A propos de marie-myriam

Bonjour à tous,

Je suis la maman de deux enfants tous deux reconnus handicapés à 80 %.
Mon fils marie-myriam âgé aujourd'hui de 12 ans est autiste hyperactif.
Ma fille Marie-Myriam âgée de 11 ans souffre d'un syndrome poly malformatif.
Je vais essayer de vous conter leurs « bouts » de vie respectifs.

Marie-Myriam


Marie-Myriam fut mon plus beau cadeau d'anniversaire. Un an après la naissance de son frère Baptiste elle a montré son frêle petit corps. La grossesse s’était bien déroulée malgré la fatigue due, d’une part, à mon emploi de gendarme dans une unité chargée et d’autre part aux troubles de Baptiste. A l'accouchement de Marie-Myriam, ce fut terrible. Mon bonheur de voir ma petite fille naître le même jour que moi fut de courte durée. Dès sa naissance, elle fut immédiatement transférée dans un autre hôpital sans que je ne puisse en profiter. De multiples examens pratiqués révélaient qu'elle souffrait d'un syndrome poly malformatif. En effet ma fille présente diverses malformations rénales, cardiaques, auditives... Elle n'a pas d'oreilles et elle est sourde. En outre, elle présente diverses paralysies et atrophies.Et malgré tout cela, qu'elle force de vie !

Alors il a fallu se battre, relever la tête et ne pas « flancher ».

Mes enfants avaient besoin de courage et d’amour. Je n'avais pas le droit de baisser les bras. Je ne vous cache pas que par moment c’est difficile, éprouvant, fatiguant, parfois même démoralisant quand on voit son fils en souffrance psychologique, enfermé dans son monde, sans pouvoir faire quoique ce soit pour l'aider. Tant de parents connaissent ces épreuves. Je me dis, et c'est ma force, qu'il y a toujours pire et que je n'ai pas le droit de me plaindre. J'ai mes deux bras et mes deux jambes, je marche, je cours, je fais un travail que j'aime. Je dois aider mes enfants, les guider, les aimer du mieux que je peux.

J'ai donc continué mon parcours du combattant. Il a fallu également assumer toute la partie soins de Marie-Myriam. Aller d'un hôpital à l'autre, trouver les bons professionnels, les appareillages adaptés à son handicap, monter des dossiers de demande de subventions car tout ceci à un coût.

Marie-Myriam a commencé un parcours opératoire lourd. L'année dernière elle a subi une première greffe de peau sur le visage et à compter de cet été elle sera opérée tous les six mois durant deux ans à Paris pour la reconstruction des pavillons des deux oreilles. De la microchirurgie est également prévue ainsi qu'un suivi médical régulier. Au terme de ces coûteuses et très délicates opérations, le corps médical envisage la pose de vis intra crâniennes et vibrateurs osseux qui lui permettront de mieux vivre sa surdité et de moins subir les moqueries incessantes de son entourage scolaire et extrascolaire. Mais il faut pour cela faire face à des dépassements d’honoraires importants réclamés par la sommité médicale internationale à-même de réaliser de telles interventions. La sécurité sociale refusant de prendre en charge ces interventions, il me faut avoir recours à votre solidarité, mes revenus ne le permettant pas.

Chaque jour, Marie-Myriam est confrontée à sa différence physique dans le regard des autres. Malgré cela, elle est équilibrée et suit une scolarité normale puisqu’elle va intégrer la classe de 6ème à la prochaine rentrée scolaire avec des résultats très au-dessus de la moyenne. Elle est très ouverte et en avance pour son âge. Elle tempère son frère lorsqu’il est agité et n’est qu’amour à son égard. C’est une enfant courageuse. Ne dit-elle pas d’ailleurs qu’elle a « un frère handicapé » faisant abstraction des siens.

Elle a devant elle de dures épreuves à surmonter qui vont l’atteindre dans sa chair, mais elle est prête à se battre et tous ceux qui l’aiment sont derrière elle et s’investissent pour la soutenir et l’encourager.

Marie-Myriam est une enfant adorable malgré son fardeau. Avec son frère Baptiste, nous formons tous les trois un trio indestructible. Ce cordon ombilical parfois difficile mais nécessaire à couper, nous unis encore. Mais comment dire à une maman qui élève seule ses deux enfants handicapés de rompre ce lien. Je crois qu'entre nous existera toujours un amour profond. J'ai un respect immense pour ces deux petits êtres heureux de vivre maintenant.