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A l’âge de 2 ans et 10 mois, Matteo parle peu, répète souvent les mêmes mots, et s’exprime par des cris aigües stéréotypés. Il a un retard avéré dans le domaine de la motricité fine, ne joue pas avec les autres enfants et ne cherche pas la relation avec l’adulte. Intolérant à la frustration, sa concentration est limitée et il ne reste pas sur une activité plus de cinq minutes.
Le test effectué au Centre Recherche et Diagnostic Autisme et Troubles Associés de l’Hôpital Ste Anne à Paris en janvier 2012, le situe à la limite supérieure de la zone « moyennement autistique ». L’âge de développement est estimé à 18 mois pour un âge réel de 34 mois.

La prise en charge

Les prises en charge par le CAMPS (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) de Dammarie les Lys, depuis septembre 2011 et l'effort de ses parents au quotidien s’avèrent très bénéfiques pour Matteo qui enrichit progressivement ses acquis.

Il leur est conseillé de recourir à une approche psycho-éducative structurée de type TEACCH (TEACCH est un sigle anglais signifiant : « Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren » (Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés).
Rosy et Olivier font appel à l’association ECOLALIES et une psychologue de l’association commence alors le suivi de Matteo en juin 2012.Une éducatrice spécialisée est recrutée par son intermédiaire. Elles utilisent les méthodes TEACCH et PECS (Système de Communication par Échange d’Images).

La constitution du dossier MDPH en vue de sa prochaine scolarisation

Après un dossier constitué auprès de la MDPH 91, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées lui reconnaît le 20 septembre 2012, un taux d’incapacité permanente égal ou supérieur à 80%. On lui accorde l’accompagnement d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour 9 heures.
En septembre 2012 après une période d’adaptation, Matteo va faire sa 1ère rentrée scolaire accompagné par Véronique. On fait effectivement le choix de rémunérer une intervenante spécialisée pour son accompagnement plutôt qu’une AVS éducation nationale qui ne sera pas formée pour son handicap. On nous a même prévenus qu’une AVS ne serait peut-être pas disponible pour cette rentrée.

Rosy a cessé toute activité professionnelle

L'organisation de la vie quotidienne est conçue autour de Matteo.
La maman de Matteo ne travaille pas. Elle a cessé toute activité professionnelle depuis 2011 pour se consacrer entièrement à son fils.
Elle accompagne Matteo à son école de quartier située à cinq cents mètres du domicile et va le rechercher. C'est un moment de vigilance extrême car Matteo est très actif et imprévisible. Il se met en danger rapidement. Il faut répéter les consignes plusieurs fois en insistant, en criant parfois, en motivant systématiquement par une récompense. Mettre les chaussures le matin pour aller à l'école peut prendre cinq minutes.
Lorsqu’il ne va pas à l'école, sa maman le garde à la maison. Elle l'amène à la ludothèque, médiathèque et dans les parcs aménagés de jeux. Lorsque l'AVS est absente, Matteo n'est pas accueilli en classe. Les prises en charge libérales d'orthophoniste, de psychomotricienne et de psychologue sont programmées les après-midi.
Ses frustrations sont toujours mal maitrisées et se manifestent par des cris et parfois par des coups et des morsures. Le quotidien est fatigant et usant. Nos relations sociales demeurent très limitées.

Début de scolarité compliqué

Matteo n’accepte pas la contrainte. Il développe des stratégies d’évitement. Il crie jusqu’à obtenir que l’AVS Véronique le sorte de la classe. Il crie beaucoup dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut. Ces cris sont difficiles à supporter pour les autres enfants et l’enseignante.
Le temps de regroupement est particulièrement contraignant pour Matteo qui ne supporte pas de rester assis et attentif avec les autres enfants. La seule adaptation réside dans son accompagnement individuel par Véronique.
Après 2 mois, lors de la première réunion de l’équipe éducative, l’enseignante insiste pour dire que Matteo n’a pas sa place dans une école maternelle à enseignement classique, « il devrait être en hôpital de jour ».
En fait, elle ne supporte pas la présence dans sa classe d’un enfant différent et d’une éducatrice privée utilisant des méthodes parfois physiques mais novatrices pour accompagner les apprentissages de Matteo.
La directrice de l’école voit en l’intervention de la psychologue et de l’intervenante spécialisée l’intrusion d’une association dans son établissement d’un mauvais œil.

