Dernières Nouvelles

26 Septembre 2014


8 Septembre 2014

De nouvelles interventions chirurgicales 

Après l'échec de ses deux greffes de pavillons d'oreilles, Marie a subi deux interventions chirurgicales en avril et juillet 2012 afin de lui poser des vis intracrâniennes en titane lui permettant de fixer son appareil auditif et ses prothèses d'oreilles en silicone.
Malheureusement ces fixations ont du être enlevées en deux temps car Marie faisait un rejet de ces implants entrainant des infections douloureuses à répétitions. Il a donc fallu se résoudre à repartir dans ce lourd circuit administratif et chirurgical puis trouver les financements pour faire face aux dépassements d'honoraires exorbitants,  aux frais de trajet et d'hébergement car la jeune fille est suivie à PARIS. La première intervention s'est déroulée en janvier 2014 et la seconde un mois plus tard.
Les implants en titane ont donc été retirés et remplacés par des implants en or munis de broches sur lesquelles sont clipsées les prothèses qui ont été entièrement refaites. Marie a donc été hospitalisée à deux reprises et déscolarisée durant 3 mois en ce début d'année 2014. Depuis, L'adolescente va mieux, elle ne souffre plus et a retrouvé un rythme de vie plus serein.

Des effets secondaires gênants

La fatigue liée à ces interventions a eu pour effet de fragiliser  les articulations de Marie,  elle fait des entorses à répétitions et sa vue a fortement baissé ces derniers mois. De plus, en raison de sa paralysie faciale,  Marie ne ferme pas les yeux pour dormir depuis sa naissance. Ses cornées se sont usées prématurément et nécessitent des soins quotidiens afin d'éviter d'éventuelles greffes.
En ce qui concerne sa paralysie faciale, Marie est suivie par le professeur GRACIES à l'hôpital Henri MONDORT de CRÉTEIL (94) depuis un an. Afin d'éviter une nouvelle opération elle doit effectuer trois fois par jour des exercices de stimulation des nerfs zygomatiques. Des rendez-vous réguliers à Créteil avec ce professeur permettent d'évaluer l'évolution de la paralysie. Marie croise les doigts pour que le travail quotidien qu'elle s'impose soit payant !

De la chirurgie réparatrice prévue en 2015

En 2015 il est prévu de réopérer Marie au niveau du visage pour reprendre la greffe de peau qui avait été faite en lieu et place d'un naevus. En effet, cette greffe a engendré une déformation de la narine droite. La chirurgienne envisage donc d'affiner la cicatrice et d'effectuer en même temps une rhinoplastie.

Marie fait la fierté de sa mère

Pour l'heure Marie se repose et reprend une vie normale. Elle a passé avec succès son BEPC qu'elle a obtenu avec mention.
Je reste toujours très fière de ma fille qui est une enfant courageuse et volontaire, elle ne se plaint jamais et envisage l'avenir avec force. C'est une adolescente très mature qui s'investit également beaucoup pour son frère Baptiste.


2 Novembre 2012

Marie-Myriam MILLIOT se bat toujours pour être comme les autres adolescentes

La fille cadette du gendarme Nathalie JOUHANDEAUX est née sourde et sans oreilles. La jeune fille a beaucoup souffert à la suite d'interventions chirurgicales qui devaient lui permettre de ressembler à toutes les jeunes filles de son âge. Voici les dernières nouvelles la concernant.

Un parcours douloureux

Marie-Myriam va mieux. Maintenant âgée de 13 ans, elle a passé un été difficile suite à l'échec de ses deux greffes de pavillons d'oreille. Inquiétudes, douleurs et soins quotidiens ont éprouvé ma fille. Mais elle a su relever la tête et s'accrocher à un nouvel espoir. Ce dernier a pris forme début septembre avec la création de ses épithèses de pavillons.
Pour en arriver là, il a fallu qu'elle franchisse plusieurs étapes.

L'abandon du bandeau

La première a consisté à lui enlever le bandeau qu'elle avait dans les cheveux depuis ses 3 ans et qui lui servait à plaquer contre son crâne le vibrateur osseux qui lui permettait d'entendre. Le 16 avril 2012, le Professeur MONDAIN du centre hospitalier "Guy de CHAULIAC" à MONTPELLIER (34) lui a placé une vis intracrânienne en titane sous anesthésie générale. Celle-ci, après des semaines d'infections et de soins (en effet la peau de Marie cicatrise mal, s'infecte et rejette régulièrement tout corps étranger), permet au vibrateur d'être « clipsé » directement sur l'os du crâne. La conduction sonore n'en est que meilleure puisqu'elle supprime l'épaisseur de peau ainsi que les cheveux.

