Dernières Nouvelles

26 Septembre 2014


8 Septembre 2014

De nouvelles interventions chirurgicales 

Après l'échec de ses deux greffes de pavillons d'oreilles, Marie a subi deux interventions chirurgicales en avril et juillet 2012 afin de lui poser des vis intracrâniennes en titane lui permettant de fixer son appareil auditif et ses prothèses d'oreilles en silicone.
Malheureusement ces fixations ont du être enlevées en deux temps car Marie faisait un rejet de ces implants entrainant des infections douloureuses à répétitions. Il a donc fallu se résoudre à repartir dans ce lourd circuit administratif et chirurgical puis trouver les financements pour faire face aux dépassements d'honoraires exorbitants,  aux frais de trajet et d'hébergement car la jeune fille est suivie à PARIS. La première intervention s'est déroulée en janvier 2014 et la seconde un mois plus tard.
Les implants en titane ont donc été retirés et remplacés par des implants en or munis de broches sur lesquelles sont clipsées les prothèses qui ont été entièrement refaites. Marie a donc été hospitalisée à deux reprises et déscolarisée durant 3 mois en ce début d'année 2014. Depuis, L'adolescente va mieux, elle ne souffre plus et a retrouvé un rythme de vie plus serein.

Des effets secondaires gênants

La fatigue liée à ces interventions a eu pour effet de fragiliser  les articulations de Marie,  elle fait des entorses à répétitions et sa vue a fortement baissé ces derniers mois. De plus, en raison de sa paralysie faciale,  Marie ne ferme pas les yeux pour dormir depuis sa naissance. Ses cornées se sont usées prématurément et nécessitent des soins quotidiens afin d'éviter d'éventuelles greffes.
En ce qui concerne sa paralysie faciale, Marie est suivie par le professeur GRACIES à l'hôpital Henri MONDORT de CRÉTEIL (94) depuis un an. Afin d'éviter une nouvelle opération elle doit effectuer trois fois par jour des exercices de stimulation des nerfs zygomatiques. Des rendez-vous réguliers à Créteil avec ce professeur permettent d'évaluer l'évolution de la paralysie. Marie croise les doigts pour que le travail quotidien qu'elle s'impose soit payant !

De la chirurgie réparatrice prévue en 2015

En 2015 il est prévu de réopérer Marie au niveau du visage pour reprendre la greffe de peau qui avait été faite en lieu et place d'un naevus. En effet, cette greffe a engendré une déformation de la narine droite. La chirurgienne envisage donc d'affiner la cicatrice et d'effectuer en même temps une rhinoplastie.

Marie fait la fierté de sa mère

Pour l'heure Marie se repose et reprend une vie normale. Elle a passé avec succès son BEPC qu'elle a obtenu avec mention.
Je reste toujours très fière de ma fille qui est une enfant courageuse et volontaire, elle ne se plaint jamais et envisage l'avenir avec force. C'est une adolescente très mature qui s'investit également beaucoup pour son frère Baptiste.


2 Novembre 2012

Marie-Myriam MILLIOT se bat toujours pour être comme les autres adolescentes

La fille cadette du gendarme Nathalie JOUHANDEAUX est née sourde et sans oreilles. La jeune fille a beaucoup souffert à la suite d'interventions chirurgicales qui devaient lui permettre de ressembler à toutes les jeunes filles de son âge. Voici les dernières nouvelles la concernant.

Un parcours douloureux

Marie-Myriam va mieux. Maintenant âgée de 13 ans, elle a passé un été difficile suite à l'échec de ses deux greffes de pavillons d'oreille. Inquiétudes, douleurs et soins quotidiens ont éprouvé ma fille. Mais elle a su relever la tête et s'accrocher à un nouvel espoir. Ce dernier a pris forme début septembre avec la création de ses épithèses de pavillons.
Pour en arriver là, il a fallu qu'elle franchisse plusieurs étapes.

L'abandon du bandeau

La première a consisté à lui enlever le bandeau qu'elle avait dans les cheveux depuis ses 3 ans et qui lui servait à plaquer contre son crâne le vibrateur osseux qui lui permettait d'entendre. Le 16 avril 2012, le Professeur MONDAIN du centre hospitalier "Guy de CHAULIAC" à MONTPELLIER (34) lui a placé une vis intracrânienne en titane sous anesthésie générale. Celle-ci, après des semaines d'infections et de soins (en effet la peau de Marie cicatrise mal, s'infecte et rejette régulièrement tout corps étranger), permet au vibrateur d'être « clipsé » directement sur l'os du crâne. La conduction sonore n'en est que meilleure puisqu'elle supprime l'épaisseur de peau ainsi que les cheveux.

Des prothèses de grande qualité

La seconde intervention, toujours sous anesthésie générale, s'est déroulée le 2 juillet 2012. Le Professeur MONDAIN lui a implanté quatre vis intracrânienne en titane de part et d'autre du crâne au niveau des pavillons d'oreilles. Celles-ci ont permis de maintenir les deux épithèses d'oreilles en silicone teinté. Epithèses qui ont été fabriquées à Bordeaux (33) durant deux jours d'un travail laborieux et méticuleux par Monsieur VILLANOVA, oculariste réputé dans le grand sud de la France et assisté par Monsieur Olivier DELOBEL, sculpteur formé aux beaux arts. Un immense MERCI à ces deux grands hommes pour leur immense professionnalisme et humanisme. A la hauteur de l'investissement de Michel SCAT. Qu'il est bon de croiser des gens pareils au court de notre parcours de parents d'enfants peu ordinaires !!

Maintenant, Marie-Myriam a un port de reine

Donc depuis le 7 septembre 2012 ma princesse Marie-Myriam a pu relever la tête et faire sa rentrée scolaire sans craindre le regard des autres. Elle m'a dit: « merci maman, je vais pouvoir, enfin, marcher la tête haute ». Que rajouter à cela ?
Avec ses épithèses qui ne nécessitent que peu de soins (un lavage hebdomadaire au savon doux), Marie-Myriam vit quasiment comme vous et moi. Elle doit les enlever pour dormir mais sinon elle vaque à ses activités quotidiennes (sport, douche …) sans y penser. Elle peut même mettre des boucles d'oreilles. Boucles que je me suis empressée de lui acheter, c'est tout un symbole !
Son parcours n'est pas encore fini. Elle doit subir prochainement une énième intervention chirurgicale afin de placer un symphonix dans l'oreille interne gauche. Il s'agit d'un appareil auditif équipé d'une pile d'une durée de vie d'environ vingt ans et qui est greffé sur l'oreille interne. De plus elle devra faire modifier ses épithèses dans un an, celles-ci n'étant que provisoires.
Marie s'associe à moi pour remercier Michel SCAT mais aussi tous les intervenants durant son parcours médical et tous les parents et membres de l'association pour leur soutien et leurs pensées.