres au milieu d'enfants de son âge. Et surtout qu'est-ce qu'il n'a pas fallu entendre ! On nous a même demandé un certificat médical attestant que notre fils n'était pas "dangereux pour les autres". Je vous laisse imaginer notre réaction (deux fauves !!) mais sachez que nous n'avons rien fourni et que notre enfant a bien fait sa rentrée scolaire ! Je pense pouvoir dire qu'on doit encore se souvenir de nous …

Cette première année fut difficile. Matthias ne tenait pas en place. Il ne comprenait pas les codes établis. Il ne pouvait manger à la cantine ce qui occasionnait de longs trajets pour une matinée de classe. Son institutrice, dépassée par l'ampleur du problème, ne trouva pas de solutions durant cette première expérience scolaire et ce fut une année blanche, avec Matthias sagement « rangé » au fond de la classe. Mais nous ne la blâmons pas. En 1995, rien n'existait en matière de formation ou de structure.

L'espoir renait…

Ensuite mutation en 1996 dans la Commune où se trouvait le CMP et nouvelle scolarisation en milieu normal. Nouveau combat, consistant malheureusement chaque fois, à « disséquer » notre fils avec les meilleurs arguments possibles pour qu'on accepte de scolariser ce bout de chou. Et là, coup de pouce du destin. Nous rencontrons Tonia, la directrice de l'école maternelle qui est également institutrice. Une femme adorable. Elle croit en ce qu'elle fait mais plus encore, elle croit en Matthias. Et pour la première fois nous teintons cette rentrée d'espoir. Et nous ne serons pas déçus. Elle nous demande de redoubler cette 2° année de maternelle car elle sent qu'elle tient quelque chose. Effectivement, Matthias canalise ses humeurs, reste assis en classe comme les autres, apprend, évolue.

Matthias progresse de plus en plus

Le moment à jamais gravé dans nos mémoires est le jour où cette institutrice exceptionnelle a appelé mon épouse et lui a tendu à son arrivée, une petite ardoise sur laquelle Matthias venait d'écrire : « MATTHIAS » tout de traviole... Une vraie grande émotion. Ses premiers mots.

Ensuite, Tonia passera le relais à ses instituteurs du CP, en insistant sur le challenge à relever pour eux et sur les progrès déjà constatés. Et tous ont joué le jeu. Certes, cette école n'était pas une grosse structure et sûrement que cela a joué en notre faveur. Mais il y avait vraiment une volonté commune de faire progresser Matthias et d'accepter sa « différence ». Et tout s'est mis en marche.

Cette volonté croisée à une systématique reprise des cours par mon épouse, tous les jours de l'année, sans compter les heures et sans jamais baisser les bras finit par payer. Matthias apprend et retient l'essentiel des leçons même s'il a encore du mal à les restituer en classe.

L'arrivée d'un petit frère a provoqué un déclic

En août 96, naissance de notre second enfant, Bastien. Cette arrivée provoque un changement important chez Matthias, il n'utilise plus des bouts de mots ou des sons, il se met à parler. Et en quelques semaines il parle comme un enfant de son âge, comme s'il s'était retenu pendant tout ce temps tout en continuant d'apprendre. Nous étions estomaqués, il y avait de quoi.

L'apprentissage de la lecture est venu juste après, sans que Matthias ne le manifeste plus que ça. Il a fallu que je le surprenne avec une bd de « Tintin », bien concentré sur sa page. Je me rappelle lui avoir demandé ce qu'il faisait et il m'a répondu « ben je lis ». Surpris je lui demandais de lire un bout pour moi, ce qu'il fit sans trop de difficultés. Scotché le papa ! Ébahie la maman !

Outre ce « déblocage » après la naissance de son frère, Matthias se montrait très protecteur et délicat avec lui. Et au fur et à mesure des années, il lui apprit tout ce qu'il savait à vitesse grand V, sur le plan pratique principalement. Ce qui fait qu'à l'âge de deux ans ou deux ans et demi, Bastien savait allumer la télé, "zapper", mettre une cassette VHS pour la regarder et tout un tas de choses du même acabit.

