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Le 25 Novembre 2013

RESULTAT DES EXAMENS DU PROFESSEUR CHABROL:

A l'examen : il a été découvert un syndrome pyramidal bilatéral avec des réflexes vifs (clonus bilatéral)

A l' IRM : Aspect hypoplasique du corps calleux et hyper signal de la substance blanche.

Alors là nous ne comprenons pas grand chose... Les explications du professeur CHABROL n'ont pas été très claires non plus...


Le syndrome pyramidal est l'ensemble des symptômes et signes cliniques dus à une atteinte de la partie centrale de la voie pyramidale (support de la motricité volontaire). Ce syndrome présente généralement une faiblesse motrice pouvant gêner les activités courantes telles que la marche, une claudication motrice intermittente, des sensations de raideur, parfois des troubles de la phonation et de la déglutition, plus rarement des mictions impérieuses.

La phonation est la production des phones ou sons propres à la langue parlée d’où les problèmes de motricité fine (tenue de stylo, tremblements) et de langage de MATHIS...

Définitions des différents termes employés :

Hypoplasie ou hypoplastie (du grec ὑπό (hypo) « en dessous » et πλάσσειν (plassein) « former») est un terme général créé par Virchow en 1870 pour désigner un arrêt du développement ou un développement insuffisant d'un tissu ou organe.
La plupart des causes d'hypoplasie sont des maladies génétiques, mais elles peuvent aussi résulter de phénomènes toxicologiques.

Le corps calleux (ou corpus callosum) est une commissure (moyen d'union entre deux parties) transversale du cerveau. C’est un faisceau d'axones (fibre nerveuse qui correspond au prolongement long, mince et cylindrique du corps cellulaire d'un neurone) interconnectant les deux hémisphères cérébraux. C'est la plus importante commissure du cerveau car elle relie les quatre lobes du cerveau entre eux (lobes frontaux, temporaux, pariétaux et occipitaux gauches et droits). Le corps calleux assure donc le transfert d'informations entre les deux hémisphères et ainsi leur coordination. Les autres commissures sont le fornix, le cingulum et la commissure blanche antérieure

La substance blanche est composée de fibres nerveuses, des axones myélinisés et non-myélinisés regroupés en faisceaux, qui connectent entre elles différentes aires de la substance grise, où se situent les corps cellulaires des neurones. Ces fibres transmettent les impulsions nerveuses constituées de potentiels d'action.

La substance blanche est responsable de la propagation des informations dans le système nerveux. La myéline qui entoure les axones et qui donne à cette structure sa couleur blanche est responsable de la conduction rapide du signal électrique.

CONCLUSION :

Le professeur CHABROL demande donc à ce que MATHIS fasse une nouvelle IRM, cette fois ci il s'agit d'une IRM Médullaire. (examen radiographique qui permettra de voir parfaitement les structures vertébrales et la moelle à l'intérieur)

Si ces examens n'amènent rien de plus, nous devrons poursuivre et faire des examens génétiques.

CONCLUSION : Nous ne connaissons toujours pas la réelle maladie de MATHIS...

Sinon concernant le comportement de MATHIS, ca s'améliore rapidement, c'est devenu un enfant super agréable, la méthode ABA nous aide bien. Il ne fait plus de crise comme il faisait avant.

Il s'approche des gens ce qu'il ne faisait pas avant... Il communique de mieux en mieux avec les gens même si la barrière du langage reste dure.

Nous notons d'énormes progrès de ce côté là aussi. Il commence à parler...

C'est un langage propre à lui, c'est une succession de mots qui ne sont pas mis encore dans la bon sens, il ne fait pas de phrases, il n'y a pas de verbe mais bon nous le comprenons de mieux en mieux... donc ca se passe de mieux en mieux...

il a toujours ses troubles alimentaires... il refuse toujours de s'alimenter comme il le faudrait...

