A propos de Marco

marco et ses soeurs

MARCO, BANNI DE L'ECOLE POUR CAUSE D'AUTISME

Marco, le fils de Claude SYBILLA, souffre d'autisme. Il est âgé de dix ans, il a deux sœurs : Sabrina, 14 ans et Mélissa, 5 ans. L'école de la république n'a pas souhaité lui donner sa chance et le début de son parcours n'a pas été simple.

Un début de vie bien difficile

A peine né, Marco a été atteint de bronchiolite quasi chronique, il a même du être hospitalisé en soins intensifs durant plusieurs jours. Il n'a été libéré de ces crises de bronchiolite que vers l'âge de 18 mois, soit au moment où il se déplaçait en station debout conformément à ce qu'avait prédit un kinésithérapeute qui s'était occupé de lui.

Des comportements anormaux

Marco a continué à grandir à son rythme, puis, entre trente et trente-six mois, ses parents ont à remarqué qu'il avait des comportements anormaux et surtout un certain retard dans le langage. Ils ont emmené leur fils en consultation chez un pédiatre qui les a redirigé vers un ORL en leur expliquant qu'un enfant qui ne parle pas bien est peut être un enfant qui n'entend pas bien.
Marco à donc été examiné par un ORL qui n'a décelé aucune anomalie aux deux oreilles. Les parents ont été soulagés de l'apprendre mais n'ont été que partiellement rassurés puisque le problème de langage demeurait. A la suite de cet examen médical, les parents ont pris contact avec une orthophoniste qui s'occupe encore actuellement de Marco. Après quelques séances, la praticienne a recommandé, qu'en complément de sa rééducation, un suivi au Centre Médico Psychologique de Rosny Sous Bois (93), commune où la famille résidait depuis 2005, soit mis en place. Marco était déjà suivi au Centre d'Activités Thérapeutiques à Temps Partiel qui se situe au même endroit. Une fois que le jeune garçon fut pris en charge par le CMP, ses parents entendirent pour la première fois parler d'autisme. Leurs sentiments étaient partagés, d'un côté il fallait tirer un trait sur tout espoir de guérison et de l'autre il était impossible d'admettre la maladie de Marco. Le malheur n'arrive que chez les autres, c'est bien connu.

Première étape difficile

Puis est arrivée la première étape difficile, scolariser Marco. Pas question pour l'année scolaire 2005/2006. La directrice de l'école maternelle a mis tellement de bâtons dans les roues à la famille SYBILLA que Claude, le papa en était arrivé à se demander si, en tant qu'enseignante, cette femme connaissait la signification des mots : compassion, humanité ou sensibilité.
Année scolaire 2006/2007, Miracle! La directrice a été mutée! Sa remplaçante a accepté Marco qui a eu le même maître et la même Auxiliaire de Vie Scolaire, formidables tous les deux durant deux années de suite.
Marco ne pouvait rester en maternelle à l'issue de ces deux années à cause de son âge, il est entré dans une C.L.I.S. (Classe pour L'Inclusion Scolaire) à Montreuil. Il partageait sa semaine entre cette C.L.I.S. et un hôpital de jour, le centre Jean Macé de Montreuil (93) qu'il a intégré début 2010.

L'agressé est éjecté

L'année scolaire 2011-2012 s'est avérée difficile, Marco a été agressé de nombreuses fois par un autre enfant handicapé fréquentant le centre et faisant partie du même groupe que lui. Ces agressions répétitives survenaient au rythme d'une tous les deux jours certaines semaines. Après les vacances de Noël, l'enfant en cause et Marco ont été séparés. Mais au lieu de changer l'un des enfants de groupe, les responsables on pris la décision d'en laisser un des deux à la maison la moitié de la semaine pendant que le deuxième se rend à l'établissement et vice-versa. L'épouse de Claude a été obligée d'arrêter de travailler pour s'occuper de Marco qui ne peut rester seul à la maison.
Les rendez-vous qui s'en sont suivis avec le directeur d'établissement ont été catastrophiques. Les parents de Marco ne demandaient qu'une chose, c'est que l'enfant qui s'en prenait à leur fils ait les ongles coupés, ils en sont arrivés à une déscolarisation, d'autant qu'une réunion des intervenants s'occupant de Marco avait abouti à l'abandon de la CLIS au profit de l'hôpital de jour que leur fils fréquentait désormais la semaine entière. Marco se retrouvait donc déscolarisé la moitié de la semaine et sa mère, sans emploi. Lors de certaines réunions à l'hôpital de jour, bien qu'ayant évité de généraliser, Claude n'a toutefois pas caché son antipathie pour le monde médical qu'il trouve arrogant, lobbyiste et peu fiable. Il nous confie : "je n'arrive pas à me retirer de la tête, au vu de certaines théories lues dans divers articles, la relation que je pense possible entre l'administration de certains vaccins et la montée en flèche des cas d'autisme, entre autres maladies, tout ceci appelé par certains, parfois cyniquement, "effets collatéraux".

marco agressé

marco blessé

Le divorce entre notre famille et l'établissement

Les dernières semaines de l'année scolaire, Marco avait l'air de se rendre à son centre à contrecœur, ce qui est d'autant plus dommage qu'on ne peut nier qu'il avait fait certains progrès depuis qu'il y était entré.
Le divorce entre notre famille et l'établissement sera prononcé à la fin de l'année scolaire 2011-2012 pour le plus grand bien de Marco qui fréquente désormais un centre situé à Rosny Sous Bois, centre dont la direction me semble beaucoup plus abordable et soucieuse du bien-être de ses patients et des parents de ces derniers. Marco s'y rend le sourire aux lèvres, signe qui ne trompe pas.
Nous espérons pouvoir faire partie de votre association et faire partager notre situation avec des personnes qui nous écoutent, se battre seul s'avère toujours difficile.