Dernères nouvelles de Manon

Les dernières nouvelles de Manon

Le 18 Décembre 2012,

Notre petite Manon vient de fêter ses 7 ans... Qu'elle est fière notre princesse !!! Elle me dit: « Je suis grande et dans 3 ans je pourrais m'assoir à côté de toi dans la voiture... Hein maman? Là je suis trop jeune et je pourrais avoir un PV!!! »

            Manon est scolarisée en classe de Ce1. Cette année, tout va pour le mieux. Ses notes sont excellentes, elle est très motivée... Il en était autrement l'année passée. Deux mois après son opération, je l'emmenai voir une psychologue, Manon faisait une dépression en lien avec sa pathologie et sa précocité. Elle se posait beaucoup de questions sur sa différence par rapport à ses camarades de classe. Pourquoi avait-elle eu cette maladie? Pourquoi est-elle plus petite que ses copains et copines? Et pourquoi elle est différente des autres? Manon avait du mal à se faire une place dans sa classe, sa nouvelle école, elle n'était plus motivée à rien, tant à la maison qu'à l'école... Après de longues conversations, des explications sur sa maladie et sur les recherches génétiques à l'hôpital Necker, Manon a eu le courage, du haut de ses 6 ans, de prendre la parole devant sa classe pour parler de sa pathologie, de sa gastrotomie et ses multiples allergies alimentaires qui ont nuit à sa croissance... J'aurais aimé être une petite souris pour la voir!! Son institutrice a été épatée par l'attitude et le discours de Manon d'une grande maturité. Les moqueries se font maintenant bien plus rares et n'émanent plus que de quelques élèves d'autres classes.
            La dépression est maintenant derrière elle...

            Peut être est-ce en lien avec le stress éprouvé par Manon, les céphalées aiguës ont fait leur réapparition. Encore pas mal de frayeurs, encore et toujours les urgences. Nouveau type de céphalées pour Manon... Des céphalées avec aura!! Manon a froid aux extrémités, a le visage rougi, elle ne tient plus debout ni assise, elle est toute molle, tout tourne autour d'elle, elle parvient à peine à parler... Elle nous a fait deux céphalées de ce type et en a fait d'autres depuis, de moindre importance, avec des voiles blancs et un manque de tonicité...

            Nous avons eu, en septembre 2012, des nouvelles du service de génétique de LILLE. Il appert que lors des premières analyses faites sur nos ADN, un gêne avait été isolé chez Manon et devait être la cause de sa pathologie. Un nouveau test a été effectué, cette anomalie n'a pas été retrouvée. C'est un réel soulagement de savoir qu'il n'y a tout compte fait aucune anomalie génétique!!! Mais nous voilà reparti à la case départ: pourquoi Manon a eu cette pathologie? Un nouveau procédé de recherches vient d'être lancé à Necker, l'ADN de Manon sera à nouveau étudié.

            Manon continue d'être suivi régulièrement par tous les médecins et professeurs qui la suivent depuis sa naissance. L'une des dernières visites en date concerne son palais. Un nouveau bilan orthophonique a été effectué. Il révèle toujours un voile un peu court malgré son opération et hypotonique. Manon va poursuivre donc sa rééducation orthophonique pour une durée de 18 mois au terme de laquelle le professeur PELLERIN décidera s'il faut encore l'opérer ou non. Manon apprécie les séances d'orthophonie mais n'est pas très motivée pour faire ses exercices à la maison. Je suis en quête de nouveaux exercices à faire sous forme de jeux... nous restons confiants. Quant à sa croissance, Manon atteint à présent 111 centimètres pour presque 17 kg, ce qui est encourageant. Elle commence enfin à remonter dans la courbe de croissance... Elle atteint certes la taille d'une enfant de 5 ans et demi, mais 5 centimètres en une année, c'est plus que bien!! La gastroentérologue et nous-même sommes ravis de cette évolution!!

            Manon et sa petite sœur Chloé se joignent à nous pour vous souhaiter de très bonne fêtes de fin d'année...