Dernières nouvelles

Le 2 Novembre 2012

QUELQUES NOUVELLES DE MARC GUILLONNEAU

Les mauvaises…

L’état de santé de Marc a été catastrophique. Il a été hospitalisé 10 fois entre septembre 2010 et août 2011. Sa prise en charge hospitalière a été épouvantable. Le dermatologue orléanais a essayé de modifier la composition de sa crème en ajoutant de la cortisone. Ce composé est depuis longtemps contre-indiqué sur cette pathologie. Ayant développé une grosse allergie, les médecins ont pensé qu’il s’agissait d’une infection. Ils lui ont donc administré des antibiotiques auxquels il était aussi allergique. Compte tenu des grandes souffrances de Marc, ils lui ont donné de grosses doses de dérivés de morphine. Cela lui a occasionné un fécalome (intestin bouché). A l’article de la mort, nous avons donc demandé que notre fils soit transféré en urgence sur TOURS (37). Le service qui l’a pris en charge a décidé d’arrêter immédiatement la totalité des traitements mis en place par l'équipe d’ORLÉANS (45). Dès ce moment son état général s’est amélioré. Compte tenu du risque infectieux de sa pathologie, les médecins de TOURS ont tout de même tenu à lui prescrire un nouvel antibiotique. Ce dernier est toxique pour le pancréas et a donc fait son œuvre sur celui de Marc. Il souffre donc maintenant d’une insuffisance exocrine pancréatique avec un traitement à base d’enzyme pancréatique. Nul ne sait si cette insuffisance se résorbera et à quelle vitesse. Il a donc été absent quasiment toute l’année scolaire 2010-2011 puisque lorsqu’il était hospitalisé, il était en convalescence à la maison. En 10 mois nous avons failli perdre deux fois Marc. Je m’arrête là pour les mauvaises nouvelles.

Et les bonnes…

Pour les bonnes, son état de santé est stable depuis août dernier. Marc est rentré en 6ème en septembre. Il est très content d’y aller et son intégration s’est parfaitement déroulée. Les résultats scolaires sont excellents, puisque sa moyenne générale est de 15,10/20 pour le premier trimestre avec la meilleure moyenne de la classe en français (pas mal pour un enfant dyslexique !). Ses moyennes les plus basses sont les disciplines dont il a fait l’impasse en 2010/ 2011 en raison de son état de santé. Il faut tout de même noter qu’il s’agit de la première fois depuis le début de sa scolarisation qu’il réalise un trimestre complet. Il est donc assez fatigué car il n’est pas habitué à un rythme scolaire “normal”.
Et pour le plaisir : piano avec Nicole le vendredi soir. Une année sans musique est une mauvaise année pour lui. Nous ne lui demandons pas de devenir un virtuose du piano mais juste qu’il se fasse plaisir en jouant de la musique.

Octobre 2012, Marc est une nouvelle fois hospitalisé

Marc est hospitalisé à TOURS en chambre stérile, il a une grosse infection. Le souci c'est qu’il est entré dans l’adolescence (12 ans  révolu !) ce qui implique des phases de croissance.  Son organisme est donc très fatigué. De plus, il a attrapé un rhume qui n’arrange rien. La crise de croissance le fait énormément souffrir parce qu'il grandit, mais sa peau et ses articulations ne suivent pas. Par conséquent, Marc est sous morphine. Le cumul de tous ces facteurs fait que les médecins sont complètement dépassés par les évènements, mais cela ne nous change pas de l’habitude.

Claire a repris un travail

Claire a retrouvé un travail cette année en tant qu’auxiliaire de vie scolaire auprès d’autres enfants handicapés. C’est pile ce qu’elle recherchait car c’est un temps partiel et elle dispose de toutes les vacances scolaires pour s’occuper de Marc. Ce n’est pas bien payé, mais toujours mieux que rien.

Fatigue générale

Après plusieurs années de “résistance”, nous avons cédé et Marc a son propre téléphone portable. J’en ai parlé avec son psy et il m’a confirmé que tous les ados avaient leur GSM en 5ème ou au plus tard en 4ème.
En conclusion, la maladie, les multiples visites chez les médecins, les hospitalisations à Tours, un accroissement exponentiel des tracas administratifs et la charge de travail dans le domaine professionnel en forte augmentation font que nous sommes tous très fatigués.

