A propos de Matteo

L’Amour avec un grand A

Apres 6 ans d’essai, et une fausse couche à 16 semaines, nous avions perdu tout espoir d’avoir un enfant, jusqu’au jour ou pendant une visite gynécologique banale l’on nous apprend que je suis enceinte de presque 4 mois. Enfin nous allons être les heureux parents d’un super beau bébé !

Quelle souffrance...

Matteo arrive le 18 mars 2009. A la naissance, le cordon ombilical fait  2 fois le tour du coup. Quelques secondes après Matteo est placé sous assistance respiratoire car il ne respire pas. Il a la tête complètement allongé le teint noir violet et on lui met des tubes et des perfusions un peu partout. La nuit est longue et angoissante. Mais son petit cœur bat.

Le matin après, on nous apprend qu’il fait de la jaunisse, mais surtout un pneumothorax et qu’il faut le transporter à Créteil.  (Matteo est né à Melun). La Maman ne l’aura jamais dans sa chambre comme dans une maternité ordinaire.
Au retour à l’hôpital de Melun, Matteo est très marqué au niveau du visage et le sera pendant de longues semaines.
A la maison c’est un bébé qui ne dort pas beaucoup. Pour ses 3 mois il ne tient pas la tête droite et il ne gargouille toujours pas.
A 6 mois il tient difficilement la position assise, mais cela ne nous inquiète pas. C’est notre premier enfant !!!!

Les premiers doutes à 13 mois

 L’assistante maternelle de Matteo qui est une amie nous fait part de ses doutes par rapport à certains de ses comportements.  « Agité, indiscipliné, solitaire, il est ailleurs. »
Faisant totalement confiance à son expérience et sa personne, nous en parlons à la pédiatre   qui nous oriente au CAMSP (Centre d’Aide Medico-Social Précoce) de Dammarie les lys dans le 77.

Le constat

La prise en charge se fait dans les 2 mois, et en septembre 2010, c’est 4 rendez- vous par semaine avec une psycologue, une orthophoniste, une psychomotricienne et l’éducatrice jeunes enfants. Une fois par mois vient aussi se greffer le rendez vous avec la pédiatre du Camsp et de la directrice pour parler des bilans. C’est à ce moment là que la maman arrête  de travailler.
Fin d’année 2011 le premier constat du bilan global nous est donné par la pédiatre et la directrice du centre : Matteo est atteint de TED (troubles envahissant du développement). A ce moment là personne n’utilise le terme Autisme, et pour nous  Matteo est juste un peu hyper actif, car Matteo ne marche pas, il court, ne parle pas, il crie, ne construit pas il détruit...
On nous demande si nous sommes d’accord pour faire plus de recherches et confirmer le  diagnostic  par l’hôpital Sainte Anne à Paris.
Le verdict tombe 3 mois après et on nous annonce que Matteo est atteint d’autisme niveau moyen.

Le début de l’espoir

L’assistance sociale du CAMPS du 77 nous aide énormément depuis le début et nous oriente pour les démarches administratives. Le long parcours des demandes MDPH commence alors.
On nous parle d’une association ECHOLALIE dans l’Essonne, que l’on contacte aussitôt.
Août 2012, la mutation professionnelle nous amène à Palaiseau où tout se met en place grâce l’association.
A compter du 10 septembre Matteo va à l’école 3 matinées par semaine accompagné d’une éducatrice spécialisée dans la méthode TEACCH, PECS et MAKATON. En parallèle, 3 fois par semaine, il est suivi par psychomotricienne, orthophoniste et psychologue.
Le suivi actuel de Matteo par les libéraux et l’intervenante spécialisée représente un gros budget mensuel. Mais le sacrifice n’est rien à côté des progrès réalisés par notre petit Matteo en peu de temps.  Les cris, l’intolérance à la frustration, les morsures et les coups sont notre quotidien, mais s’effacent devant le vocabulaire qui s’étoffent jour après jour, les échanges et les câlins plus fréquents. C’est un combat de tous les jours, il faut innover, l’intéresser à chaque instant. Quel espoir de le voir évoluer !!!


Matteo Delrue
3ans et 6 mois