Olivier et Rosy  le savaient. La tâche serait rude mais il ne fallait pas lâcher. Véronique reprend systématiquement et de façon individuelle avec Matteo les consignes collectives. Elle l’étaye dans la réalisation de son travail.
Au moment du regroupement collectif, elle doit le contenir physiquement  pour qu’il s’asseye. Lorsque Matteo crie trop, elle le sort de la classe un moment. L’enseignante préfère que lorsque Matteo est sorti de la classe, il ne lui soit pas proposé une autre activité en remplacement.

En plus de l’école, Véronique intervient deux fois, une heure et demie, par semaine à la maison : reprise du travail fait en classe, activités diverses d’apprentissage : graphisme, jeux éducatifs etc.
Un cahier de pictogrammes est mis en place.

Les premiers pas vers la socialisation

En juin 2012, lors de la nouvelle Evaluation de Suivi Scolaire, les progrès du comportement sont constatés. Matteo s’est apaisé. Il ne crie plus comme en début d’année. Il arrive maintenant à rester dix minutes au temps de regroupement, sans la présence de l’AVS à ses côtés. 
Il y a un réel progrès du langage. Il a de plus nombreux échanges avec les autres enfants, qu’il a plaisir à côtoyer. Il est content d’aller à l’école. L’orthophoniste et la psychomotricienne ont chacune constaté une bonne progression de Matteo.
Le passage en moyenne section est envisagé. Mais on doit rester sur le même format du suivi : Accompagnement en classe par l’intervenante spécialisée, rémunérée par nos soins, supervision par la psychologue de l’association et les différents praticiens libéraux psychomotricienne, orthophoniste.
A 4 ans Matteo est un garçon hyper actif, très imaginatif. Il communique maintenant plus facilement, mais ses discours ne sont pas cohérents. Ses références sont les dessins animés qu’il se plait à regarder en boucle. Il est encore sur des écholalies, tendances spontanées à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases. Grand et costaud pour son âge, il s'habille en 8 ans. Ses relations avec les autres restent dans le rapport de force et le conflit. Il devient toutefois de plus en plus câlin et joyeux.
La moyenne section se passe correctement avec une enseignante très ouverte qui travaille cette fois en collaboration avec Véronique. Matteo accepte le travail, il est dans une posture d’élève.  Il progresse de façon constante et régulière. La MDPH accorde un accueil progressif de Matteo de douze heures/semaine jusqu’à dix-huit heures/semaine en fin d’année.
Les différents tests profil-psycho-éducatif (PEP) effectués à cinq ans montrent que l'âge de développement de Matteo en langage expressif est de quarante mois, soit trois ans et quatre mois.
Il présente un retard modéré dans ce domaine, très parasité par sa pensée et son agitation motrice, ce qui le met en difficulté pour tenir une petite conversation cohérente.
Son imaginaire débordant peut parfois entraver ses compétences conversationnelles et ses compétences sociales.
L'âge de développement de Matteo est de trente-huit mois, soit trois ans et deux mois, dans le domaine de la motricité globale. Néanmoins, ses progrès dans ce domaine sont très importants.
Admis en grande section, il poursuit sa scolarité avec un accueil de vingt heures avec l’accompagnement obligatoire de Véronique. Ce qui pose le problème de son absence, car Matteo n’est pas accepté quand elle n’est pas là.
La directrice revoit son jugement sur l’intervention de la psychologue et l’intervenante de l’association aux regards des progrès fulgurants de Matteo dans l’apprentissage et la socialisation depuis son arrivée à l’école.
A 6 ans, Matteo est accepté en école primaire. Il intègre ainsi le CP en septembre 2015 dans son école de quartier, avec une accompagnatrice privée. L'équipe enseignante est favorable à son passage à la condition d'avoir le même suivi qu'en maternelle, c'est à dire avec le soutien et l'aide psycho-éducative d'une personne formée à l'accompagnement d'enfant autiste.

Le parcours scolaire de Matteo, l'évolution constante de son comportement et sa progression vers l'autonomie est rendu possible grâce à l'ensemble du projet de suivi psycho-éducatif mise en place depuis le diagnostic de son autisme.

La prise en charge de Matteo a été extrêmement bénéfique ces deux dernières années et lui a permis de développer et renforcer ses compétences. Mais c’est un combat au quotidien, car des périodes de régression peuvent suivre les étapes de progression. Il est donc primordial de poursuivre le travail amorcé, à l’école ainsi qu’à la maison.

Cette prise en charge a pu être possible grâce au don de l’association gendarmes de cœur à qui nous serons éternellement reconnaissants.

Article : Adjudant DELRUE  Olivier

Affecté à l’Ecole polytechnique à PALAISEAU