En ce qui concerne l'école, Matthias a continué de progresser, même si l'effort d'attention qu'il devait fournir, même encore aujourd'hui, le fatiguait beaucoup avec ce besoin de s'isoler des autres après les cours ou parfois à la maison, sans que nous puissions l'empêcher.

La découverte du syndrome d'Asperger

En 2002, lors de recherches internet, je tombais sur un article concernant Léonard de Vinci, susceptible d'avoir été atteint du « syndrome d'Asperger ». Les quelques éléments évoqués au sujet de ce syndrome m'interpellaient. Après de plus amples recherches, je téléchargeais « L'échelle Australienne du Syndrome d'Asperger » éditée par GARNETT et ATTWOOD et mise à jour en 1994, puis procédait au test proposé. Le choc !! Plus des trois quarts des réponses que je faisais aux questions semblaient indiquer que Matthias pourrait être Asperger, tout au moins autiste de haut niveau.

J'imprimais ce test et le soumettait à Françoise. J'étais sidéré par ses réponses, les mêmes que les miennes ! S'en est suivi durant plusieurs semaines, des recherches accentuées sur le sujet jusqu'à ce que nous nous décidions à faire évaluer Matthias, toujours en « disharmonie évolutive » selon le CMP, sans changement.

Une évaluation en toute discrétion et pour cause…

C'est ainsi qu'à nos frais et sans l'avis de personne, nous nous sommes rendus à Toulouse (31), après avoir obtenu un rendez-vous auprès du Professeur Bernadette ROGE, désignée comme "LA" spécialiste en la matière sur ce secteur de la France. Après une batterie de tests, les premiers résultats communiqués par cette spécialiste faisaient état de « signes autistiques », dans l'attente du rapport définitif. Il nous aura fallu plusieurs mois d'attente pour le recevoir et valider ce diagnostic : Syndrome d'Asperger.

Nous avons attendu un peu avant d'en faire part aux intervenants du CMP. Peut-être parce que nous redoutions leur réaction. Et nous n'avions pas tort. L'équipe soignante au complet s'opposait à ce diagnostic, principalement au motif que le « Syndrome d'Asperger » c'était une aberration, une vue de l'esprit.

Les psy français ont 50 ans de retard.

Il est bon de rappeler qu'à cette période pourtant très proche, cette pathologie n'était pas encore reconnue en France, malgré une validation par l'OMS depuis 50 ans ! Pour eux, ce n'était ni plus ni moins qu'un diagnostic sans vrai fondement. Seule Francine, (rappelez-vous, l'orthophoniste plus tolérante que les autres) acceptait de lire le livre de cet Asperger adulte à haut niveau intellectuel, écrit à l'attention des parents d'enfants Asperger pour leur expliquer ce qu'ils ressentent et comment ils l'expriment. Francine a admis qu'il y avait bien des similitudes avec Matthias, mais de là à franchir le pas, cela faisait beaucoup.

L'incompréhension entre ce CMP et nos convictions n'ont jamais cessé, seuls et impuissants que nous étions face à un système bien en place, qui parfois préfère ignorer ou nier ce qu'il ne peut expliquer. Pour autant, je ne veux pas enlever à certains des soignants, leur volonté de bien faire et de tenter de tirer Matthias vers le haut. Comme Alexandre, ce psychomotricien qui savait si bien communiquer avec notre enfant.

Après une période d'errance, ballotés entre ce suivi classique et ce que nous faisions avec Matthias (reprise des cours, discipline, activités), voilà que petit-à-petit, l'on se met à parler du syndrome d'Asperger en France. Cela commence par de petites interventions sur les plateaux télévisés spécialisés. Puis un soir, au détour d'un journal télévisé, voilà que le présentateur annonce un reportage sur le syndrome Asperger ! J'avoue ne plus me souvenir du sujet exact.

Mais il y avait une description sommaire et il était surtout question de statistiques, de garçons plus souvent touchés que les filles, ce genre de choses. Puis ce fut des reportages plus complets et enfin, des sujets débattus aux heures de grande écoute. Ça y est, c'était en marche !!!

