Dernières nouvelles

Le 2 Novembre 2012

QUELQUES NOUVELLES DE MARC GUILLONNEAU

Les mauvaises…

L’état de santé de Marc a été catastrophique. Il a été hospitalisé 10 fois entre septembre 2010 et août 2011. Sa prise en charge hospitalière a été épouvantable. Le dermatologue orléanais a essayé de modifier la composition de sa crème en ajoutant de la cortisone. Ce composé est depuis longtemps contre-indiqué sur cette pathologie. Ayant développé une grosse allergie, les médecins ont pensé qu’il s’agissait d’une infection. Ils lui ont donc administré des antibiotiques auxquels il était aussi allergique. Compte tenu des grandes souffrances de Marc, ils lui ont donné de grosses doses de dérivés de morphine. Cela lui a occasionné un fécalome (intestin bouché). A l’article de la mort, nous avons donc demandé que notre fils soit transféré en urgence sur TOURS (37). Le service qui l’a pris en charge a décidé d’arrêter immédiatement la totalité des traitements mis en place par l'équipe d’ORLÉANS (45). Dès ce moment son état général s’est amélioré. Compte tenu du risque infectieux de sa pathologie, les médecins de TOURS ont tout de même tenu à lui prescrire un nouvel antibiotique. Ce dernier est toxique pour le pancréas et a donc fait son œuvre sur celui de Marc. Il souffre donc maintenant d’une insuffisance exocrine pancréatique avec un traitement à base d’enzyme pancréatique. Nul ne sait si cette insuffisance se résorbera et à quelle vitesse. Il a donc été absent quasiment toute l’année scolaire 2010-2011 puisque lorsqu’il était hospitalisé, il était en convalescence à la maison. En 10 mois nous avons failli perdre deux fois Marc. Je m’arrête là pour les mauvaises nouvelles.

Et les bonnes…

Pour les bonnes, son état de santé est stable depuis août dernier. Marc est rentré en 6ème en septembre. Il est très content d’y aller et son intégration s’est parfaitement déroulée. Les résultats scolaires sont excellents, puisque sa moyenne générale est de 15,10/20 pour le premier trimestre avec la meilleure moyenne de la classe en français (pas mal pour un enfant dyslexique !). Ses moyennes les plus basses sont les disciplines dont il a fait l’impasse en 2010/ 2011 en raison de son état de santé. Il faut tout de même noter qu’il s’agit de la première fois depuis le début de sa scolarisation qu’il réalise un trimestre complet. Il est donc assez fatigué car il n’est pas habitué à un rythme scolaire “normal”.
Et pour le plaisir : piano avec Nicole le vendredi soir. Une année sans musique est une mauvaise année pour lui. Nous ne lui demandons pas de devenir un virtuose du piano mais juste qu’il se fasse plaisir en jouant de la musique.

Octobre 2012, Marc est une nouvelle fois hospitalisé

Marc est hospitalisé à TOURS en chambre stérile, il a une grosse infection. Le souci c'est qu’il est entré dans l’adolescence (12 ans  révolu !) ce qui implique des phases de croissance.  Son organisme est donc très fatigué. De plus, il a attrapé un rhume qui n’arrange rien. La crise de croissance le fait énormément souffrir parce qu'il grandit, mais sa peau et ses articulations ne suivent pas. Par conséquent, Marc est sous morphine. Le cumul de tous ces facteurs fait que les médecins sont complètement dépassés par les évènements, mais cela ne nous change pas de l’habitude.

Claire a repris un travail

Claire a retrouvé un travail cette année en tant qu’auxiliaire de vie scolaire auprès d’autres enfants handicapés. C’est pile ce qu’elle recherchait car c’est un temps partiel et elle dispose de toutes les vacances scolaires pour s’occuper de Marc. Ce n’est pas bien payé, mais toujours mieux que rien.

Fatigue générale

Après plusieurs années de “résistance”, nous avons cédé et Marc a son propre téléphone portable. J’en ai parlé avec son psy et il m’a confirmé que tous les ados avaient leur GSM en 5ème ou au plus tard en 4ème.
En conclusion, la maladie, les multiples visites chez les médecins, les hospitalisations à Tours, un accroissement exponentiel des tracas administratifs et la charge de travail dans le domaine professionnel en forte augmentation font que nous sommes tous très fatigués.

Mille  excuses pour notre absence lors de la dernière Assemblée Générale, mais Marc était en cure ORL d’urgence et son état général ne nous a pas permis de venir. Cependant, nous ne désespérons pas pouvoir venir un jour te faire un coucou.