Mille  excuses pour notre absence lors de la dernière Assemblée Générale, mais Marc était en cure ORL d’urgence et son état général ne nous a pas permis de venir. Cependant, nous ne désespérons pas pouvoir venir un jour te faire un coucou.


Le 16 Octobre 2010

Le 27/09/2010, Marc a été vu en hospitalisation de jour à l'hôpital de Clocheville à Tours (37) pour l’essai d’un nouvel antibiotique. Une semaine après, il  déclenche une allergie à ce médicament (connue de notre part et signalée avant l’essai aux médecins).

Cette allergie qui s’est doucement « installée » l'a cependant, considérablement affaibli.

Marc est ainsi resté en convalescence au domicile à compter du 03/10/10. Son état s'est cependant encore dégradé cette semaine là. Le staphylocoque qu’il possède en lui, étant en effet toujours en "embuscade" et se déclenchant quand l'organisme est affaibli.

A partir du 01/10/10, les symptômes d'une scarlatine staphylococcique sont là (inflammation des plis = réduction de sa mobilité).

Le 04/10/10 Marc est donc hospitalisé en urgence à l'hôpital de la Madeleine d'Orléans (45) en chambre stérile et placé sous perfusion à hautes doses d'antalgiques et d'antibiotiques.

Le 11/10/10, la scarlatine atteint son apogée avec un décollement cutané très important, comparable à une ampoule mais sur tout le corps (élimination des parties lésées).

Le 14/10/10 la perfusion est enfin débranchée.

Marc peut dorénavant se déplacer librement dans la chambre mais sans pouvoir la quitter. Son état cutané n'est pas encore complètement revenu à son état initial. Un essai de nouvelle formulation de sa crème émolliente est en cours de réalisation en coordination avec le dermatologue et le fabricant.

Nous sommes en attente des dernières analyses sanguines pour connaître sa date de sortie (peut-être lundi prochain).

P. S. : Pour ne pas choquer les âmes sensibles, il n'y a pas de diffusion de photos de Marc pendant son hospitalisation, car très impressionnantes.


Le 30 Septembre 2009

Marc est un enfant de dix ans atteint d’une maladie génétique orpheline appelée le syndrome de Netherton. Cette maladie associe une érythrodermie complète et très importante du corps et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une poly-allergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires et osseux (ostéoporose) et des problèmes ophtalmologiques. Cette maladie touche environ 1 cas sur 300 000 grossesses. De plus, Marc est atteint d’une anorexie infantile quasiment guérie et à un retard psychomoteur dû à un coma de plus de trois semaines à l’âge de 4 mois.

Aucun traitement efficace, et surtout adapté à sa poly-allergie, n’existe pour guérir de la maladie. Il est reconnu handicapé à hauteur de 80%.

Au point de vue dermatologique, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales d’une à deux semaines par an au vue de l’efficacité tant sur le plan dermatologique, qu’au plan du développement corporel de Marc. Même si cette option ne permet pas de prise en charge, et globalement plus coûteuse, elle est beaucoup plus profitable à notre fils.

Marc est sujet à de nombreuses surinfections cutanées et ORL dues au staphylocoque doré contracté lors de sa deuxième hospitalisation et aggravé par un syndrome de Lyell déclenché en réaction allergique à la prise d’un antibiotique. La souche de ce staphylocoque produit une protéine acide qui brûle littéralement la peau fragile de Marc. Seule une hospitalisation avec perfusion de morphine et de plusieurs antibiotiques permet de le mettre en sommeil. Ces crises l’obligent à rester alité de 2 à 7 semaines et par conséquent d’absence scolaire. Des cures ORL d’une à deux semaines vont être remises en place pour essayer d’espacer le plus possible ses crises.

De part son hyperactivité métabolique, Marc n’est pas un gros dormeur et quelques heures lui suffisent (4 à 5 heures par nuit) et il est perpétuellement à la recherche d’une activité (lecture, sport…).