Tant d'espoir déçu

Et ça a duré; Tellement et encore plus que ça. On y croyait. On attendait une grosse révolution sur le sujet, des traitements, des structures, une reconnaissance, une prise en charge sérieuse. Et il y avait de quoi y croire. Entre tous ces Politiques qui promettaient tout et le contraire, et ces « sachant » qui savaient tout-à-coup comment faire pour améliorer le quotidien de nos chères têtes blondes (et brunes aussi je vous rassure, lol).

Et finalement, on a quoi aujourd'hui ?? La loi de 2005 sur le handicap et l'égalité des chances – La création des MDPH et CDPAH – Une reconnaissance de la pathologie, même elle ne l'est qu'à minima. Et plus en marge, la méthode A.B.A, certes décriée mais aux résultats des plus concrets quoi qu'on en dise. Mais voilà, ce n'est pas gratuit et si rare en milieu public, avec des listes d'attentes interminables. On a les Auxiliaires de Vie Scolaire bien sûr, sauf que peu formés à l'exercice et tellement peu nombreux, eux aussi. D'ailleurs, la tendance actuelle montre une suppression de ces postes plutôt qu'un accroissement. C'est sûr, on se sent épaulés...

Ça nous paraît tellement injuste de constater que les choses avancent si mal pour le bien-être de nos bambins. Aussi, ressentir de la détresse en se sentant isolés devient la norme. Sauf que NON ! Nous n'avons pas accepté ce sort.

Matthias a souffert les pires railleries en Martinique

La loi 2005 ayant facilité l'intégration scolaire d'un enfant comme Matthias, lui a permis de poursuivre ses études et de montrer au reste de la société que OUI, il pouvait réussir, s'intégrer et finalement exister. Ce n'est pourtant pas sans écueil. En 2005 en Martinique, Matthias a subi les pires moqueries et autres âneries (il n'y a pas d'autres mots) répétées de la part de ses pseudo-camarades de seconde. Il aura fallu notre intervention appuyée (je vous livre la version politiquement correcte) pour que ces attaques cessent enfin.

Et les courriers transmis auprès de la Rectrice comme du Préfet, n'auront rien changé. Ah oui, j'oublie de dire qu'ils ne m'ont jamais répondu! L'écoute de l'autre n'a jamais couté d'argent. Alors constater que certains ne remplissent même pas le rôle que leur confère leurs fonctions me révolte! Alors Madame la Rectrice, Monsieur le Préfet, si par hasard vous nous lisez...

Une belle leçon de courage

Mais Matthias s'est accroché. Il a de qui tenir. Seconde, première, terminale. Oscillant entre 11 et 12 de moyenne générale, c'est peu dire qu'il a du mérite. Et nous sommes tellement fiers. Une anecdote : Pour sa terminale nous avons, contre son avis je l'avoue, obtenu une AVS. L'équipe médico-scolaire avec laquelle nous entretenons des liens étroits, nous avait mise en garde sur la charge de travail et de prise de cours dans cette cession de terminale. Comme Matthias n'écrit pas vite, cela pouvait le pénaliser. Finalement, après avoir fait connaissance de son AVS, une jeune fille poursuivant ses études en psychologie, Matthias lui fixait ses règles : Ok pour être présente en cours avec lui, mais dans la cour ou ailleurs, pas question! Finalement, Matthias aura mis un point d'honneur à prendre lui-même tous ses cours et autres devoirs, sans l'aide de son AVS. Là, c'est nous qui avons pris une leçon!

Des progrès dans la communication avec les autres

Notons une attirance marquée de Matthias vers l'histoire et plus particulièrement la période des deux guerres qui est son sujet de prédilection. Incollable sur les dates, lieux et matériels équipant chaque armée. Il s'est même un jour permis de rectifier son professeur, qui a mis à profit cette intervention pour lui laisser terminer le cours à sa place … Un peu fier le minot !!