Des prothèses de grande qualité

La seconde intervention, toujours sous anesthésie générale, s'est déroulée le 2 juillet 2012. Le Professeur MONDAIN lui a implanté quatre vis intracrânienne en titane de part et d'autre du crâne au niveau des pavillons d'oreilles. Celles-ci ont permis de maintenir les deux épithèses d'oreilles en silicone teinté. Epithèses qui ont été fabriquées à Bordeaux (33) durant deux jours d'un travail laborieux et méticuleux par Monsieur VILLANOVA, oculariste réputé dans le grand sud de la France et assisté par Monsieur Olivier DELOBEL, sculpteur formé aux beaux arts. Un immense MERCI à ces deux grands hommes pour leur immense professionnalisme et humanisme. A la hauteur de l'investissement de Michel SCAT. Qu'il est bon de croiser des gens pareils au court de notre parcours de parents d'enfants peu ordinaires !!

Maintenant, Marie-Myriam a un port de reine

Donc depuis le 7 septembre 2012 ma princesse Marie-Myriam a pu relever la tête et faire sa rentrée scolaire sans craindre le regard des autres. Elle m'a dit: « merci maman, je vais pouvoir, enfin, marcher la tête haute ». Que rajouter à cela ?
Avec ses épithèses qui ne nécessitent que peu de soins (un lavage hebdomadaire au savon doux), Marie-Myriam vit quasiment comme vous et moi. Elle doit les enlever pour dormir mais sinon elle vaque à ses activités quotidiennes (sport, douche …) sans y penser. Elle peut même mettre des boucles d'oreilles. Boucles que je me suis empressée de lui acheter, c'est tout un symbole !
Son parcours n'est pas encore fini. Elle doit subir prochainement une énième intervention chirurgicale afin de placer un symphonix dans l'oreille interne gauche. Il s'agit d'un appareil auditif équipé d'une pile d'une durée de vie d'environ vingt ans et qui est greffé sur l'oreille interne. De plus elle devra faire modifier ses épithèses dans un an, celles-ci n'étant que provisoires.
Marie s'associe à moi pour remercier Michel SCAT mais aussi tous les intervenants durant son parcours médical et tous les parents et membres de l'association pour leur soutien et leurs pensées.


20 Octobre 2010

Les deux opérations se sont soldées par un échec.

Le cartilage a en partie fondu

Le 2 juillet 2010 elle avait subi une première intervention chirurgicale afin de lui greffer un pavillon d’oreille. Celui-ci avait été fabriqué à partir de cartilage prélevé sur ses côtes et modelé en forme d’oreille et avait été ensuite glissé sous la peau au niveau du conduit auditif.

Un mois plus tard, Marie-Myriam se plaignait de douleur au niveau de l’oreille greffée, le médecin qui l'a examinée a conseillé de lui administrer des antalgiques. La douleur a cessé dans les jours suivants.

Lors de la visite de contrôle à Paris, le 16 novembre 2010, la maman et la fillette ont apprit par le chirurgien que  l’opération était un échec. Car malheureusement, à la suite d'une infection, ayant sans doute un lien avec les douleurs ressenties par marie-Myriam au mois d’août précédent, le cartilage a fondu en partie. Grosse déception vous l’imaginez mais comme à leur habitude, elles n'ont pas baissé les bras et ont positivé en espérant trouver une solution  avec le chirurgien.

La greffe de la seconde oreille est prévue pour février 2011

Nathalie et sa fille ont donc poursuivi leur projet d'opération pour la seconde oreille qui était programmée en février 2011.

Le 14 février 2011, Marie-Myriam a été admise pour la deuxième fois à la clinique Bizet à Paris pour y réaliser la seconde greffe de cartilage pour l’oreille droite ainsi qu'un fascia (technique consistant à prélever du derme sur la peau de crâne et d’en recouvrir la greffe). Au bout de quelques jours, la mère et la fille, ont  quitté la clinique pour rentrer chez elles et les soins infirmiers quotidiens ont été soigneusement dispensés. Mais très vite Nathalie s'est aperçue que l’oreille de sa fille prenait une couleur inquiétante, que la cicatrice s’ouvrait et suintait. De plus, Marie-Myriam ne supportait plus les douleurs liés aux soins et suppliait sa maman de tout arrêter. La jeune mère a donc envoyé en urgence des photos au chirurgien qui lui a demandé de revenir sans délai à la clinique ce qu'elle fit en prenant le premier train pour Paris avec son enfant.

