Exemple d'une journée type ( sur 24 heures )

La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24
avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.

6h00 : Lever de la maman (7h00 pour le papa).
6h05 à 7h05 : Préparation + alimentation + médicaments par la maman.
7h05 : Lever de l'enfant.
7h05 à 8h05 : Bain et soins cutanés par les parents.
8h30 – 11h30 : Ecole maternelle pour Marc.
Parents : travail - courses - préparation des repas - dossiers administratifs
récupération produits d'alimentation - pharmacie…
11h30 à13h00 : Thérapie de l'anorexie (par parents ou assistante maternelle)
+ complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).
13h00 à 15h00 : Ecole.
15h à 18h30 : Visites médicales liées à la maladie (9 spécialités différentes)
à raison de 4 fins de journées par semaine.
Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie.
Eveil de l'enfant par des jeux et activités diverses lors de l'attente entre les rendez-vous.
18h30 à 20h30 : Repas avec les parents.
20h30 à 22h00 : Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.
22h à 1h30 : Enfant - sommeil serein.
1er parent de 22h00 à 23h00 : alimentation + médicaments
(en fonction des repas pris dans la journée).
2ème parent de 22h00 à 23h00 : traitement des dossiers administratifs
(demandes, factures, courriers…).
23h00 à 1h30 Sommeil des parents.
1h30 à 5h00 : Enfant - sommeil perturbé
(cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité
entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique »)
Préparation et alimentation par la maman.
Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit
pour empêcher l'enfant de se défigurer par des démangeaisons importantes.
5h00 à 6h00 : Sommeil des parents et de l'enfant
(soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis quatre ans).

RÉSUMÉ JOURNALIER

Temps consacré à la pathologie (soins, visite, administratif) ..... 13 heures / jour
Temps d'éveil de l'enfant (hyperactivité + pathologie) ..............de 19 à 20 heures / jour
Temps de sommeil serein de l'enfant...................................................de 4 à 5 heures / nuit


Marc, Claire et Michel