Matthias aspire à être l'égal de ses camarades, pas moins. Depuis deux ans, il communique un peu plus avec eux, Même si ça s'arrête aux portes du lycée. Ensuite, il est à nouveau seul. Parce qu'il a besoin de s'isoler pour se « recharger » et qu'en plus, il ne manifeste aucun désir d'être accompagné. Il n'a pas de petite amie, nous répétant que ça ne l'intéresse pas pour l'instant. Ça débouche toujours par des plaisanteries entre nous quatre, chose qu'il prend avec humour car il est loin d'en être dépourvu. Nous en profitons pour remercier l'ensemble des élèves de son cours, de l'intelligence et de l'attention dont ils font preuve envers lui. Et ça nous paraît bien de le faire savoir

L'épreuve du BAC et la poursuite d'études supérieures

Enfin, est arrivée l'épreuve du BAC en 2010. Stressé comme jamais, Matthias a fait face aux épreuves. Et s'est vu récompensé par la réussite de cet examen. Un truc juste énorme ! Une grande victoire pour lui, pour nous ensuite et pour tous les autres. Nous mesurons toute la volonté qu'il lui aura fallu pour y parvenir.

Aujourd'hui Matthias a 20 ans. Il est en seconde année « BTS Communication ». Nous le savons, ce n'était pas forcément la meilleure option pour un Asperger, mais il avait l'assurance d'intégrer, s'il obtenait son BAC, cette section dans ce lycée qu'il affectionne tant. Nous ne cachons pas le bien que nous pensons de cet établissement, qui offre sa chance à tous, sans distinction. En même temps, cette formation lui permet par exemple d'endosser des personnages dans des jeux de rôles, orientés sur la vente d'un produit, ou sur la publicité qu'il doit en faire. En cela, nous y voyons certaines « règles » de société que notre fils pourrait parvenir à intégrer, pour les utiliser plus tard.

Bastien, un guide très protecteur

Je me dois de parler de l'affection de Bastien, 16 ans, pour son frère ainé. Si Matthias a été son professeur durant un temps, les rôles sont aujourd'hui inversés. Bastien est un enfant extraverti, malin, dégourdi et infatigable. Pratiquant le hip-hop, on peut dire que c'est un jeune bien dans son siècle. Bastien n'hésite pas à guider ou reprendre son frère. Pour le choix de ses vêtements par exemple, ou pour le rectifier sur une attitude qu'il trouve inadaptée. Ce qui provoque toujours quelques tiraillements mais sans conséquences. Ils sont souvent rassemblés autour des jeux vidéo qu'ils partagent. Bastien propose aussi des sorties avec lui et « ses potes » mais Matthias refuse le plus souvent, préférant des occupations solitaires au tumulte. Et que personne ne se moque de son frère en sa présence, Bastien ne l'accepterait pas. Enfin nous, nous retenons l'essentiel : L'amour qu'ils se portent mutuellement.

Le pot de terre contre le pot de fer

Voilà ce que nous voulions dire sur notre parcours. Nous continuons notre marche en avant, même si les incompréhensions et autres tracasseries administratives n'ont pas cessé. Comme tout récemment, le refus de la CDAPH d'accorder à Matthias un carte d'invalidité à 80% (Matthias, comme quasiment TOUS les Asperger voit son taux compris entre 50 et 79%) et pire encore, le refus pur et simple de nous recevoir à notre demande. Une honte ! Reste la voie d'un recours, mais à des fins de non-recevoir si l'on écoute l'avis même des membres de cette CDAPH. Nous voilà donc prévenus.

Un petit détail : Cet organisme ne nous a JAMAIS vu ni reçu. Ni nous les parents, ni Matthias …

C'est notre vie, celle de nos enfants. Nous enterrons nos souffrances sous le poids du bonheur de les avoir près de nous. Et pas à pas nous avançons. Matthias est un jeune adulte à présent. De nouvelles épreuves l'attendent mais il n'est pas seul. Alors quoiqu'on puisse en dire, quoiqu'on puisse entendre, rien ne nous arrêtera. Car, rien n'est impossible ...

Françoise et Alain ROGER

« Si tu diffères de moi, frère, loin de me léser, tu m’enrichis. »

Antoine de St Exupéry