Après un combat de neuf ans, son anorexie est presque guérie. Cependant, ses besoins caloriques journaliers sont actuellement d’environ 4 500 Kcal. A titre d’exemple, un enfant du même âge a besoins d’environ 2 000 Kcal/jour. Par conséquent, Marc est toujours alimenté par son bouton de gastrostomie.

Pendant l’été 2007 la famille a déménagé sur Orléans et s’est donc rapproché du cercle familial (grands-parents, tonton, taties…). Ce déménagement était obligatoire car la pollution lyonnaise était en forte augmentation et Marc avait perdu 50% de sa capacité respiratoire.

Un combat de tous les jours

Même si Marc est pris en charge à 100% par la sécurité sociale, la majorité des traitements sont hors nomenclature et n’ouvrent donc aucun droit à remboursement que ce soit au niveau de la sécurité sociale ou des mutuelles. En effet, ce syndrome se manifeste sous plusieurs formes et Marc souffre d’une des formes les plus sévères. Tous les cas doivent donc être traités individuellement, ce qui est loin d’être le cas. Seule la constitution de nombreux dossiers lourds et complexes adressés au titre des prestations exceptionnelles permet d’obtenir une infime partie de remboursement. Grâce à la générosité, et notamment celle de l’association gendarmes de cœur, Marc peut continuer à être soigner dans des conditions optimum. La maladie nécessite un budget mensuel d’environ 3 300 €uros (produits atopiques, cures, transport, surcoût alimentaire, soutien scolaire…) dont 470 €uros sont pris en charge par la sécurité sociale au titre des prestations exceptionnelles et 830 €uros par les allocations aux personnes handicapées.

Les soins et dossiers administratifs monopolisent près de 15 heures par jour. Les mots week-end, vacances ou repos sont depuis très longtemps effacer de notre dictionnaire. Voila donc toute la problématique des maladies orphelines où les malades et leurs familles se retrouvent souvent seuls et désarmés face à la maladie.

Les soins et les différentes visites à la douzaine de spécialistes nécessitent une organisation quasi militaire pour imbriquer ce casse-tête. Malheureusement, cet emploi du temps laisse très peu de temps à Marc pour jouer ou faire des activités d’enfants de son âge.

Un enfant attachant

Depuis sa naissance Marc est un enfant qui sait faire passer sa bonne humeur et ce malgré sa maladie et ses contraintes. Il aime être au contact des autres pour lui permettre d’oublier sa maladie.

Quelques nouvelles

Juillet/Août 2009 : Marc a subi sa troisième poussée staphylococcique de l’année nécessitant une hospitalisation de presque deux semaines. S’en est suivi deux semaines de convalescence au lit à la maison. Sitôt rétabli, nous sommes partis en cure dermatologique pendant deux semaines la première quinzaine d’août.  Cette dernière a été extrêmement profitable pour Marc et nous a permis de « souffler » un peu. Un répit de courte durée car la sécurité sociale a divisé par deux sa prestation exceptionnelle mensuelle pour ses produits atopiques, passant ainsi de 600 à 300 €uros.

Septembre 2009 : Marc avait hâte de reprendre l’école et ainsi retrouver ses copains. Cette rentrée s’est très bien passée, puisque la mise en place de son auxiliaire de vie scolaire était activée dès le premier jour de classe (une première depuis six ans). Cependant, son état de santé ne lui permet pas de suivre une scolarité normale. Après seulement trois semaines d’école, il est arrêté de nouveau une semaine.


Dernières nouvelles de Marc le 3 février 2009.

Bonjour Michel,

Nous te souhaitons, ainsi qu'à ta famille et tous les membres de l'association, tous nos voeux pour cette nouvelle année, même si nous avons un peu de retard.

Nous te joignons la photo de Marc avec les deux cadeaux offerts par l'association gendarmes de coeur.

Pour les dernières nouvelles, la MDPH du Loiret a "égaré" le dossier de renouvellement handicap de Marc alors que je l'avais déposé moi-même.

