A propos de Marine

 

Nous nous présentons Emmanuelle et David ; nous habitons un petit village (DINEAULT) dans le département du Finistère (29) en Bretagne. Nous sommes les parents de Marine (notre fille unique) qui fêtera bientôt ses 14 ans.

Voici son histoire :

 Marine est venue au monde à HIRSON (02) le 18 octobre 1994. Le 20 octobre vers 6h00, à l’heure de son premier biberon, on m’apporte bébé, elle très nerveuse, a du mal à téter. Je la trouve particulièrement agitée.

Dans le doute j’essaie d’appeler de l’aide mais personne ne se déplace. Vers 9h00, à l’heure des visites, au moment d’ausculter Marine, je vois dans le regard des infirmières une certaine contrariété. On m’éloigne puis le pédiatre arrive rapidement. Il examine bébé et repart aussitôt.

Paniquée, je rentre dans la pièce et demande des explications, une infirmière me répond que Marine convulse (ils soupçonnent une méningite) et qu’elle va être transférée de toute urgence au C.H.U. de REIMS (51), à une heure de route de la maternité d’HIRSON. (On me précise que les minutes sont comptées et qu’il n’y a pas de temps à perdre !)

J’arrive à contacter mon mari afin qu’il accompagne notre petit ange. (Merci au commandant d’unité de l’époque)

A peine arrivée, une équipe attend Marine, le médecin informe David qu’il s’agit bien d’une méningite, elle subit une première ponction lombaire.

On lui administre les médicaments appropriés dans l’urgence
(3 antibiotiques différents ainsi qu’un anti douleur puissant en attendant d’avoir les résultats de la ponction lombaire). Un médecin explique à mon époux que rien n’est gagné, le traitement est lourd, la douleur est terrible, le cœur peut lâcher pour un nourrisson ; « Nous avons fait tout ce qu’il fallait faire, maintenant, il faut que votre bébé se bat », selon ses propres termes.

Il nous explique également que marine pourrait avoir de graves séquelles, surdité, incontinence, paralysies diverses…

Le résultat tombe «méningite à streptocoque B», une bactérienne bien sur.

Après quatre semaines passées en U.R.I.P. (= réanimation des nourrissons) ainsi quand Néonatalogie, notre enfant revient enfin à la maison.

Maintenant il faut attendre son évolution pour constater que la méningite n’a pas fait trop de complication.

Arrivée à la maison nous remarquons que Marine ne sait pas téter et ne dort pas la nuit. (Normal, elle est restée sous sonde de gavage et lumière artificielle pendant 1 mois). Marine fera ses premières nuits à partir de l’âge de 2 ans. Dur pour les nerfs des parents. (Surtout pour la maman toute seule à la maison alors que papa est en déplacement)

A 5 mois Marine passe une I.R.M., le neurologue nous montre une tâche blanche dans le cerveau du côté gauche, côté moteur, effectivement Marine a une hémiplégie cérébrale infantile gauche. (Séquelle de sa méningite)

A 6 mois, nous commençons sa première séance de kinésithérapie, à raison de 4 séances par semaine. Elle est suivie par le centre de rééducation fonctionnelle de WARNECOURT, près de CHARLEVILLE MEZIERES (08), puis à l’hôpital Américain à REIMS (51) par un pédiatre et un neurologue qui sont surpris de voir Marine marcher à 14 mois (?). Bien sur, elle chute beaucoup !

Elle portera aussi des atèles, surtout pour son bras gauche. Elle a du mal à les supporter, ça lui fait mal.

Vers 3 ans c’est la rentrée des classes, nous remarquons que Marine est très lente pour effectuer les exercices demandés, elle a d’énormes problèmes de compréhension. Elle a également très peur de se faire bousculer. (Marine trébuche facilement) Malgré toutes ces difficultés, les enseignants ont su s’adapter, l’encadrer. Grâce à sa force de volonté, elle est devenue la « mascotte » de la classe.

A 5 ans, papa est muté en Bretagne, à 800 km de nos habitudes, va-t-on retrouver un « super » kiné comme le précédent (qui communique toujours avec elle !), l’équipe hospitalière sera-t-elle compétente ?

Et bien oui, son kiné a un caractère de breton (Marine a le  sien aussi !) mais il est génial, l’équipe du C.A.M.S.P au centre hospitalier de Quimper est formidable, surtout le Docteur Mingam, elle nous soutient moralement et apporte à Marine beaucoup d’aide, de soutien ainsi que du réconfort.

Marine a fait 4 ans d’ergothérapie, (en plus des séances de kinésithérapie) mais depuis qu’elle est au collège, elle a cessé l’ergothérapie et n’a plus qu’une séance de kinésithérapie par semaine. Son planning est trop chargé, de plus, elle fait de l’orthophonie une fois par semaine.

En juin 2006, Marine a obtenu un tricycle adapté à son handicap. En effet, elle ne peut faire de vélo, elle n’a pas d’équilibre.

L’ergothérapeute nous a conseillé de contacter l’association « les bouchons bleus » pour financer une partie du vélo, celle-ci nous a répondu positivement et a pris en charge le financement du tricycle. (Un grand merci
à l’association)


« Bien sur, je peux faire du vélo comme tout le monde »

Marine rentre en 4ème alternance, le collège nous soutient également et essaie de nous apporter le meilleur pour adapter son programme.

Marine devrait bénéficier d’un S.E.S.S.A.D. (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) elle est sur liste d’attente, peut être à la rentrée 2009 ?

En attendant, nous venons d’obtenir après bien des batailles, courriers, appels des décisions reçues, convocations en commission, … un AVS pour 9 heures par semaine, mais la décision vient juste d’être transmise (début septembre) à l’autorité académique chargée de lui donner suite suivant les disponibilités.

Ce qui est dommage, c’est que notre fille bénéficie seulement d’un A.V.S. pour cette année scolaire (2008/2009) et qu’il faudra repasser en commission pour la prochaine année scolaire ! A noter également, qu’aucune action n’a été engagée dans l’immédiat, la patience est vraiment de rigueur !

Je pense qu’il faudra encore faire preuve de persévérance. De toute façon, on ne baissera jamais les bras ! Il faut garder espoir comme nous l’avons toujours fait.

Pour finir, Marine est une enfant gaie, volontaire, elle veut simplement vivre comme les autres et avec les autres.

Par le fait du hasard David vient de rencontrer Michel SCAT, dit « le gendarme de cœur » président de l’association Gendarmes de Cœur.

La revue de l’association est vraiment formidable, tous ces témoignages sont émouvants, ce courage, cette volonté qu’ont toutes ses familles est un exemple à suivre.

Merci Michel de nous avoir écoutés.

Emmanuelle et David.

contact par courriel : manudavid.delambre@orange.fr