Quels sont les traitements nécessaires ?

Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas.
Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits
pour prolonger l'hydratation des cellules.

Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement
des articulations, les médecins prescrivent deux cures thermales par an.

Marc est actuellement suivi par trois dermatologues.
Il est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL
un pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste.

Cette maladie pouvant aboutir à des problèmes oculaires
il est régulièrement vu par un ophtalmologue.

Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards
psychomoteurs suite à son coma. Il est suivi par un kinésithérapeute (4 séances par semaine)
afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.

Marc est anorexique, il est donc alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie.
Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur.
Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 000 Kcal.
A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge
et du même poids se situe entre 1 100 et 1 300 Kcal/jour.

Afin de résorber son anorexie et canaliser son hyperactivité métabolique
Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.