Etant en "rupture de stock" en médecin-conseil et malgré leur erreur, le dossier ne sera pas traité en urgence. En conséquence, pas d'allocation jusqu'en mars/avril 2009.

Nous te remercions donc pour le très gros chèque de cet été, car il va nous permettre de tenir jusqu'à la régularisation.

Pour la santé, les dernières semaines ont été dures car nous avons tous les trois été touchés par la grippe/bronchite (pour Claire), et un gros rhume/grosse fièvre (pour les deux hommes); Et donc tout le monde au lit pendant 1 à 2 semaines. Michel a fait une très grosse dépression en octobre et novembre 2008 suite au raz-le-bol des paperasses (19 heures par jour devant un ordinateur pendant 5 semaines pour constituer tous les dossiers de renouvellement).

Maintenant tout est rentré dans l'ordre.

Amitiés et encore un grand MERCI.

Claire, Marc et Michel.



Marc et son papa

Une vie plus stable et bien cadrée
Marc a maintenant 8 ans et s’alimente uniquement avec des produits frais et "Bio", l’épée de Damoclès qui menaçait sa vie a disparu. Désormais, ses parents vivent au rythme de sa maladie et ont pu ainsi trouver une sorte d’équilibre. Marc a su faire face à sa maladie et ne demande qu’une chose maintenant, vivre pleinement comme tous les garçons sa passion le football. Marc est actuellement à La Roche Posay pour sa cure d'octobre,ses grands parents remplacent son Papa et sa Maman comme accompagnants.


Bonjour M. SCAT,

Désolé pour le GROS retard pour la transmission des photos
de Marc et moi, mais nous avons eu des mois très difficiles et chargés
(maladie, tracasserie administratives, ...).

En vous remerciant une nouvelle fois pour votre geste et votre participation
pour mieux faire connaître la maladie grâce à votre site.
A ce sujet, il y aurait une petite correction à y faire : Marc a maintenant 7 ans.

Pour les dernières nouvelles :
Nous partons en cure thermale du 1er au 9 avril, non pas dermatologique,
mais ORL pour son rétrécissement des ses voies aériennes
engendré par la pollution de Lyon.

Marc est maintenant alimenté uniquement avec des produits frais et "Bio"
car il nous a fait en février une grosse allergie aux sulfites.
Ce sont des conservateurs de plus en plus présents dans les aliments.
Les docteurs nous ont prévenus (un peu trop tard) que même pour des personnes
normalement constituées ils étaient dangereux. Pour les amateurs d'étiquettes,
soit il est inscrit "Contient des sulfites" ou E224, E225, E226, E227 ou E228.

Amicalement

Marc, Claire et Michel GUILLONNEAU

Contact par courriel michel.gln@wanadoo.fr

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Les nouvelles de Marc au 18 décembre 2006
adressée à Pierre FRAISSE (Vice-président de l'association Gendarmes de Coeur)

Notre Marc va mieux mais il a eu un resserrement de la sphère ORL
qui nous a fait partir en cure d'urgence en octobre, il a encore une kératite
qui l'oblige à des soins occulaires toutes les 3 heures. Mais la peau va un peu mieux.

Merci pour votre pensée affectueuse pour tous nos petits boutchoux !!!!!
 Pour Marc, j'ai une petite idée. A la télé, il y a une pub qui passe pour une peluche
qui s'illumine dès  que l'enfant lui fait un calin.  Est-ce que vous l'auriez vu ?
Il nous l'a demandé. Je pense que cela lui permettra de mieux s'endormir..

Vous avez notre autorisation pour votre site.
C'est avec plaisir que nous communiquons pour que la maladie
soit mieux connue et que les malades se retrouvent et puissent lutter ensemble
contre le manque de reconnaissance et le manque de prise en charge des produits atopiques.

Nous vous embrassons tous très fort et à bientôt avec plaisir.
Nous vous envoyons 3 photos dont celle

où Marc mange une biscotte pour la première fois de sa vie
pour son 1er petit déjeuner vrai (sans seringue avant).

Amicalement,

Marc, Claire et Michel GUILLONNEAU