Deuxième échec

Après une rapide visite au cabinet, le chirurgien les a informées que l’oreille de Marie-Myriam s’infectait et qu’il fallait à nouveau l’hospitaliser. Un prélèvement fut effectué et Nathalie apprit qu’un germe nosocomial nommé « Pyocyanique » avait attaqué l’oreille de sa fille et que le cartilage fondait à nouveau.  Les chairs étaient nécrosées. La jeune femme fur envahie d'une grosse inquiétude sachant les conséquences que peuvent avoir ces maladies nosocomiales. Marie-Myriam fut perfusée et reçut quotidiennement un traitement antibiotique et des soins infirmiers (pansements).

Après plusieurs jours d’hospitalisation, elles purent rentrer au pays basque. Le cœur n’y était plus. Une immense déception les avait envahies, Marie-Myriam ressentait de la lassitude. Un échec on peut l’accepter, on se dit que c’est la fatalité, mais deux... Dur! Dur!

Le mois suivant, Marie-Myriam a, une fois de plus, rencontré le chirurgien qui ne lui a plus laissé d’espoir en ce qui concerne les greffes. Les deux pavillons sont inutilisables. Maintenant il va falloir la réopérer pour lui enlever les calles qui devaient servir à soulever les pavillons et qui sont encore greffés à ses côtes.

Une autre solution envisagée

Il ne reste plus à présent que l’unique possibilité de poses de prothèses en silicones appelées épithèses qui sont clipsées sur des broches en titane. Celles-ci sont tenues de part et d’autre du crâne par des vis en titane. Donc il a fallu annoncer à Marie-Myriam trois nouvelles opérations dans les années à venir. Avant cela elle va devoir se faire à cette idée et accepter ces prothèses au quotidien ainsi que tous les soins qui y sont liés. En effet, elle devra les retirer pour dormir, pour se doucher … et les refaire annuellement ! Pas facile de se projeter pour une adolescente. Il lui faut déjà arriver à « digérer » ces échecs, cette malchance qui la poursuit. Sa maman  la sait forte et courageuse, elle ne doute pas de ses capacités, elle y arrivera.

Quelle déception également pour la maman. Comment accepter que son enfant subisse au quotidien cette épreuve, ces regard, ces moqueries ?  Nathalie se dit qu’il y a toujours pire et c’est ce qui l’aide à avancer. 

Encore des interventions...

Mais avant de prendre la décision de lui imposer ces nouvelles interventions, Marie va encore devoir subir au cours du trimestre à venir trois autres opérations plus légères pour, dans un premier temps, lui faire retirer les calles de cartilage placées sur ces côtes qui devaient servir à décoller ses pavillons d'oreilles et dans un deuxième temps lui retirer un naevus inquiétant et enfin lui faire installer la vis intracrânienne qui lui permettra de ne plus avoir à porter son bandeau dans les cheveux au quotidien pour tenir son vibrateur osseux.

Voilà encore un programme chargé pour sa « petite », déjà si grande dans sa tête !


30 juillet 2010

Greffe de la première oreille de Marie-Myriam :

La première opération de Marie a eu lieu le 2 juillet à la clinique Bizet de Paris. Elle a été opérée par le docteur Firmin Françoise.
Dans un premier temps, ce médecin lui a prélevé du cartilage sur les côtes flottantes (voir la photo ci-jointe de la cicatrice sur l’abdomen). Avec ce cartilage, le docteur Firmin a modelé une oreille qu’elle a glissé sous la peau du crane tout en relevant le conduit auditif de ma fille qui était positionné trop bas (entre le nez et la bouche au lieu d’être entre les yeux et le nez). Ci-joint d’autres photos de cette réalisation on ne peut plus « bleufante ». Durant les mois à venir, la peau de son crane va se sceller à l’oreille et nous verrons apparaître les détails et le relief de son oreille.
Marie va subir une seconde opération identique pour la deuxième oreille en décembre de cette même année. Puis au cours de l’été 2011, le docteur Firmin prélèvera de la peau sur le derme du crane de Marie et l’appliquera derrière les deux oreilles qu’elle décollera.