Côté école, il rentre en CLIS en septembre, il est content, l'école maternelle ça suffit, nous lui avons montré sa prochaine école...

il connaît déjà son AVS que l'on a déjà rencontré...

en plus dans sa classe il y aura deux de ses copains de l’hôpital de jour.

La prise en charge de l’hôpital de jour sera la même pour l'année prochaine, il y sera tous les après midi et le mercredi toute la journée.

Il continue toujours l'orthophonie, la psychomotricité, la psychologue ABA... Ses journées sont toujours aussi remplies...

VOILA POUR LES NOUVELLES....

MERCI ENCORE DE VOTRE SOUTIEN...

A BIENTOT ET BON COURAGE POUR TOUT CE QUE VOUS FAITES...


Le 9 Avril 2013

Côté santé

Mathis a bien évolué au niveau de son comportement, il a fait d’énormes progrès de socialisation...
Il continue à faire des examens à l’hôpital de la TIMONE à MARSEILLE dans le service de Pédiatrie et Neurologie Pédiatrique du professeur CHABROL.
Mathis doit faire un nouvel IRM fin février... Nous ne savons toujours pas ce qu’il a exactement...
Il parle toujours dans son langage, mais depuis quelque temps il commence à dire quelques mots...
Il est toujours suivi par une orthophoniste, une psychomotricienne et une psychologue ABA. Nous faisons 3 heures de méthode ABA par semaine.
Les séances d’orthoptie sont terminées et Mathis a été vu par une ophtalmologiste sur MARSEILLE, le professeur GAMBARELLI qui a estimé qu'il n’y a pas lieu d'opérer pour le moment il faudra vérifier si le problème a évolué à l’adolescence.
Pour atténuer les tremblements de ses mains, Mathis est actuellement suivi par une ergothérapeute car il a de grosse difficulté à écrire... Afin de lui faciliter la tâche, il utilise des stylos ergonomiques pour une meilleure préhension et la praticienne travaille avec lui pour trouver quel serait le clavier le plus adapté à ses besoins car une demande d’ordinateur pour le CP est prévue.

Une scolarité compliquée

Cette année, il redouble la grande section de maternelle. il va tous les matins à l’école avec son AVS et les après midi en hôpital de jour...
En accord avec l’équipe éducative, nous avons fait un dossier pour qu’il intègre une CLIS en septembre, tout en continuant à aller à l'hôpital de jour les après-midi.
Au niveau de l’acquisition, il connait son alphabet par cœur, il compte jusqu’à 15...
Nous avons également acheté une méthode d’apprentissage pour la lecture (la planète des alphas), nous allons voir ce que cela va donner...
Nous avons encore quelques soucis avec l’institutrice pour tout ce qui concerne les sorties pédagogiques (visite, cinéma, père noël,etc...) mais nous ne nous laissons pas faire...


Le 7 février 2012

Maud et Fabrice viennent de recevoir le bilan qu'a fait Mathis en décembre dernier à l'hôpital d'AVIGNON. Leur fils souffre donc d'un TED accompagné d'une dysphasie (trouble sévère du langage). Les médecins ont également trouvé un problème de tremblement au niveau des mains ce qui l'empêche de maintenir comme il le faudrait son stylo afin de dessiner et un problème au niveau des yeux.
L'équipe médicale préconise d'augmenter les séances de psychomotricité et de prendre attache auprès d'un ergothérapeute.
En ce qui concerne sa scolarité, l'équipe qui suit Mathis voudrait soit augmenter les heures d'AVS soit lui faire intégrer une CLIS. Bientôt aura lieu une réunion entre les parents et le docteur qui suit Mathis à l'hôpital de jour et ils devront mettre les choses au point pour l'année prochaine.
Mathis voit donc maintenant une orthophoniste quatre fois par semaine, une psychomotricienne une fois par semaine, et une orthoptiste également une fois par semaine, le planning est donc chargé et cela fatigue beaucoup le "bout de chou".
Il faudrait que l'on puisse voir une psychomotricienne en dehors de l'hôpital de jour.